Faktaboks

Hvor går du hen, når din læge ikke kender din sygdom?

ME-patienter er ofte overladt til at være tovholder i egen sygdom, når det kommer til lægehjælp og social sikring, fordi der mangler offentlige behandlingstilbud til ME. Mange med ME oplever især social isolation, når arbejdsevnen er nedsat eller helt væk. Derfor er selvhjælp i form af information og udveksling med andre patienter og pårørende nødvendigt. Det forsøger ME foreningen at afhjælpe, gennem online rådgivning og patientnetværk. For mere information kontakt os. Kontakt os
Faktaboks

Hvor går du hen, når din læge ikke kender din sygdom?

ME-patienter er ofte overladt til at være tovholder i egen sygdom, når det kommer til lægehjælp og social sikring, fordi der mangler offentlige behandlingstilbud til ME. Mange med ME oplever især social isolation, når arbejdsevnen er nedsat eller helt væk. Derfor er selvhjælp i form af information og udveksling med andre patienter og pårørende nødvendigt. Det forsøger ME foreningen at afhjælpe, gennem online rådgivning og patientnetværk. For mere information kontakt os. Kontakt os

Livet med ME

Faktaboks

Hvor går du hen, når din læge ikke kender din sygdom?

ME-patienter er ofte overladt til at være tovholder i egen sygdom, når det kommer til lægehjælp og social sikring, fordi der mangler offentlige behandlingstilbud til ME. Mange med ME oplever især social isolation, når arbejdsevnen er nedsat eller helt væk. Derfor er selvhjælp i form af information og udveksling med andre patienter og pårørende nødvendigt. Det forsøger ME foreningen at afhjælpe, gennem online rådgivning og patientnetværk. For mere information kontakt os. Kontakt os

Over 11.000
ME patienter
fra 16 EU-lande deltog i en 
sammenlignende undersøgelse om livet med ME i 2021.
481 danske ME-patienter deltog og grafen viser hvor syge de var   

Læs de danske resultater for hele undersøgelsen

Hvordan ser livet med ME ud?

ME-diagnosen forudsætter, at din funktionsgrad er nedsat med 50 % af, hvad du kunne i forhold til da du var rask. Derfra inddeles ME i 4 alvorsgrader: mild, moderat, alvorlig, svært alvorlig. Nogen kan klare et fleksjob, men de svært alvorlig ME-syge er 100% sengeliggende og får hjælp til det meste. PEM (anstrengelsesudløst sygdomsforværring) er den langvarige forværring af sygdom og symptomer efter mental eller fysisk anstrengelse, som ikke afhjælpes af søvn eller hvile. PEM anses som hovedsymptom for sygdommen. Forskning viser, at der er tale om et nyt lavt iltoptag i kroppens celler, så især muskler “syrer til”.
I videoen til venstre kan du møde Helle der har levet med alvorlig ME, siden hun fik kyssesyge (mononukleose) som 23-årig. Det blev en virus, der ændrede Helles liv. I knap 40 år har hun nu levet med ME og må hvile sig mange gange i løbet af en dag.

 

 

Kend sygdommens faser

ME er overvejende en kronisk sygdom, som betyder, at den er langvarig. Chancen for fuld bedring er idag sjælden, men forskning i behandling og årsag har taget fart de sidste år i kølvandet på coronaen, da mange har udviklet ME efter COVID-19. Er du ung og/eller har haft ME i mindre end 2 år, er chancerne for bedring større. Ellers anses fuld helbredelse for at være mindre end 5 %.

Det er vigtig at stabilisere og/eller forbedre tilstanden med tidlig diagnose, aktivitetstilpasning og medicinsk symptomlindring, så livet med ME leves bedst muligt.

Sygdommens 3 faser
Sygdommes 3 faser kan ifølge norsk forskning have forskellig forløb og længde i hver fase, men især i den første fase af sygdommen – den ustabile fase –  er det vigtigt at du giver kroppen ro, så der skabes en stabiliseringsfase, før du kan have fokus på en mobiliseringsfasen hvor du kan begynde at gøre lidt mere. Ifølge videnskabelige retningslinjer fra National Institute of Health and Care Excellence, dansk version, frarådes gradvis og skematisk genoptræning til ME-patienter med PEM (aktivitetsudløst sygdomsforværring).

                           KILDE :Overlæge Hanne Thurmer, Notodden Sygehus 

Kom i netværk med andre patienter

Hvis du har ME, har du ikke energi til at være lige så aktiv som før du blev syg og ofte kun i kort tid som indebærer at du evt. skal hvile inde og efter en aktivitet. Derfor risikerer du at blive mere isoleret derhjemme. Som medlem af ME Foreningen har du mulighed for at møde andre med ME i dit lokalområde eller i de mange ME-patientgrupper på nettet som er et tilbud til ME Foreningens medlemmer. Her deler patienter viden om udredning, behandling og hverdagen med ME. Alle har brug for nogen at tale med, som er i samme båd.

Bliv medlem

 


I november 2024 startede en ny lokalgruppe i ME Foreningen op i Viborg. Det var første gang nogen af dem mødte andre med ME. Foreningen hjælper dig med at finde andre i dit lokalområde med ME.

Bed om hjælp

Det kan være en stor udfordring at bede pårørende eller venner om hjælp, især fordi det er normalt ikke, at se syg ud og også at kunne klare lettere opgaver, der tager kort tid. Ofte begrænser du socialt samvær, for at undgå forværring, da støj og mange input ofte udtrætter hjernen. Mange oplever også, at de taber tråden og mangler ord. Den manglende viden og fejlinformation om sygdommen i sundhedsvæsenet, kan skabe barrierer i de enkelte familier, så forståelse og tilstrækkelig hjælp og støtte til dig, hvis du har ME, udebliver. ME Foreningens materiale og webinarer informere dine nærmeste og din læge, så de bedre forstår sygdommen.

 

Kontakt foreningens socialjurist, psykolog eller patientrådgivningen som hjælper dig videre

  • Kontakt ME Foreningens patientrådgivning onsdag og fredag for nyttige oplysninger til din hverdag med ME
  • Hver tirsdag hjælper en socialjurist dig med den røde tråd i din sagsbehandling i kommunen eller andre socialjuridiske spørgsmål
  • Få en snak med vores psykolog, der kender til at leve med ME og som har telefontid hver mandag
    Kontakt os

 

Har du et barn med ME, er der mulighed for forhøjet børnetilskud

Forhøjet børnetilskud udbetales, hvis et barn har en invaliditetsgrad på mindst 50%.

Det forhøjede børnetilskud gives som en særlig hjælp til forældre, der har et barn med betydelige funktions-nedsættelser, og som har ekstra udgifter eller behov for støtte.

For at opnå dette tilskud, skal der ofte indsendes dokumentation, som viser barnets invaliditetsgrad, samt en ansøgning til kommunen eller relevant myndighed.

Hjælp til din hverdag med ME

  • Hvis du er svært ramt af ME kan en række hjælpemidler i hverdagen være nødvendigt. F.eks. et handicapskilt til din bil, el-rollator eller hjælp til indkøb og madlavning. Kontakt kommunen for visitation af hjemmehjælp og hjælpemidler.
  • Solsikkesnoren fortæller omverdenen at du har en usynlig sygdom.
  • Danske Handicaporganisationer udsteder handicap-pas, som kan søges af personer med dokumenteret funktionsnedsættelse i form af lægeerklæring eller specialistudtalelser. Handcap-pas er en særlig legitimation for personer med handicap, der gør det lettere at deltage i aktiviteter og arrangementer. Det kan f.eks. omfatte ledsagerordninger, særlige parkeringspladser, og andre former for tilgængelighed. Handicappasset er anerkendt i flere EU-lande.

https://selvbetjening.handicap.dk/

 Hvad hvis jeg ikke længere kan passe mit job pga. ME?

Hvis du pga. kronisk sygdom over længere tid ikke længere har mulighed for at blive på arbejdsmarkedet kan du ansøge om førtidspension. Som regel skal du arbejdsprøves først gennem din kommune, der træffer afgørelse om din arbejdsevne og evt. indstilling til førtidspension. Førtidspension afhænger af din funktionsgrad og ikke din diagnose.

Link til Regler for førtidspension

Mange ME-patienter oplever at være kastebolde i social- og sundhedssystemet, derfor anbefaler foreningen disse 2 vejledninger som hjælp til at finde rundt i reglerne, som f.eks. en sag ved kommunen kræver. Der tages forbehold for evt. ændringer i lovgivningen, da der løbende kommer nye regler på området.

1 Syg- og hvad så?
2 Kend Spillereglerne

  • HUMAN RISE er et patientrettet projekt, der gratis hjælper mennesker med sygdom på tværs af diagnoser med juridisk bistand i jobcentersager. Der er ofte lange venteliste men det er en god ide at tage kontakt hvis du er kørt fast i din sag i kommunen.
    Læs mere her:https://humanrise.dk/
    Hver tirsdag kl 12-14 sidder socialjurist Louise Schelde fra Human Rise og rådgiver ME Foreningens medlemmer.

  • DUKH er en anden frivillig og gratis rådgivning på det socialfaglige og retslige område hvis du har brug for hjælp til at afklare din sag i kommunen. Læs mere her: www.dukh.dk 

Foreningen gør opmærksom på, at der også findes en række socialjurister og advokater, der har specialiseret sig i at hjælpe patienter med sagsbehandlingen i kommunen, men for egenbetaling. Kontakt ME Foreningens patientrådgivning for yderligere information.

 

Medlemsfordele

Som medlem får du opdateret viden om ME og kontakt til andre med sygdommen

Rådgivning og foldere

Du kan ringe til vores patientrådgivere mandag, tirsdag, onsdag og fredag og få støtte og viden til sagsbehandling, udredning, behandling og livet med ME. Derudover får du 3 årlige medlemsblade og 2 nyhedsbreve og en lang række folder om ME, PEM, POTS gratis

ME lokalgrupper

Med et medlemsskab af foreningen får du mulighed for kontakt til små fysiske ME- grupper i dit lokalområde. Ingen skal være alene med denne sygdom

Digitalt fællesskab om ME

Du får netværk og sammenhold med andre ME-patienter i tema-grupper på Facebook kun for foreningens medlemmer om de svært ME syge, ME forældre, ME Forskning, ME polik m.m. Her deles erfaringer om behandling,kost og tips til en bedre hverdag og det at leve med ME.

Webinars

Som medlem deltager du gratis på vores online webinarer, hvor du kan stille spørgsmål til fagpersoner fra ind- og udland om ME og medicin, forskning, behandling, juridisk vejledning m.m.