Globalt har de seneste 10 års biologiske forskningsresultater medført et helt andet syn på ME. ME anses i dag som en alvorlig fysisk sygdom, og forskningen har givet en langt større detaljeret forståelse for sygdomsmekanismerne og aktiveringen af immun- og nervesystemet. Alligevel bekræftede en ME-forskergruppe i EU i 2020 (EUROMENE) i denne undersøgelse at 1/3 af europæiske praktiserende læger ikke anerkender ME som en reel klinisk sygdom. I de fleste tilfælde mangler de viden om diagnosticering og symptombehandling. Hermed forsinkes diagnose og korrekt behandling, hvilket udgør en stor risiko for, at sygdommen bliver invaliderende og mangeårig.
Sundhedsstyrelser i andre lande opdaterer deres ME-vejledninger – undtagen Danmark
Opdaterede ME-vejledninger er afgørende for, at læger kan stille ME-diagnosen på det eksisterende vidensgrundlag, vi ser idag. Førende sundhedsorganisationer som CDC, NAM, NICE og MAYO CLINIC samt sundhedsstyrelser i lande vi sammenligner os med (Sverige, Norge, Finland, Island, England, Holland, Australien, Tyskland, Belgien, Østrig m.fl) har de seneste år udarbejdet nye vejledninger til diagnosticering, udredning og behandling af ME. Disse vejledninger bygger på videnskabelig praksis om ME, som en særskilt fysisk sygdom. Også fysioterapeuter, psykologer og sygeplejersker bør ifølge WHO opdateres på sygdommen, for at undgå stigmatisering og fejlbehandling. I Danmark hersker der stadig en forældet og uvidenskabelig forståelse af ME, som en psykosomatisk “funktionel lidelse”. Danmark mangler modsat udlandet stadig en national klinsk ME-vejledning til læger.
Læs patienternes kommentarer som bekræfter lægers behov for efteruddannelse i ME.
Dr. Bateman om afstanden mellem eksisterende viden og lægens klinik
Dr. David Kaufmann – om at stille ME diagnosen.
On-line CME-pointgivende efteruddannelse om ME til læger.
Helt grundlæggende viden om ME mangler at finde vej til det sundhedsfaglige pensum herhjemme. Universitetshospitaler og sundhedsstyrelser i lande vi normalt sammenligner os med. udbyder en vifte af on-line efteruddannelser i ME (på engelsk) Her er et udpluk:
Fysioterapeuter risikerer at forværre tilstanden hos de patienter, der oplever forværring af symptomer efter anstrengelse (PEM = Post Exertional Malaise). PEM er hovedsymptomet på sygdommen ME (Myalgisk Encephalomyelitis), også kendt som postviralt træthedssyndrom. Danske fysioterapeuter bør derfor ifølge den internationale fysioterapiorganisation (World Physios) fraråde gradueret genoptræning til patienter der viser tegn på PEM/anstrengelsesudløst symptomforværring i form af invaliderende træthed eller udmattelse, besvær med at tænke, smerter, træningsintolerance m.v. 89% af patienter med long-covid efter COVID-19 har PEM. World Physios og WHO anbefaler netop at være opmærksom på PEM og POTS(Orthostatisk Intolerance/invaliderende svimmelhed) fordi træning kun forværrer disse tilstande. Det gælder også for de 40% long-covid patienter der opfylder diagnosekriteriene for ME.
Til Sygeplejerske/plejeperson
