Faktaboks

Teenagere rammes hyppigere af ME end børn

ME opstår hyppigere hos teenagere end hos mindre børn, og forskning viser at ME hos børn og unge fra 5-17 år ligger på 0,75%. Heraf har kun 5% diagnosen. U-diagnosticeret ME kan være en væsentlig årsag til børns langtidsfravær i skolen. Børn og unge bør diagnosticeres efter alderstilpassede ME-kriterier (se harmonika nederst). ME kan fx udløses af kyssesyge eller corona i op til 40% af tilfælde.
Faktaboks

Teenagere rammes hyppigere af ME end børn

ME opstår hyppigere hos teenagere end hos mindre børn, og forskning viser at ME hos børn og unge fra 5-17 år ligger på 0,75%. Heraf har kun 5% diagnosen. U-diagnosticeret ME kan være en væsentlig årsag til børns langtidsfravær i skolen. Børn og unge bør diagnosticeres efter alderstilpassede ME-kriterier (se harmonika nederst). ME kan fx udløses af kyssesyge eller corona i op til 40% af tilfælde.

Børn og unge med ME

Faktaboks

Teenagere rammes hyppigere af ME end børn

ME opstår hyppigere hos teenagere end hos mindre børn, og forskning viser at ME hos børn og unge fra 5-17 år ligger på 0,75%. Heraf har kun 5% diagnosen. U-diagnosticeret ME kan være en væsentlig årsag til børns langtidsfravær i skolen. Børn og unge bør diagnosticeres efter alderstilpassede ME-kriterier (se harmonika nederst). ME kan fx udløses af kyssesyge eller corona i op til 40% af tilfælde.

Det er vigtigt, at skole- og familielæge forstår, at en psykologisk/psykiatrisk årsagsforklaring på ME afspejler en forældet og skadelig tilgang, som ikke understøttes videnskabeligt. Et barn eller en ung kan trives, være ved godt helbred i en tryg familie og pludselig blive ramt af ME. ME medfører massive fysiske, sociale og kognitive ændringer, hvilket giver gennemgribende og langvarige begrænsninger for syge børn, unge og deres familier. Manglende forståelse og viden om sygdommen hos læger og skoler betyder, at unge med ME er en meget udsat patientgruppe.
Læs mere i artikel i psykologernes fagmagasin 2020

Tilpas hverdagen til børn og unge med ME
ME optræder i forskellige alvorsgrader. Det kan være svært for især unge at håndtere

 

 

 

 

 

 

 

Se hvordan et barn fra 10-15 år oplever at have ME med hovedsymptomet PEM.

 

sygdommens hovedsymptom PEM, (Post Exertional Malaise = anstrengelsesudløst symptom-forværring) og administrere denne nedsatte og forsinkede energiproduktion. Derfor er en individuel plan for hverdagen nødvendig. Planen laves i samarbejde med skolemiljø, lærere og forældre. Forældrene ser barnet efter skole og registrerer, om den planlagte aktivitet er passende. Det er vigtigt at være fleksibel i planlægningen, for at undgå langvarige tilbagefald. På en dårlig dag eller i en periode kan det være alt for meget, at bede eleven om at præstere eller lære noget, som på andre dage vil være tolereret. I disse perioder kan læring træde i baggrunden til fordel for social samvær. Det kan være svært at følge med vennerne på samme måde, som før man blev syg. Her er det vigtigt at finde nye måder at mødes på.

Få kontakt til andre forældre

Er du forælder til et barn eller en ung med ME, kan du som medlem af ME Foreningen hente råd og støtte fra andre forældre i foreningen med ME-børn eller hos vores rådgivere indenfor sygdom og sagsbehandling.

Bliv medlem Kontakt os

 

Diagnose og behandling af børn
og unge med ME

Der er ikke forskel på behandling af ME hos børn og voksne. Behandlingen fokuserer på symptomlindrende medicinsk behandling, som ved andre sygdomme, samt aktivitetstilpasning for at undgå PEM. Symptomer hos børn med ME giver ofte et mudret sygdomsbillede. Mangelfuld sygdomsforståelse gør, at børnene ofte gennemgår langstrakte og fejlslagne udredningsforløb til stor belastning for den syge og dennes familie. ME Foreningen savner en dansk vejledning for diagnosticering af børn og unge med ME og må derfor henvise til de videnskabeligt bedst underbyggede vejledninger for diagnosticering af børn og unge med ME, som anbefales internationalt:

Hvad siger specialisten? Prof.dr.med. børneneurolog Kristian Sommerfelt ved Haukelands universitetshospital har 25 års erfaring med børn og ME. Her fortæller han om ME hos børn og unge under 18 år. (22 min)

Børn med svært alvorlig ME

25% af alle ME-patienter har svært alvorlig ME, hvor symptomerne er flere og sværhedsgraden er større. Det kan indebære, at nogle er for syge til at forlade hjemmet og endda sengen. Dette niveau kan vare fra uger til år. Når børn rammes af svært alvorlig ME, er behandlingen den samme, der anbefales voksne, som er tilsvarende syge. Hos denne del af patientgruppen kan selv mindre ting, som en samtale eller at sidde op i sengen, udløse forværring (PEM), som kan være langvarig og smertefuld.

Med støtte fra en ME-specialiseret læge kan nogle af de mest alvorligt syge genvinde deres funktionsniveau, men mange forbliver alvorligt syge i lang tid. Hovedparten får det bedre over tid. Symptomlindrende tiltag er vigtige. Sværhedsgraden af ME hos disse kan medføre, at mange vil have behov for hjælp til mad, personlig hygiejne og bruge en computer etc. Lægekonsultationer bør foregå i hjemmet eller via liggende transport. I referencer nederst på siden finder du vejledninger til pårørende omkring pleje af svært alvorligt ME-syge. Nogle pårørende må opgive deres job, for at stå for fuldtidsplejen af deres børn. Forældre kan søge tabt arbejdsfortjeneste hos kommunen.

Læs mere under  SVÆRT ALVORLIG SYG MED ME


Pia 9 år har ME: “Nogen gange føles det som om verden går videre uden mig.”

Professor dr. med. Ola Didrik Saugstad, børnelæge ved Oslo Universitetshospital

“Det er bekymrende, at kommuner i flere lande, inklusive mit eget, starter forældre-myndighedssager og truer med at fjerne unge ME-patienter fra deres familier til akut anbringelse på ungdomscentre eller plejehjem.”

Utilsigtet tvangsfjernelse af børn med ME

Leder af Pædiatrisk forskningsinstitut og professor i medicin ved Universitetet i Oslo dr. med. Ola Didrik Saugstad ser med bekymring på konsekvensen af manglende opdateret viden om ME i social- og sundhedsvæsenet. U-diagnosticeret ME hos børn og unge fører i nogle tilfælde til tvangsfjernelse, fordi manglende viden om ME får læger og sagsbehandlere til at forveksle ME med psykiatriske eller psykosomatiske tilstande. Nogle danske børn og unge med ME har oplevet at blive placeret i plejefamilier eller tvangsindlagt på en psykiatrisk afdeling, fordi enkelte læger stadig misforstår sygdommen – eller ikke kender de karakteristiske symptomer på ME. ME Foreningen har kendskab til forældre, der har truslen om tvangsfjernelse af deres alvorligt ME-syge børn hængende over hovedet, fordi det langvarige skolefravær tolkes, som problemer i hjemmet eller at forældrene opfinder deres barns sygdom, kaldet Münchausens-syndrom.

Ifølge “Action for ME survey 2017” trues 1 ud af 5 forældre til børn med ME med tilsyn