ME diagnosen stilles i dag som en positiv klinisk diagnose ud fra det biologiske grundlag for PEM, som udgør et obligatorisk hovedsymptom. Derudover kræver diagnosen en række andre karakteristiske symptomer, som er fælles i de 3 mest anvendte moderne diagnostiske kriteriesæt, der anvendes internationalt for ME (se her på siden). Kriteriesættene adskiller sig grundlæggende fra Sundhedsstyrelsens danske anbefalinger om ME som ”funktionel lidelse”. Der er international konsensus på området idet sundhedsmyndigheder i en række andre lande nævnt her på siden har, uafhængig af hinanden, konkluderet at ME er en kronisk, multisystemisk og biologisk sygdom.
PEM er obligatorisk kriterie
Konsensuskriterierne (dansk)
DIAGNOSE SKEMA (dansk)
ME Internationale konsensuskriterier (ICC) er de diagnosekriterier, der officielt anbefales af sundhedsstyrelser i en række europæiske lande og er de mest anvendte kriterier både i almen praksis og forskningen. Kriterierne anbefales også af EUROMENE (det europæiske netværk for ME) og af den europæiske ME-organisation EMERG (European ME Research Group). Kriterierne er skrevet af 26 ME eksperter og forskere og er en vejledning i optimering af behandlingen og i at stille diagnosen. Bag kriterierne står derudover den canadiske sundhedsstyrelse. Kriterierne lægger vægt på infektiøse og immunologiske forandringer og ME, som en erhvervet, neurologisk sygdom med komplekse, generelle funktionsforstyrrelser. Den beskriver symptomer fra flere af kroppens centrale systemer, samt en nedsat evne i kroppen til at danne energi. Retningslinjerne afgrænser klinisk ME som biologisk, særskilt sygdom, og adskiller ME fra andre sygdomme, hvor kronisk træthed er et almindeligt symptom, som fx. depression, senfølger efter cancer o.lign.
PEM er obligatorisk kriterie
Britiske sundhedsmyndigheders ME-retningslinjer
NICE 2021 (dansk)
Kort Q&A til praktiserende læger om NICE2021 vejledningen (dansk version)
Nøglepunkter fra NICE 2021
Et ekspertpanel i det britiske sundhedsorgan NICE gennemgik for få år siden 2.600 siders internationale forskningsartikler af høj kvalitet. Ud fra konsensus i panelet blev der udarbejdet retningslinjer i 2021 til diagnosticering, behandling og håndtering af ME. Retningslinjerne fra NICE inkluderer det patofysiologiske grundlag for PEM (anstrengelsesudløst sygdomsforværring) hos ME-patienter og beskriver ME som en medicinsk, multisystemisk og kronisk sygdom hvor behandlinger, der bygger på hypoteser om træningsangst og demotivation som sygdomsvedholdende faktorer afvises. Retningslinjerne fraråder derfor gradueret genoptræning til ME, som NICE tidligere (i 2007) anbefalede ud fra sparsom og i dag faglig kritiseret forskning. CBT (kognitiv adfærdsterapi) anbefales kun som hjælp til at leve med alvorlig fysisk kronisk sygdom og udgør ikke i sig selv helbredende behandling.
PEM er obligatorisk kriterie
Amerikanske sundhedsmyndigheders (CDC) ME-retningslinjer bygger på Institute of Medicine rapporten fra 2015
På basis af 9.112 publicerede, videnskabelige peer-reviewed artikler om ME/CFS slog et ekspertpanel i 2015 i National Academy of Medicines (den gang IOM) fast i en rapport, at ME/CFS er en “alvorlig, fysisk invaliderende sygdom, hvor psykiatri ikke spiller ind”. Rapporten danner i dag grundlag for nye officielle retningslinjer for sygdommen i USA.
DIAGNOSTICERING AF ME HOS BØRN:
1. HOLLAND 2018
Gezondheidsraad 2018
PEM obligatorisk kriterie
2. SVERIGE 2018
ICC og PEM er obligatorisk kriterie
Svenske off. sundhedsportal (2022)
ICC og PEM obligatorisk kriterie
3. BELGIEN 2020
PEM er obligatorisk kriterie
4.NORGE 2020
ICC og PEM er obligatorisk kriterie
5. FINLAND 2021
ICC og PEM er obligatorisk kriterie