Hvilke kriterier bruges til at stille ME-diagnosen?
ME diagnosen stilles i dag som en positiv klinisk diagnose ud fra det biologiske grundlag for PEM, som udgør et obligatorisk hovedsymptom. Derudover kræver diagnosen en række andre karakteristiske symptomer, som er fælles i de 3 mest anvendte moderne diagnostiske kriteriesæt, der anvendes internationalt for ME (se her på siden). Kriteriesættene adskiller sig grundlæggende fra Sundhedsstyrelsens danske anbefalinger om ME som ”funktionel lidelse”. Der er international konsensus på området idet sundhedsmyndigheder i en række andre lande nævnt her på siden har, uafhængig af hinanden, konkluderet at ME er en kronisk, multisystemisk og biologisk sygdom.
1. ME Internationale konsensuskriterier (ICC) 2011 (Canadakriterierne)
PEM er det obligatorisk kriterie
Konsensuskriterierne (dansk)
DIAGNOSE SKEMA (dansk)
ME Internationale konsensuskriterier (ICC) er de diagnosekriterier, der officielt anbefales af sundhedsstyrelser i en række europæiske lande og er de mest anvendte kriterier både i almen praksis og forskningen. Kriterierne anbefales også af EUROMENE (det europæiske netværk for ME) og af den europæiske ME-organisation EMERG (European ME Research Group). Kriterierne er skrevet af 26 ME eksperter og forskere og er en vejledning i optimering af behandlingen og i at stille diagnosen. Bag kriterierne står derudover den canadiske sundhedsstyrelse. Kriterierne lægger vægt på infektiøse og immunologiske forandringer og ME, som en erhvervet, neurologisk sygdom med komplekse, generelle funktionsforstyrrelser. Den beskriver symptomer fra flere af kroppens centrale systemer, samt en nedsat evne i kroppen til at danne energi. Retningslinjerne afgrænser klinisk ME som biologisk, særskilt sygdom, og adskiller ME fra andre sygdomme, hvor kronisk træthed er et almindeligt symptom, som fx. depression, senfølger efter cancer o.lign.
2. UK Storbritannien NICE (National Institute of Health and Care Excellence) 2021
PEM er det obligatoriske kriterie
Britiske sundhedsmyndigheders ME-retningslinjer
NICE 2021 (dansk)
Kort Q&A til praktiserende læger om NICE2021 vejledningen (dansk version)
Nøglepunkter fra NICE 2021
Et ekspertpanel i det britiske sundhedsorgan NICE gennemgik for få år siden 2.600 siders internationale forskningsartikler af høj kvalitet. Ud fra konsensus i panelet blev der udarbejdet retningslinjer i 2021 til diagnosticering, behandling og håndtering af ME. Retningslinjerne fra NICE inkluderer det patofysiologiske grundlag for PEM (anstrengelsesudløst sygdomsforværring) hos ME-patienter og beskriver ME som en medicinsk, multisystemisk og kronisk sygdom hvor behandlinger, der bygger på hypoteser om træningsangst og demotivation som sygdomsvedholdende faktorer afvises. Retningslinjerne fraråder derfor gradueret genoptræning til ME, som NICE tidligere (i 2007) anbefalede ud fra sparsom og i dag faglig kritiseret forskning. CBT (kognitiv adfærdsterapi) anbefales kun som hjælp til at leve med alvorlig fysisk kronisk sygdom og udgør ikke i sig selv helbredende behandling.
3. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) 2023 og MAYO CLINIC
PEM er det obligatoriske kriterie
Amerikanske sundhedsmyndigheders (CDC) ME-retningslinjer bygger på Institute of Medicine rapporten fra 2015
På basis af 9.112 publicerede, videnskabelige peer-reviewed artikler om ME/CFS slog et ekspertpanel i 2015 i National Academy of Medicines (den gang IOM) fast i en rapport, at ME/CFS er en “alvorlig, fysisk invaliderende sygdom, hvor psykiatri ikke spiller ind”. Rapporten danner i dag grundlag for nye officielle retningslinjer for sygdommen i USA.
- National Institutes of Health om ME/CFS (2022)
- ME_Mayo clinic’s Diagnosis and mangement ofr ME_CFS (2021)
- US Clinicians Coalition on ME/CFS – vejledning 2021 i diagnose og behandling af ME/CFS
Dansk version (fås hos ME Foreningen)
DIAGNOSTICERING AF BØRN MED ME:
- Amerikansk vejledning i Frontiers (2017) til diagnosticering af børn med ME
- Prævalens for ME hos teenagere
En række lande anbefaler officielt opdaterede diagnosekriterier hvor PEM (anstrengelsesudløst sygdomsforværring) er obligatorisk for at stille diagnosen ME/CFS (myalgisk encephalomyelitis/chronick fatigue symdrom) og samtdigt anvendes WHOs diagnosekode G93.3 for ME/CFS.
- Holland (2018) PEM obligatorisk G93.3
- Sverige (2018) PEM obligatorisk G93.3
- Belgien (2020) PEM obligatorisk G93.3
- Norge (2020) PEM obligatorisk G93.3
- Italien (2020) PEM obligatorisk G93.3
- Canada (2021) PEM obligatorisk G93.3
- Finland (2021) PEM obligatorisk G93.3
- Letland (2021) PEM obligatorisk G93.3
- Island (2022) PEM obligatorisk G93.3
- Australien (2022) PEM obligatorisk G93.3
- Tyskland (2023) PEM obligatorisk G93.3
- Østrig (2024) PEM obligatorisk G93.3
- Japan (2024) PEM obligatorisk G93.3
- Schweitz Østrig og Tyskland (2024) PEM obligatorisk G93.3
- USA PEM obligatorisk G93.3
- Skotland (2025) PEM obligatorisk G93.3
- New Zealand (2025) PEM obligatorisk G93.3
Lande der officielt anbefaler diagnosekriterier for funktionelle lidelser for ”Kronisk træthedssyndrom/CFS/ME) hvor PEM ikke er et obligatorisk hovedsymptom og hvor WHOs diagnosekode G93.3 for ME ikke anbefales (SST/Lægehåndbogen) men i stedet anbefales den danske kode funktionel lidelse/almen træthed
- Danmark PEM ikke obligatorisk, R688A
Det bør undersøges hvilken betydning den helt specielle danske diagnoseklassifikation har for ME-patienterne. Herunder hvilken betydning det har at ingen internationale undersøgelser der er foretaget ud fra. WHOs sygdomsklassifikationer vil kunne anvendes på danske ME-patienter. Set ud fra en international synsvinkel har ingen nogen idet om hvad disse danske patienter fejler.
