Faktaboks

Behandling af ME

Det er vigtigt at følgesymptomer ved ME behandles og lindres medicinsk bedst muligt, som ved andre kroniske sygdomme som sukkersyge og hjertesvigt, for at patienten kan opnå en bedring af almentilstanden. Tilbyd ikke ME-patienter nogen form for behandling baseret på trinvis øgning af fysisk aktivitet eller motion som fx. gradueret genoptræning, som helbredende behandling for ME, da det kan aktivere PEM (post exertional malaise) som er sygdommens hovedsymptom. ME Foreningen læner sig i anbefalinger til behandling op ad international biomedicinsk forskning og forståelse af sygdommen (CDC, NICE, EUROMENE)
Faktaboks

Behandling af ME

Det er vigtigt at følgesymptomer ved ME behandles og lindres medicinsk bedst muligt, som ved andre kroniske sygdomme som sukkersyge og hjertesvigt, for at patienten kan opnå en bedring af almentilstanden. Tilbyd ikke ME-patienter nogen form for behandling baseret på trinvis øgning af fysisk aktivitet eller motion som fx. gradueret genoptræning, som helbredende behandling for ME, da det kan aktivere PEM (post exertional malaise) som er sygdommens hovedsymptom. ME Foreningen læner sig i anbefalinger til behandling op ad international biomedicinsk forskning og forståelse af sygdommen (CDC, NICE, EUROMENE)

Behandling af ME

Faktaboks

Behandling af ME

Det er vigtigt at følgesymptomer ved ME behandles og lindres medicinsk bedst muligt, som ved andre kroniske sygdomme som sukkersyge og hjertesvigt, for at patienten kan opnå en bedring af almentilstanden. Tilbyd ikke ME-patienter nogen form for behandling baseret på trinvis øgning af fysisk aktivitet eller motion som fx. gradueret genoptræning, som helbredende behandling for ME, da det kan aktivere PEM (post exertional malaise) som er sygdommens hovedsymptom. ME Foreningen læner sig i anbefalinger til behandling op ad international biomedicinsk forskning og forståelse af sygdommen (CDC, NICE, EUROMENE)

Behandling af ME

Der findes i øjeblikket ingen godkendt helbredende behandling for ME. Derfor anbefales det at fokusere på strategier til at håndtere og lindre følgesymptomer gennem en individuel behandlingsplan hvor 3 komponenter indgår: aktivitetstilpasning, medicinsk symptombehandling og tilpassede kosttilskud/diæt. Denne støtte og stabilisering giver bedring hos de fleste.

  • Aktivitetstilpasning = undgå ‘crash’
    Ny forskning viser, at den energimængde, ME-patienten har til rådighed, ikke kan øges via fysisk træning. Aktivitetstilpasning er en copingstrategi, der økonomiserer med den begrænsede fysiske og mentale energi, som kroppen hos ME-patienter har til rådighed og som kan skifte fra dag til dag. Overskrides disse grænser, udløses PEM (anstrengelsesudløst sygdoms-forværring), hvilket kan resultere i tilbagefald (”crash”) som nogle gange kan medføre permanent forværring af sygdommen. Når tilstanden over tid er stabil kan patienten forsøge at blive mere aktiv, men dog så PEM fortsat undgås. PEM  skyldes nedsat ATP-produktion i cellerne. En ergoterapeut, med kendskab til energistyrings-teknikker kan hjælpe med en aktivitetstilpasningsplan der fordeler patientens energi bedst muligt og tilbyde hjælpemidler, der kan aflaste energiforbruget og bevare energi så forværring og tilbagefald undgås. Et pulsur hjælper med at styre aktiviteter så muskler ikke syrer til som er et velkendt symptom hos ME.
  • Medicinsk symptombehandling
    ME findes i mange grader og det gælder for dem alle, at der findes en bred vifte af gode medicinske symptom-behandlinger, også for de sygdomme, som ofte optræder sammen med ME. Medicinsk symptombehandling er især vigtigt af de ledsagende, ofte meget belastende symptomer ved ME, som smerter, søvnforstyrrelser, puls- og blodtryksregulering, forstoppelse/diare, blærefunktionsforstyrrelser vitaminmangel, hjerte-kar-lidelser, som ubehandlet medfører forværring og at andre symptomer og sygdomme træder til.
  • Kosttilskud/diæt
    der støtter energidannelsen og et nedsat immunsystem samt afhjælper symptomer fra hormon- og autonome nervesystem  er en vigtig del af behandlingen.
  • Behandling af de 5% af ME-patienter der er helt sengeliggende se SVÆRT ALVORLIG SYG MED ME

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

National Institute for Care and Health Excellence 2021:

TILBYD IKKE ME-PATIENTER:

Nogen form for behandling baseret på trinvis øgning af fysisk aktivitet eller motion som fx. gradueret genoptræning (GET) som helbredende behandling for ME

Fysiske træningsprogrammer, der er baseret på teorier om dekonditionering og motionsangst, som vedligeholdende årsag for ME.

Kognitiv adfærdsterapi (CBT) ME er ikke en psykisk sygdom, der kan helbredes med terapi. Nogle patienter kan have nytte af terapeutisk behandling til at lære at leve med deres nedsatte fysiske funktionsevne

Værktøjskasse til Medicinsk symptombehandling af ME

 – udfordringer med sensitivitet ( se referencer nederst)

 

  • ME-ramte har ofte behov for lavere doser af den medicin de ordineres. De immunologiske lidelser, der ofte observeres ved ME/CFS, såsom ændret cytokinproduktion eller aktivering af visse immunceller, fører til øget lægemiddelfølsomhed. Dette forklarer, hvorfor mange syge reagerer på selv lave doser medicin med bivirkninger, som ikke ville forekomme hos raske mennesker. Der observeres ofte nedsat tolerance over for farmakologiske indgreb, især ved stoffer, der påvirker centralnervesystemet, såsom benzodiazepiner, antidepressiva, antikonvulsiva eller smertestillende midler.
  • Den mitokondrielle dysfunktion som er grundlæggende hos ME, kan påvirke cellernes evne til at omsætte og nedbryde lægemidler, hvilket forlænger virkningerne og længden af ​​den tid, lægemidlet er i kroppen. Denne ændrede omsætnings- og nedbrydningstid kræver reduceret dosis for at undgå toksiske virkninger og bivirkninger.
  • Brug af of-label medicin til ME er almindelig praksis, fordi der ikke er nogen specifik godkendt medicin til sygdommen og fordi der er tale om medicin, som potentielt kan hjælpe med at lindre specifikke symptomer hos ME.
  • Følsomhed overfor toxiner, kemikalier, dufte og en række fødevarer er velkendt. Narkose/lokalbedøvelse af ME-patienter kan medføre utilsigtede reaktioner.

Immunsystemet hos ME-patienter er ofte dysfunktionelt hvilket retfærdiggør behovet for behandlinger rettet mod Inflammatoriske, autoimmune og immundefektproblemer. Hos en stor gruppe af ME-patienter udløses ME via en infektion eller virus fx. kyssesyge/corona. Det er vigtigt at behandle kroniske infektioner med antibiotika og vira og reaktiverende vira med antivirale midler eller immunmodulerende medicin og støtte et dysfunktionelt immunsystem.

  • Behandling af reaktiverende virus:. Langtidsbehandling med lavdosis, af antivirale midler som fx Valacyclovir eller Valaganscyclovir, hjælper med at holde symptomer på helvedesild, forkølelsessår og kyssesyge(EBV) nede.
  • Behandling af kronisk infektion. Klinisk erfaring viser, at ME-patienter har god effekt af en lav dosis Doxycylin/Oracea i håndtering af symptomer fra kroniske infektioner pga. dysfunktionelt immunsystem.
  • Behandling af neuroinflammation. Lav dosis langtidsbehandling med fysiologiske doser af hydrokortison kan ifølge forskning aktivere kroppens eget immunsystem. Der er god virkning og få bivirkninger af Lav-dosis Naltrexon (LDN) som støtte til immunsystem, nervesystem.

Det autonome nervesystem er ofte påvirket hos ME-patienter. Det betyder, at bl.a at kroppen ikke er i stand til at regulere blodtryk og blodgennemstrømning, når patienten skifter stilling. Det kaldes Posturalt Ortostatisk Takykardi Syndrom (POTS) eller den lettere Ortostatisk Intolerance (OI ). Begge dele giver symptomer som svimmelhed, hjertebanken, højt eller lavt blodtryk, balanceforstyrrelser, bleghed og åndenød. Andre autonome symptomer er hyperaktiv blæredysfunktion, nedsat spytkirtelfunktion og forstoppelse som behandles med tilgængelig medicin. Forstyrrelser af neuroendokrine akser som giver træthed samt hormondysfunktioner ses også. Lave doser af hydrocortison (5-10 mg) som ikke undertrykker binyrefunktionen og tilskud med DHEA. Derudover kan forstyrrelser i det sympatiske (aktiverende) og parasympatiske (beroligende) nervesystem påvirker omsætningen af medicin. Forstyrret neuroendokrin regulering kan bremse eller uforudsigeligt ændre omsætningen af lægemidler.

  • En vippelejetest hos lægen/kardiologen kan påvise POTS. Derudover findes forskellige former for medicinsk behandling af POTS.
  • Andre tiltag kan være kompressionsstrømper, hyppige små måltider og rigeligt med vand og salttabletter, som kan hjælpe med at holde blodtrykket oppe.
  • Undgå lange varme bade. Hos de helt sengeliggende ME-patienter kan intravenøs saltvandsdrop have en gavnlig virkning.
  • ME Foreningens folder “Hvad er POTS” uddyber sygdomsmekanismer hos ME-patienter med POTS.
.             .

  • ME-patienter har ofte influenzalignende symptomer med smerter i muskler og led. Udover almindelig smertestillende medicin har mange ME-patienter gavn af LDN (Low Dose Naltrexone), LDA ( lavdosis Abilify) og PEA.(palmitoylethanolamid ) fordi det reducerer nervesmerter og regulerer et ubalanceret immunsystem.
  • Bedøvelse og anæstesi er et særligt område når det gælder ME. Generelt oplever mange patienter at tandlægebedøvelse uden adrenalin tåles bedst.
    ME Foreningen har en hospitals/anæstesifolder under udarbejdelse og vil henvise til denne når den foreligger.

  • Det er velkendt, at ME-patienter ofte har mave-tarmproblemer i form af oppustethed, mavesmerter, kvalme, forstoppelse samt allergier over for en række fødevarer.
  • En akut maveinfektion ses hos nogen som udløsende trigger for ME. IBS (irritabel tyktarm) er hyppigere hos ME-patienter end hos raske.
  • Forskning viser, at sammensætningen af bakterier i tarmen hos ME-patienter er anderledes end hos raske. Fx er mængden af gode tarmbakterier nedsat hos ME-patienter.
  • Mange oplever en bedring med indtag af probiotika (gode tarmbakterier) eller hjælp fra diætister med kendskab til ME. Nogle maveproblemer skyldes ubalancer og overvægt af skadelige tarmbakterier.
  • Mastcelle problematikker (MCAS) er også velkendt hos ME patienter hvor mastcellestabilisatorer som antihistamin, luteolin, quercetin og rutin har kendt stabiliserende virkning.

 

ME-patienter har ofte afbrudt søvn og overfladisk søvnkvalitet.

  • Melatonin, er kroppens eget søvnhormon og kan – evt i depotform – hjælpe til en bedre søvn.
  • Melatonin fås i håndkøb i Sverige og Tyskland og kan ifølge forskningen med fordel kombineres med zink.
  • Antihistaminer kan også i perioder anvendes til at stabilisere søvnen ligesom Magnesium kan hjælpe til bedre søvn.
  • Nogle læger har kendskab til brug af medicinsk cannabis THC/CBD hos deres patienter, som kan hjælpe på både søvn og smerter.

Værktøjskasse til ME og kosttilskud

 

 

Kosttilskud støtter kroppen og energidannelsen og anbefales internationalt til at håndtere ME. Især typen af kosttilskud, der indgår i de sene dele af metabolismen, hvoraf nogen kan fremme ATP-produktionen hjælper ME-patienter der har fejl i kroppens energiproduktion. For eksempel thiamin, NADH, q10, B12, folinsyrer, magnesium, L-carnitin m.fl. ME-patienter kan have svært ved at optage vitaminer, mineraler og aminosyrer. Derfor er det en god ide, at ME-patienten får tjekket deres niveauer. Personligt tilpassede kombinationer af kosttilskud  som oxaloacetrat, selen, d-Ribose, C-vitamin og Omega 3  har vist at forbedre symptomer og sværhedsgrad hos ME, da de kan udgøre en vigtig faktor til at styrke kroppen.

Erfaringsmæssigt hjælper det mange ME-patienter at få jævnlige B12-indsprøjtninger hos lægen, selvom der ikke er tale om en decideret B12-mangeltilstand.
Midlet er gammelkendt mod træthed og kronisk udmattelse og skal som regel gives af en læge. I visse tilfælde kan man nøjes med at tage B12 i tabletform, men det virker kun på færreste, da det er svært optageligt. Til gengæld er der også ME-patienter, der ikke kan tåle B12 pga. medfødt genfejl. Den positive virkning kommer efter 2-3 måneder. B12 kan hjælpe med at styrke energiniveauet og forbedre den velkendte “hjernetåge”og nedbringer inflammation i kroppen. Derfor oplever en del ME-patienter at jævnlige tilskud med B12 afhjælper trætheden. I visse tilfælde kan man nøjes med at tage B12 i tabletform, men optagelsen i kroppen kan være begrænset. Her anbefales sugetabletter.

 

 

 

 

 

 

 

PEA er et kosttilskud (palmitoylethanolamide) som kombineret med a-Liponsyre afhjælper hjernetåge, styrker immunforsvaret og lindrer neuropatiske smerter. Indeholder Omega-3 fedtsyrerne EPA og DHA som styrker immunsystemet.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9494383/

https://pure.au.dk/portal/en/publications/the-effect-of-normast-pea-on-neuropathic-pain-in-spinal-cord-inju

https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/19390211.2021.1966152

 

Kliniske retningslinjer

ME Internationale konsensuskriterier (ICC) er de diagnosekriterier, der officielt anbefales af sundhedsstyrelser i en række europæiske lande og er de mest anvendte kriterier både i almen praksis og forskningen.

Udredning og diagnose

Der er ingen scanning, blodprøve eller anden test, der kan påvise ME. Diagnosen stilles efter 4 positive kriterier

ME & “funktionelle lidelser”

Sundhedsstyrelsen placerer ME under ”funktionel lidelse”, som er en sygdomsgruppe, der ikke eksisterer i andre lande.

PEM – kernesymptom for ME

PEM betyder, at ME-patienter reagerer unormalt på aktivitet. De har en udmattelse der ikke kan trænes eller hvilesvæk