Velkommen
Velkommen til ME Foreningens hjemmeside. Foreningen har siden 1992 støttet ME-patienter og deres pårørende.
ME (myalgisk encephalomyelitis) er en alvorlig, ofte kronisk, fysisk sygdom, som påvirker en række af kroppens systemer (immunsystemet, hormonsystemet, nervesystemet) og dens energiproduktion. Sygdommen optræder i forskellige grader – for nogen kan den medføre en høj grad af handicap.
ME Foreningen arbejder for at øge viden i det danske sundhedsvæsen om ME som fysisk og biomedicinsk sygdom, så ME-patienter sikres tidlig diagnose og et bedre sygdomsforløb. Vi hjælper vores medlemmer med rådgivning og oplysning, hvis du, eller en tæt på, har ME. Med dit medlemsskab styrker du vilkårene for mennesker med ME i Danmark. Jo flere vi er, jo mere kan vi.
– sammen gør vi en forskel.
Tilmeld dig vores nyhedsbrev nederst på siden
Har du mistanke om at du har ME ?
Og er du blevet henvist til et specialiseret tilbud, hvor der arbejdes med “funktionelle lidelser”?
Så er det vigtigt, at du kender den biopsykosociale model, som er den tilgang, der i Danmark ligger til grund for diagnose og behandling af patienter med ME i regi af funktionelle lidelser. Diagnosen ”funktionel lidelse” er udviklet i dansk psykiatri og bruges ikke i andre lande. De biologiske aspekter af sygdommen inddrages kun i begrænset omfang under den biopsykosociale model, selvom ME er klassificeret som en neurologisk og fysisk lidelse af WHO (G93.3) og anderkendt som sådan i resten af verden. ME-patienter henvises alligevel i Danmark til et af de fem regionale centre for “funktionelle
lidelser”, hvor der primært er fokus på de psyko-sociale forhold og hvor ME-diagnosen ikke stilles.
Behandlingstilbuddet på centrene udgør typisk kognitiv adfærdsterapi og gradueret genoptræning. Disse metoder er ikke dokumenteret effektive for patienter med ME og PEM (anstrengelsesudløst sygdomsforværring) som er et kernesymptom ved sygdommen.
Baggrunden for denne orientering er, at offentlige myndigheder herhjemme fortsat anbefaler udredning og behandling som ikke inkluderer opdaterede internationalt konsensusbaserede retningslinjer for ME. ME Foreningen opfordrer derfor patienter med ME og PEM til at orientere sig grundigt om den faglige tilgang i de behandlingsforløb centrene for funktionelle lidelser tilbyder – og nøje overveje om et sådant tilbud er det rette valg.
Hvordan håndterer du sygdommen?
Er du tæt på én med ME og ønsker at vide hvordan du støtter bedst?
I ME Foreningen får du kontakt til andre i samme situation som dig. Ingen skal være alene med ME. Foreningen hjælper dig videre. Med et familiemedlemsskab kan du som pårørende få adgang til en række medlemsfordele bl.a. viden om sagsbehandling i kommunen, hverdagen med ME, udredning, symptomlindring og hjælp til livet med ME som patient eller pårørende. Kontakt vores rådgivning onsdag og fredag fra 12-14 på
44 95 97 00 eller bliv medlem.
