ME Foreningen rejser idag i skrivelse til Sophie Lødhes en række specifikke bekymringspunkter om processen af ME-vidensindsamling i Sundhedsstyrelsen.
ME Vidensindsamlingen blev bla. igangsat i 2023 da Sundhedsstyrelsen med henvisning til den danske model for funktionelle lidelser foreløbig har afvist at implementere både folketingsvedtagelse om ME (V82) samt nye internationale retningslinjer for ME i 2021 (National Institute for Care and Health Excellence, NICE).
ME Foreningen ser nu med stor bekymring på, at både SSTs 2 konsulentrapporter fra foråret, som indgår i ME-vidensindsamlingen, samt rækken af de møder SST efterfølgende har holdt, ifølge aktindsigter, indtil nu viser en uproportional overvægt af Funktionelle lidelser, (fagfolk, centre, forening, selskab) i forhold til international konsensus om retningslinjer og biomedicinsk viden om ME i landene omkring os. Dette sker trods ministerens gentagne udtalelse på samråd og til offentligheden om at ME-Vidensindsamlingen ikke skulle handle om Funktionelle Lidelser. Særligt bekymrende er det at patientinddragelse og inddragelse af udenlandske ME biomedicinske forskere og eksperter helt fraværende i ME Vidensindsamlingen.
På den baggrund har ME Foreningen har set sig nødsaget til at fremsende den fjerde bekymringsskrivelse til SST på 2 år
