Foreningen arbejder for at mindske fysiske, psykiske og sociale følgevirkninger af ME samt for bedre rehabilitering af personer med ME
Foreningen arbejder for at skabe og formidle muligheder for ressourcer
til pårørende til ME-ramte
Foreningen arbejder for at skabe fællesskaber for vores medlemmer med andre i samme situation
Foreningen arbejder for at udbrede kendskabet til ME hos almenbefolkningen samt inden for sundhedsvæsenet, skole- og socialområdet.
Foreningen ønsker at understøtte forskningsmiljøer med fokus på ME som en kompleks fysisk og neurologisk sygdom
Foreningen arbejder for at sætte ME på dagsordenen for politikere og andre beslutningstagere
Især sikre tidlig og korrekt diagnostik og behandling for børn og voksne med ME
ME Foreningens mission er at være talerør for ME-ramtes interesser sundhedspolitisk og fagligt via kommunikation, information og rådgivning om sygdommen. Foreningen arbejder for opdateret behandling af ME-patienter i overensstemmelse med internationale retningslinjer som ICC (2011) og NICE 2021.
Folketinget vedtog i 2019 V82 vedtagelsen om ME.
Vedtagelsen skulle bedre diagnostik, behandling, pleje og rehabilitering af ME-patienter med alle sygdomsgrader. Desværre mangler vedtagelsen stadig at blive implementeret i sundhedsvæsenet så vedtagelsen har ikke medført de tiltrængte ændringer for danske ME patienter. En af grundene er at WHO placerer i sit diagnosekodesystem (ICD-11) ME under neurologiske lidelser med diagnosekoden 8E49 (tidl. G93.3). Sundhedsstyrelsen mangler stadig i praksis at anerkende og følge standarder for diagnose og behandling af ME, som et stort flertal af sundhedsstyrelser i alle andre lande anbefaler og som ses i fx de nye retningslinjer for ME fra ICC og NICE 2021 samt EUROMENE 2021.
ME Foreningen arbejder for, at Danmark etablerer nationale kliniske retningslinjer for ME, som er i overensstemmelse med international praksis i andre lande. Dette er for at sikre, at hovedparten af patienterne som idag står uden diagnose og opdateret behandling sikres en diagnose og et behandlingsgrundlag som er videnskabeligt underbygget.
Det er ME Foreningens vision at læger og social- og sundhedspersonale efteruddannes med opdateret biomedicinsk viden om sygdommen, så ME patienter sikres en tidlig diagnose og undgår forværrende fejlbehandling og fejldiagnoser. Således bedres prognosen og sygdomsudviklingen. Med hjælp fra symptomlindrede medicinsk behandling og tiltag der stabiliserer sygdommen ud fra et videnskabeligt grundlag styrkes patientens funktionsgrad, livskvalitet og deltagelse i samfundet uden for sygesengen.
ME Foreningen anbefaler at internationalt anerkendte og anvendte retningslinjer for ME følges:
Som medlem får du opdateret viden om ME og kontakt til andre med sygdommen
Du kan ringe til vores patientrådgivere mandag, tirsdag, onsdag og fredag og få støtte og viden til sagsbehandling, udredning, behandling og livet med ME. Derudover får du 3 årlige medlemsblade og 2 nyhedsbreve og en lang række folder om ME, PEM, POTS gratis
Med et medlemsskab af foreningen får du mulighed for kontakt til små fysiske ME- grupper i dit lokalområde. Ingen skal være alene med denne sygdom
Du får netværk og sammenhold med andre ME-patienter i tema-grupper på Facebook kun for foreningens medlemmer om de svært ME syge, ME forældre, ME Forskning, ME polik m.m. Her deles erfaringer om behandling,kost og tips til en bedre hverdag og det at leve med ME.
Som medlem deltager du gratis på vores online webinarer, hvor du kan stille spørgsmål til fagpersoner fra ind- og udland om ME og medicin, forskning, behandling, juridisk vejledning m.m.
1.
2.