Vigtigt at vide om ME
Herhjemme anslås det at mellem 15-20.000 har ME, (Myalgisk Encephalomyelitis) . Lige så mange har sklerose.
ME er ifølge WHO en neurologisk, fysisk sygdom adskilt fra kronisk træthed. Der findes ingen blodprøver, der kan påvise sygdommen. Selvom der internationalt foregår væsentlig forskning i ME, kender den praktiserende læge stort set ikke sygdommen. Derfor er hovedparten af patienterne fejldiagnosticerede og fejlbehandlet. Hovedsymptomet er en ny invaliderende udmattelse efter fysisk og mental aktivitet, som patienten ikke havde før, der hedder PEM (= anstengelsesudløst sygdomsforværring). PEM kan ikke trænes væk. Der findes mange lette tilfælde af ME, der kan forveksles med andre sygdomme. ME er også kendt som postviralt træthedssyndrom og er ofte udløst af en infektion eller virus. Mange patienter med senfølger efter corona opfylder kriterierne for diagnosen ME.
Dr. Nancy Klimas, professor i klinisk immunologi
AIDS- og ME-forsker, USA
ME er også kendt som Postviralt træthedssyndrom, fordi ca. 80 % af udvikler ME efter en alvorlige virusinfektion som fx kyssesyge eller COVID 19. Ifølge forskningen opfylder op til 40% af senfølgeramte efter COVID-19 diagnosekriterierne for ME. ME anses derfor for at være den mest alvorlige og komplekse form for Post COVID. ME kan også udløses af andre triggere og ofte er der tale om en kombination af flere triggere der belaster immunsystemet samtidigt. Der forskes fortsat i de bagvedliggende sygdomsårsager til ME, men det er kendt, at der er tale om en kronisk påvirkning af mange af kroppens organsystemer i et komplekst samspil, som resulterer i en kaskade af fysiologiske reaktioner og symptomer. Sygdommen optræder individuelt og i forskellig grad fra patient til patient.
Hele sygdomsårsagen til ME er endnu ikke klarlagt, men fælles for alle patienter er kroppens manglende evne til at danne tilstrækkelig energi, fordi energiproduktion i celler og muskler er defekt. Resultatet er at patienter med ME lider af en invaliderende udmattelse, som ikke afhjælpes af søvn eller hvile. Der er tale om et nyt lavt iltoptag i kroppens celler, så især muskler “syrer til” i form af hovedsymptomet PEM (Post Exertional Malaise). Dette medfører kognitive problemer, hjernetåge og forværring efter mental eller fysisk anstrengelse. Samtidigt ses at immunsystemet, centralnervesystemet, hormonsystemet og det autonome nervesystem er påvirket i et komplekst samspil, som resulterer i en række fysiske symptomer i form af søvnproblemer, hyppige og langvarige infektioner og smerter i muskler og led, mave-tarmproblemer m.v. En del har problemer med regulering af kropstemperaturen. Mange er lys- og lydfølsomme og har kvalme, hævede kirtler, svimmelhed og besvimelser.
Er ME en funktionel lidelse?
Hverken videnskaben eller internationale sundhedsorganisationer som CDC og NICE finder dokumentation for, at ME er en funktionel lidelse. De danske diagnoser “funktionelle lidelser” herunder “BDS” bruges ikke i resten af verden eller er godkendt af WHO til ME. ME Foreningen anbefaler, at WHOs diagnosekoder G93.3 (ICD-10) eller 8E49 (ICD-11) anvendes for ME, som i andre lande.
Er ME en kronisk sygdom?
ME er overvejende en kronisk sygdom uden nogen godkendt helbredende behandling. Men ifølge nye anbefalinger er en tidlig diagnose, medicinsk symptombehandling og aktivitetstilpasning afgørende for at bedre tilstanden over tid. Det vigtigste led i behandlingen er at undgå PEM – anstrengelsesudløst sygdomsforværring – via energistyringsteknikker. Princippet er, at den energimængde, patienten har, ikke kan øges før tilstanden er stabiliseret. Presses kroppen ud over den energimængde, der er til rådighed, opstår sygdomsforværring som i nogle tilfælde er permanent. Sygdommen er i de fleste tilfælde livslang, men kan gå i “dvale” i perioder. I nogle tilfælde kan ME være alvorlig.
Der findes i øjeblikket ikke en enkeltstående test, især pga. årtiers manglende forskningsinteresse og finansiering i sygdommen. Diagnosen er klinisk og sammenholdt med patientens sygehistorie og evt. opklarende laboratorietest stilles den ud fra moderne kliniske diagnosekriterier hvor PEM er obligatorisk hovedsymptom. ME internationale Konsensuskriterier (ICC) (dansk version) anbefales i en række lande. Også internationale institutioner som CDC (USA) og NICE (UK) har inden for de seneste år udarbejdet nye retningslinjer for ME. ME har siden 1969 haft WHO diagnosekode G93.3 i ICD-10 under neurologiske sygdomme.
Læs mere under UDREDNING & DIAGNOSE
”Det er svært at overbevise sin omgangskreds om, at man er syg, når læger stadig ikke har viden om alvorligheden af ME. Der er mange tusinde patienter ligesom mig. Jeg tror det er en god forretning for samfundet, at få os på benene, så vi igen kan bidrage.”
Simone Aslak, 30 år,
Kandidat i bæredygtighed og design
Fik ME efter COVID19 og har været syg i 3,5 år.
Hvordan håndterer du sygdommen? Har du brug for rådgivning?
Som medlem af ME Foreningen kan du få gode råd om sygdommen, udredning og sagsbehandling hos vores patientrådgivere, som kender til at leve med ME.
De hjælper dig også til netværk med andre patienter, pårørende etc.
Som medlem får du opdateret viden om ME og kontakt til andre med sygdommen
Du kan ringe til vores patientrådgivere mandag, tirsdag, onsdag og fredag og få støtte og viden til sagsbehandling, udredning, behandling og livet med ME. Derudover får du 3 årlige medlemsblade og 2 nyhedsbreve og en lang række folder om ME, PEM, POTS gratis
Med et medlemsskab af foreningen får du mulighed for kontakt til små fysiske ME- grupper i dit lokalområde. Ingen skal være alene med denne sygdom
Du får netværk og sammenhold med andre ME-patienter i tema-grupper på Facebook kun for foreningens medlemmer om de svært ME syge, ME forældre, ME Forskning, ME polik m.m. Her deles erfaringer om behandling,kost og tips til en bedre hverdag og det at leve med ME.
Som medlem deltager du gratis på vores online webinarer, hvor du kan stille spørgsmål til fagpersoner fra ind- og udland om ME og medicin, forskning, behandling, juridisk vejledning m.m.