Har du ME kan det være svært ved at forstå at kroppen ikke længere gendanner energi lige så hurtigt, som den gjorde, før du blev syge. Der er tale om en ny udmattelse, du ikke kender. Derfor er det vigtigt, at lytte til din krop og dens grænser, som kan variere fra dag til dag, så du stopper i tide. Udmattelsen skyldes PEM, (Post Exertional Malaise) som er hovedsymptomet for ME og står for anstrengelsesudløst sygdoms-forværring. Overskrides kroppens fysiske eller mentale energi betydeligt, medfører det dét, ME-patienter oplever som et ‘crash’. PEM kan komme med det samme eller kan være forsinket fra 1 time til flere dage efter aktiviteten. Når PEM er udløst kan det igen tage timer, dage eller uger for kroppen, at komme tilbage til det niveau, den havde, før et crash. Uanset i hvilken grad du er ramt af ME er det en god idé, at lære aktivitetstilpasning, som er et vigtigt værktøj til at undgå uønsket forværring.
Find fuld “crashguide” i referencer nederst på siden.
Aktivitetstilpasning – vejen ud af crash
Aktivitetstilpasning er ikke en behandling, men en håndteringsmodel til at leve med et begrænset energibudget. I praksis betyder aktivitetstilpasning, at du skal lære at holde pauser dagen igennem under alle aktiviteter og økonomisere med den energi du har til rådighed, så din hverdag bliver mere stabil. Når du undgår sygdomsforværrende PEM, kan du mere på den lange bane. Populært sagt kan man sige, at hvor andre mennesker har 100 batterier til at klare energiforbruget til en hel dag, starter en ME-patienter ud med langt færre. For nogle kan det betyde, at de må søge fleksjob eller førtidspension. For de som er mest syge er energien så begrænset, at det kan være et valg mellem at gå i bad eller få et kort besøg.
Normalt er fysisk aktivitet godt for kroppen, men ME Foreningen savner at læger er opmærksomme på, at kroppens evne til at producere energi er i stykker hos ME-patienter. De tror at den fysiske udmattelse patienterne har skyldes dårlig kondition kan trænes væk med gradueret genoptræning. Det er en forældet og skadelig tilgang ifølge internationale ME-eksperter, hvis der er mistanke om, du har ME. Den fysiske udmattelse opstår med det samme og ikke efter lang tids sengeleje hvorfor dekonditionerings-teorien ikke passer med sygdomsårsag hos ME: National Institutes for Health and Care Excellences (NICE) nye guideline for ME advarer bla. mod at ME patienter presser kroppen fysisk og mentalt, da det kan medføre ”crash”, som for nogen patienter kan blive permanent. Psykologsamtaler kan bruges som en hjælp til at lære at leve med alvorlig fysisk sygdom, hvis patienten selv ønsker det, men anbefales ikke som helbredende behandling.
Hør i videoen, hvordan Lene udviklede ME efter råd fra sin læge om at træne fysisk.
Selvom ME anses for at være en kronisk sygdom, er der mange patienter der oplever, at der er meget man kan gøre for at styrke kroppen og mindske symptomer for at forbedre hverdagen med ME. Læs mere under ME BEHANDLING
Som medlem får du opdateret viden om ME og kontakt til andre med sygdommen
Du kan ringe til vores patientrådgivere mandag, tirsdag, onsdag og fredag og få støtte og viden til sagsbehandling, udredning, behandling og livet med ME. Derudover får du 3 årlige medlemsblade og 2 nyhedsbreve og en lang række folder om ME, PEM, POTS gratis
Med et medlemsskab af foreningen får du mulighed for kontakt til små fysiske ME- grupper i dit lokalområde. Ingen skal være alene med denne sygdom
Du får netværk og sammenhold med andre ME-patienter i tema-grupper på Facebook kun for foreningens medlemmer om de svært ME syge, ME forældre, ME Forskning, ME polik m.m. Her deles erfaringer om behandling,kost og tips til en bedre hverdag og det at leve med ME.
Som medlem deltager du gratis på vores online webinarer, hvor du kan stille spørgsmål til fagpersoner fra ind- og udland om ME og medicin, forskning, behandling, juridisk vejledning m.m.
“Som ME-patient har jeg brug for en forening, som har grundig kendskab til både sygdommen og patienterne. Derfor er jeg medlem af foreningen.”
Har, gennem jer, fulgt med i udviklingen af ME og haft megen gavn af jeres informationer. Har oplevet, hvor svært det er at leve en ‘normal’ tilværelse med en kronisk sygdom
“Jeg er meget glad for at være medlem af ME Foreningen. I gør det supergodt, og man føler sig mindre isoleret og ensom, når man er medlem af en forening bestående af ligesindede medpatienter og dygtige ME-eksperter, der præcist ved hvad det vil sige at slås med denne kroniske sygdom – og som også kæmper for os sundhedspolitisk.👍👍👍💪💪💪❤❤❤”
“Vores dreng har ME (desværre) – og har været syg i snart 6 år. Vi blev medlem for at blive klogere om sygdommen og følge med i hvad der sker på området mht. forskning, men vi meldte os også ind for ikke at føle, at vi var helt alene i verdenen. Så tak for det stykke arbejde I gør”
“ME Gruppen, som man får tilbud om at deltage i som medlem af Foreningen giver pårørende en god og overskuelig information til at forstå sygdommen”
“Da jeg blev medlem af foreningen, vidste jeg ikke ret meget om sygdommen. Fordi symptomerne ved myalgisk encephalomyelitis begrænser én meget, både fysisk og socialt, var jeg også blevet ensom; jeg havde mistet hele mit netværk. I ME Gruppen på Facebook mødte jeg forståelse og støtte, og i dag har jeg venner. Jeg har også lært meget om sygdommen takket være den store viden, ME Foreningen deler med medlemmerne. Jeg er taknemmelig for, at foreningen arbejder for, at sygdommen bliver anerkendt i Danmark som det, den er i følge WHO’s ICD-10: G93.3: En neurologisk, autoimmun, multisystemisk sygdom”.