ME patientundersøgelser
Paneuropæisk ME-undersøgelse
Over 11.000 ME patienter fra 16 EU-lande deltog i 2021 i en sammenlignende undersøgelse om patienternes liv med ME.
381 danske patienter deltog. Danske resultater
Se også videoen, hvor Trude Schei, assisterende Generalsekretær for den norske ME-forening, taler om undersøgelsen.,
Medlemsundersøgelser i 2019, 2014 og 2008
ME Foreningen har i 2019, 2014 og 2008 gennemført surveys blandt Foreningens medlemmer, for at opnå bedre viden om f.eks. livskvalitet, sygdomsgrad og beskæftigelsessituation.
1.ME syge i Danmark og Norge – Sygdomsforløb 2019
Dette survey er baseret på svar fra 565 danske ME patienter, der blev spurgt om sygdomsgrad, udredningstid, sygdomsudvikling m.v. Surveyet er også blevet gennemført af den norske ME Forening blandt ca. 5000 norske ME patienter. En sammenfatning af norske og danske svar er under udarbejdelse.
De danske svar er bearbejdet her:
Resultat af ME-survey 2019
1. ME ramtes alder
2.ME ramtes køn
3. Årstal for sygdomsdebut
4. Antal år inden diagnose
5.Alvorsgrad af ME
6.Alder ved sygdomsdebut
7.Aktuel sygdomsituation
2. EQ-5D undersøgelsen i 2014 af danske ME patienters livskvalitet.
Århus Universitet, gennemførte en livskvalitetsundersøgelser blandt kronisk syge i 2014, en såkaldt EQ-5D livskvalitetsundersøgelse. I forhold til 21 andre kroniske sygdomme, som indgik i undersøgelsen, kom ME patienters livskvalitet ind på en sidsteplads.
3. Medlemsundersøgelsen 2012
Ca. 200 besvarede det detaljerede skema i 2012, i lighed med den tidligere medlemsundersøgelse i 2008 (se nedenfor) blev der spurgt ind til sygdom, livskvalitet, diagnose, behandling mm.
4. Medlemsundersøgelsen 2008
Formålet med medlems-undersøgelsen var at skaffe overblik over, hvordan ME influerer patientens dagligdag og hvordan ME-patienter er stillet både socialt og helbredsmæssigt i forhold til offentlige ydelser. Endvidere var det formålet, at give medier og læger oplysninger om udbredelse, alvorsgrad mm. af sygdommen.