default-logo

OM ME > Livet med ME

livet med-planchePlanchen kan downloades ved at klikke på billedet

Livskvalitetsundersøgelse
I 2013-14 blev der foretaget en livskvalitetsundersøgelse blandt 21 kroniske sygdomme – heriblandt ME – som sammenlignede livskvalitet på en international skala (EQ-5D). ME patienterne kom ind på en sidste plads. Undersøgelsen kan læses her. Se også den videnskabelige artikel, som ligger bag her.

I foråret 2017 havde filmen “UNREST” med den amerikanske ME patient Jennifer Brea premiere i Danmark. Her interviewes hun om sit liv med ME på DR2:
https://www.dr.dk/tv/se/dr2-dagen/dr2-dagen-tv/dr2-dagen-2017-09-05#!/01:06:53

Alvorligt ramte ME-patienter
Ca 25% af ME ramte er sengeliggende det meste af tiden.
Behandlingen af ME i Danmark følger NICE Guidelines. På side 304 ref. 50 i denne vejledning finder man en behandlings-vejledning udarbejdet af sygeplejerske Greg Crowhurst. Vejledningen er især henvendt på de meget syge og sengeliggende ME-patienter. Læs Greg Crowhursts artikel om pleje af alvorligt syge med ME her og hans praktiske vejledning til plejen her. Eva Stormorken er norsk ME sygeplejerske og har i 2017 publiceret sin PhD om pleje af alvorligt ME syge. Den kan læses her.

Der er nærmest ingen forskning i denne patientgruppe, da de sjældent har kræfter til at deltage i den forskning, der pågår. Derfor må man lytte til patienterne for at finde ud af, hvad der gavner dem mest, samt de ME eksperter, der har størst erfaring med de meget syge patienter.

 

Vejledning til pleje af alvorlig og svær ME:
12 regler i pasning af alvorligt ME syge
Belastninger kan være alle typer af stimuli – berøring, støj, lys, lugte og kommunikation. Patienterne ønsker ofte øjenmaske, høreværn og andet skærmning og oplever dette som nødvendigt for ikke at få symptomforværring. De fleste ME specialister forstår denne belastningsintolerance og fraråder derfor overbelastning af ME syge. Her et eksempel (link) på den tidligere journalist Björner Krisner som for år tilbage blev ramt af alvorlig ME.