Alvorlig ME
Det anslås, at 25 % af alle ME-patienter er så alvorligt syge at de er bundet til hjemmet (Nice Guidelines), mens cirka 9 % helt er decideret sengeliggende på grund af sygdommen uden at kunne tåle hverken lys, lyd eller berøring. Andre kan leve en tålelig hverdag. Fælles er dog et stærkt nedsat funktionsniveau ofte med mange smerter og med behov for hjælp til personlig pleje og toiletbesøg.
https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1300/J092v07n03_04
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK53587/
Den svenske ME-Forening, RME har lavet denne info-film i 2015 om patienter med svær ME
Britisk Patientorganisation for de 25% alvorligt ME-syge
Facebookgruppe for de 25%
Norsk survey fra 2019 om de 25%
I 2019 lavede den norske ME Forening en spørgeskemaundersøgelse blandt de 25% mest syge og sengeliggende patienter.
Hele undersøgelsen kan læses her
Rapport om pleje af de sengebundne ME-patienter
2019 rapport om pleje og besøg hos de mest syge og sengebundne patienter
SE norsk FILM : SYKT MØRKT om alvorlig ME