1.Hverdagen er blevet sværere at klare
Det kan være sværere at gå i skole, på arbejde, deltage i sociale aktiviteter og udføre personlige gøremål, som før du blev syg. Du kan kun halvdelen af, hvad du kunne før.
2.Uforfriskende søvn
Har du ME, føler du dig ikke frisk, selvom du har sovet en hel nat. Søvnforstyrrelser og dårlig søvnkvalitet er typisk nye symptomer, som du ikke havde før du blev syg.
3. Forværring efter anstrengelse (PEM)
Efter fysisk eller mental anstrengelse opleves forværring af symptomer, som ikke gav problemer, før du blev syg. PEM (Post Exertional Malaise = anstrengelsesudløst symptom- og sygdomsforværring) opleves som et ‘crash’, der kan komme forsinket i timer eller dage efter anstrengelsen. Udmattelsen er invaliderende og kan ikke soves væk.
4. Svimmelhed og hjertebanken
Dårlig reguleret stofskiftet. Stakåndethed og manglende evne til at tolere oprejst stilling. Nedsat regulering af krops-temperaturen. Du sveder og fryser og har svært ved at tåle kolde og varme temperaturer.
Se rækken af andre symptomer, som er karakteristisk for diagnosen på diagnoseskema fra de internationale ME diagnosekriterier (ICC) som ME Foreningen anbefaler. Ikke alle patienter har alle symptomer, ligesom sygdommen rammer i forskellig grad, hvilket gør ME kompleks at leve med og svær at symptombehandle.
ME udløses i de fleste tilfælde af en virus eller en infektion og patienterne beskriver ofte ME som en ”influenza, der aldrig er gået væk”, fx kyssesyge (EBV-virus) eller corona. Men også vacciner, operationer, blodtransfusioner og andet, som belaster kroppens immunsystem, kan medvirke til at trigge ME. For en række sygdomme, inklusive ME, gælder det, at der endnu ikke findes en enkelt blodprøve/test hos den praktiserende læge, som kan bekræfte diagnosen. Den stilles derfor af lægen ud fra kliniske internationalt anbefalede retningslinjer med obligatoriske symptomkriterier sammen med din sygdomshistorie suppleret af relevante laboratorieprøver.
ME Foreningen har udarbejdet et lægehæfte til støtte for den praktiserende læge. Internationalt beskrives ME som en alvorlig kronisk og fysisk sygdom med en neurologisk diagnosekode i WHOs kodesystem. Patienterne har symptomer fra nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet. Samtidig er kroppens evne til at gendanne energi påvirket. Symptom- og alvorsgrad varierer for den enkelte igennem hele sygdomsforløbet.
Ifølge Sundhedsstyrelsens specialevejledning for tværgående specialer bør den praktiserende læge eller speciallæge være i stand til at stille diagnosen. ME Foreningen og dens medlemmer oplever dog, at de fleste læger og speciallæger, som oftest stiller diagnosen (neurologer, reumatologer, infektionsmedicinere), har et yderst begrænset kendskab og beskeden faglig og klinisk erfaring i at stille ME-diagnosen. Mange risikerer derfor fejldiagnosticering. Hvis du mistænker, at du har ME, så kan du selv være med til at opdatere din læge ved at tage ME Foreningens materiale med til din konsultation. Materialet hviler på internationale retningslinjer ud fra et videnskabeligt grundlag for udredning og behandling af ME. Det anbefales af ME-eksperter, at diagnosen stilles tidligt i forløbet, så du sammen med din læge kan fokusere på
at lindre dine symptomer medicinsk og at stabiliseresygdommen med aktivitetstilpasning gennem en individuel tilpasset behandlingsplan.
Privat ME-udredning og behandling
Mange med mistanke om ME bliver derfor – for egen regning – udredt og evt. diagnosticeret med ME efter opdaterede diagnosekriterier på Klinik Mehlsen. Klinikkens læger benytter udelukkende WHOs neurologiske diagnosekode ME/Postviralt Træthedssyndrom G93.3/8E49 for sygdommen. Der findes i øjeblikket ikke helbredende behandling for ME, men på klinikken har lægerne flere års erfaring med at udarbejde individuel tilpasset symptombehandling af over 1000 ME patienter samt med at stille diagnosen.
Hør læge Louise Gudbergsen fortælle i videoen til højre om hvordan klinikken udreder for ME
Vi forstår hvordan det er at leve med ME, og ønsker at støtte med hjælp, netværk og viden om sygdommen. Kontakt ME Foreningens patientrådgivning på
tlf. 44 95 97 00 onsdag og fredag fra kl.12.00-14.00
Som medlem af ME Foreningen får du også tilsendt en række foldere med information om ME, der gør dig klogere på sygdommen, og som du kan tage med til din læge, behandler eller pårørende.
Følg også ME Foreningen på X og Youtube
Vores Instagram er en ny platform til ME-patienter og pårørende. Følg med og bliv klogere på livet med ME. Hør om vores løbende aktiviteter og patientfortællinger om livet med ME.
Det er ikke rart, at sidde alene når man er kronisk syg med ME. Patientgruppen ME-netvenner er Foreningens digitale “kaffe-møder” hvor alle medlemmer er velkomne. Det samme gælder de lukkede tema FB-grupper: ME Forskning, ME Gruppen, 25% Gruppen, ME Politik, ME Forældre m.fl.
På vores Facebook bliver du løbende informeret om ME-forskning, ME-politik samt de seneste nyheder om ME fra ind-og udland. Følg med og bliv opdateret