Faktaboks

Hvordan får jeg det bedre?

Har du ME, er kroppens energiproduktion typisk i stykker. Det betyder, at over-anstrenger du dig fysisk eller mentalt, kan du risikere, at dine symptomer og sygdom forværres og du skal hvile i unormal lang tid før kroppen kommer sig. På grafen til venstre kan du se hvordan aktivitetstilpasning bidrager positivt til sygdomsforløbet for danske ME patienter.
Faktaboks

Hvordan får jeg det bedre?

Har du ME, er kroppens energiproduktion typisk i stykker. Det betyder, at over-anstrenger du dig fysisk eller mentalt, kan du risikere, at dine symptomer og sygdom forværres og du skal hvile i unormal lang tid før kroppen kommer sig. På grafen til venstre kan du se hvordan aktivitetstilpasning bidrager positivt til sygdomsforløbet for danske ME patienter.

Hvad kan du selv gøre?

Faktaboks

Hvordan får jeg det bedre?

Har du ME, er kroppens energiproduktion typisk i stykker. Det betyder, at over-anstrenger du dig fysisk eller mentalt, kan du risikere, at dine symptomer og sygdom forværres og du skal hvile i unormal lang tid før kroppen kommer sig. På grafen til venstre kan du se hvordan aktivitetstilpasning bidrager positivt til sygdomsforløbet for danske ME patienter.

 

 

 

 

 

 

 

Forstå sygdommen

Har du ME kan det være svært ved at forstå at kroppen ikke længere gendanner energi lige så hurtigt, som den gjorde, før du blev syge. Der er tale om en ny udmattelse, du ikke kender. Derfor er det vigtigt, at lytte til din krop og dens grænser, som kan variere fra dag til dag, så du stopper i tide. Udmattelsen skyldes PEM, (Post Exertional Malaise) som er hovedsymptomet for ME og står for anstrengelsesudløst sygdoms-forværring. Overskrides kroppens fysiske eller mentale energi betydeligt, medfører det dét, ME-patienter oplever som et ‘crash’. PEM kan komme med det samme eller kan være forsinket fra 1 time til flere dage efter aktiviteten.  Når PEM er udløst kan det igen tage timer, dage eller uger for kroppen, at komme tilbage til det niveau, den havde, før et crash. Uanset i hvilken grad du er ramt af ME er det en god idé, at lære aktivitetstilpasning, som er et vigtigt værktøj til at undgå uønsket forværring.
Find fuld “crashguide” i referencer nederst på siden.

 

Aktivitetstilpasning – vejen ud af crash
Aktivitetstilpasning er ikke en behandling, men en håndteringsmodel til at leve med et begrænset energibudget. I praksis betyder aktivitetstilpasning, at du skal lære at holde pauser dagen igennem under alle aktiviteter og økonomisere med den energi du har til rådighed, så din hverdag bliver mere stabil. Når du undgår sygdomsforværrende PEM, kan du mere på den lange bane. Populært sagt kan man sige, at hvor andre mennesker har 100 batterier til at klare energiforbruget til en hel dag, starter en ME-patienter ud med langt færre. For nogle kan det betyde, at de må søge fleksjob eller førtidspension. For de som er mest syge er energien så begrænset, at det kan være et valg mellem at gå i bad eller få et kort besøg.

 

 

6 tips til aktivitetstilpasning

  • Aktivitetstilpasning reducerer PEM (anstrengelsesudløst sygdomsforværring) Det kan ikke helbrede ME
  • Forstå din krop: Hvordan reagerer den på forskellige former for anstrengelse?
  • Sigt efter stabilt aktivitetsniveau, der ikke udløser PEM
  • Prioriter vigtige aktiviteter. Drop uvæsentlige
  • Del din dag op med hvileperioder og spis mange små måltider for at holde energien stabil
  • Brug ikke energi du ikke har.

Hjælper genoptræning og kognitiv adfærdsterapi?

Normalt er fysisk aktivitet godt for kroppen, men ME Foreningen savner at  læger er opmærksomme på, at kroppens evne til at producere energi er i stykker hos ME-patienter. De tror at den fysiske udmattelse patienterne har skyldes dårlig kondition kan trænes væk med gradueret genoptræning. Det er en forældet og skadelig tilgang ifølge internationale ME-eksperter, hvis der er mistanke om, du har ME. Den fysiske udmattelse opstår med det samme og ikke efter lang tids sengeleje hvorfor dekonditionerings-teorien ikke passer med sygdomsårsag hos ME: National Institutes for Health and Care Excellences (NICE) nye guideline for ME advarer bla. mod at ME patienter presser kroppen fysisk og mentalt, da det kan medføre ”crash”, som for nogen patienter kan blive permanent. Psykologsamtaler kan bruges som en hjælp til at lære at leve med alvorlig fysisk sygdom, hvis patienten selv ønsker det, men anbefales ikke som helbredende behandling. 

Hør i videoen, hvordan Lene udviklede ME efter råd fra sin læge om at træne fysisk.

 

Lindring af fysiske symptomer

Selvom ME anses for at være en kronisk sygdom, er der mange patienter der oplever, at der er meget man kan gøre for at styrke kroppen og mindske symptomer for at forbedre hverdagen med ME. Læs mere under ME BEHANDLING

  • Aktivitetstilpasning
    Det er en god ide at få en tid hos en fysio- eller ergoterapeut med kendskab til ME, der kan lægge en plan, der fordeler din energi bedst muligt i forhold til dine aktiviteter. Ring til ME Foreningens rådgivere og hør, hvor du kan få hjælp eller læs her på siden om håndtering af PEM. Du kan også få foreningens foldere om PEM tilsendt, hvis du er medlem. På denne hjemmeside finder du gode tips til aktivitetstilpasning.

 

  • Få styr på puls og blodtryk
    Aktivitetstilpasning kan kombineres med brug af et pulsur for at undgå  svimmelhed, besvimelser og en puls der arbejder på overtid i kroppen, selv ved mindre anstrengelser eller blot ved oprejst stilling. Pulsuret hjælper dig med at holde øje med blodtryk og puls så du ikke overskrider den såkaldte anaerobe fase, hvor muskler “syrer til.” og giver dig symptomforværring. Forskning viser at ME-patienter, ikke kan udvide kroppens kapacitet med motion, da cellerne ikke håndterer ilt i blodet, som hos raske mennesker. Læs mere i referencer nederst.
    Læs om PEM og brug af pulsur

 

 

  • Allergier og intolerancer.
    Det er ikke ualmindeligt, at ME medfører intolerancer og allergier over for forskellige madvarer og/eller medicin og alkohol. De fleste ME-patienter oplever en bedring, når de begrænser gluten, mælkeprodukter og sukker i den daglige kost. Kontakt ME Foreningen for diætist med kendskab til ME.

 

  • Medicinsk symptomlindring
    Det er vigtigt, at du i samarbejde med din læge finder medicinsk symptomlindring, af de ofte mange fysiske symptomer, som karakteriserer ME, i form af muskel- og ledsmerter, søvnproblemer, mave-tarmproblemer, hjernetåge og svimmelhed, dårligt immunsystem, POTS og reaktiverende Herpesvirus m.v.

 

  • Få styr på søvnen
    En god søvn er afgørende for at styrke kroppens mange funktioner. Et af de 4 obligatioriske symptomer for at stille ME-diagnosen ifølge anerkendte internationale diagnosekriterier er et nyt og dårligt fungerende søvnmønster. Der findes flere skånsomme tilskud i håndkøb, der kan hjælpe med  at regulere din søvn bedre feks. Melantonin, som er kroppens eget søvnhormon.

 

 

 

 

  • Kosttilskud
    Ca 70% af dit immunsystem produceres i tarmene. Da ME er en sygdom hvor immunsystemet er påvirket spiller kosten og en velfungerende mave-tarmfunktion en vigtig rolle for at din krop kan optage og omsætte de nødvendige stoffer, som styrker immunsystemet. Det er en god ide at du får tjekket dine vitamin og mineral niveauer hos din praktiserende læge. Mangeltilstande skal behandles. En grundpakke for ME-patienter består ofte af Selen, D-vitamin, C-vitamin, Q10, fiskeolie (omega 3) og B12, men andre tilskud kan også udgøre et vigtigt supplement til at styrke kroppens funktioner og mindske symptomer.

 

Medlemsfordele

Som medlem får du opdateret viden om ME og kontakt til andre med sygdommen

Rådgivning og foldere

Du kan ringe til vores patientrådgivere mandag, tirsdag, onsdag og fredag og få støtte og viden til sagsbehandling, udredning, behandling og livet med ME. Derudover får du 3 årlige medlemsblade og 2 nyhedsbreve og en lang række folder om ME, PEM, POTS gratis

ME lokalgrupper

Med et medlemsskab af foreningen får du mulighed for kontakt til små fysiske ME- grupper i dit lokalområde. Ingen skal være alene med denne sygdom

Digitalt fællesskab om ME

Du får netværk og sammenhold med andre ME-patienter i tema-grupper på Facebook kun for foreningens medlemmer om de svært ME syge, ME forældre, ME Forskning, ME polik m.m. Her deles erfaringer om behandling,kost og tips til en bedre hverdag og det at leve med ME.

Webinars

Som medlem deltager du gratis på vores online webinarer, hvor du kan stille spørgsmål til fagpersoner fra ind- og udland om ME og medicin, forskning, behandling, juridisk vejledning m.m.