ME-diagnosen forudsætter, at din funktionsgrad er nedsat med 50 % af, hvad du kunne i forhold til da du var rask. Derfra inddeles ME i 4 alvorsgrader: mild, moderat, alvorlig, svært alvorlig. Nogen kan klare et fleksjob, men de svært alvorlig ME-syge er 100% sengeliggende og får hjælp til det meste. PEM (anstrengelsesudløst sygdomsforværring) er den langvarige forværring af sygdom og symptomer efter mental eller fysisk anstrengelse, som ikke afhjælpes af søvn eller hvile. PEM anses som hovedsymptom for sygdommen. Forskning viser, at der er tale om et nyt lavt iltoptag i kroppens celler, så især muskler “syrer til”.
I videoen til venstre kan du møde Helle der har levet med alvorlig ME, siden hun fik kyssesyge (mononukleose) som 23-årig. Det blev en virus, der ændrede Helles liv. I knap 40 år har hun nu levet med ME og må hvile sig mange gange i løbet af en dag.
ME er overvejende en kronisk sygdom, som betyder, at den er langvarig. Chancen for fuld bedring er idag sjælden, men forskning i behandling og årsag har taget fart de sidste år i kølvandet på coronaen, da mange har udviklet ME efter COVID-19. Er du ung og/eller har haft ME i mindre end 2 år, er chancerne for bedring større. Ellers anses fuld helbredelse for at være mindre end 5 %.
Det er vigtig at stabilisere og/eller forbedre tilstanden med tidlig diagnose, aktivitetstilpasning og medicinsk symptomlindring, så livet med ME leves bedst muligt.
Sygdommens 3 faser
Sygdommes 3 faser kan ifølge norsk forskning have forskellig forløb og længde i hver fase, men især i den første fase af sygdommen – den ustabile fase – er det vigtigt at du giver kroppen ro, så der skabes en stabiliseringsfase, før du kan have fokus på en mobiliseringsfasen hvor du kan begynde at gøre lidt mere. Ifølge videnskabelige retningslinjer fra National Institute of Health and Care Excellence, dansk version, frarådes gradvis og skematisk genoptræning til ME-patienter med PEM (aktivitetsudløst sygdomsforværring).
Hvis du har ME, har du ikke energi til at være lige så aktiv som før du blev syg og ofte kun i kort tid som indebærer at du evt. skal hvile inde og efter en aktivitet. Derfor risikerer du at blive mere isoleret derhjemme. Som medlem af ME Foreningen har du mulighed for at møde andre med ME i dit lokalområde eller i de mange ME-patientgrupper på nettet som er et tilbud til ME Foreningens medlemmer. Her deler patienter viden om udredning, behandling og hverdagen med ME. Alle har brug for nogen at tale med, som er i samme båd.
I november 2024 startede en ny lokalgruppe i ME Foreningen op i Viborg. Det var første gang nogen af dem mødte andre med ME. Foreningen hjælper dig med at finde andre i dit lokalområde med ME.
Det kan være en stor udfordring at bede pårørende eller venner om hjælp, især fordi det er normalt ikke, at se syg ud og også at kunne klare lettere opgaver, der tager kort tid. Ofte begrænser du socialt samvær, for at undgå forværring, da støj og mange input ofte udtrætter hjernen. Mange oplever også, at de taber tråden og mangler ord. Den manglende viden og fejlinformation om sygdommen i sundhedsvæsenet, kan skabe barrierer i de enkelte familier, så forståelse og tilstrækkelig hjælp og støtte til dig, hvis du har ME, udebliver. ME Foreningens materiale og webinarer informere dine nærmeste og din læge, så de bedre forstår sygdommen.
Forhøjet børnetilskud udbetales, hvis et barn har en invaliditetsgrad på mindst 50%.
Det forhøjede børnetilskud gives som en særlig hjælp til forældre, der har et barn med betydelige funktions-nedsættelser, og som har ekstra udgifter eller behov for støtte.
For at opnå dette tilskud, skal der ofte indsendes dokumentation, som viser barnets invaliditetsgrad, samt en ansøgning til kommunen eller relevant myndighed.
Hvis du pga. kronisk sygdom over længere tid ikke længere har mulighed for at blive på arbejdsmarkedet kan du ansøge om førtidspension. Som regel skal du arbejdsprøves først gennem din kommune, der træffer afgørelse om din arbejdsevne og evt. indstilling til førtidspension. Førtidspension afhænger af din funktionsgrad og ikke din diagnose.
Link til Regler for førtidspension
Mange ME-patienter oplever at være kastebolde i social- og sundhedssystemet, derfor anbefaler foreningen disse 2 vejledninger som hjælp til at finde rundt i reglerne, som f.eks. en sag ved kommunen kræver. Der tages forbehold for evt. ændringer i lovgivningen, da der løbende kommer nye regler på området.
1 Syg- og hvad så?
2 Kend Spillereglerne
Foreningen gør opmærksom på, at der også findes en række socialjurister og advokater, der har specialiseret sig i at hjælpe patienter med sagsbehandlingen i kommunen, men for egenbetaling. Kontakt ME Foreningens patientrådgivning for yderligere information.
ME Foreningen har gennem årerne foretaget undersøgelser af vores medlemmers livskvalitet og sygdomssituation. Læs resultaterne her:
Resultaterne bekræfter resultaterne af de internationale undersøgelser om ME-patienter og deres pårørende hvor livskvaliteten ses at være stærkt påvirket.
Som medlem får du opdateret viden om ME og kontakt til andre med sygdommen
Du kan ringe til vores patientrådgivere mandag, tirsdag, onsdag og fredag og få støtte og viden til sagsbehandling, udredning, behandling og livet med ME. Derudover får du 3 årlige medlemsblade og 2 nyhedsbreve og en lang række folder om ME, PEM, POTS gratis
Med et medlemsskab af foreningen får du mulighed for kontakt til små fysiske ME- grupper i dit lokalområde. Ingen skal være alene med denne sygdom
Du får netværk og sammenhold med andre ME-patienter i tema-grupper på Facebook kun for foreningens medlemmer om de svært ME syge, ME forældre, ME Forskning, ME polik m.m. Her deles erfaringer om behandling,kost og tips til en bedre hverdag og det at leve med ME.
Som medlem deltager du gratis på vores online webinarer, hvor du kan stille spørgsmål til fagpersoner fra ind- og udland om ME og medicin, forskning, behandling, juridisk vejledning m.m.