Der er i dag langt større viden om de patofysiologiske mekanismer ved sygdommen end for bare fem år siden, i en grad, så de med videnskabelig indsigt er enige om sygdommens biologiske/somatiske natur. Der er fundet adskillige biomarkører, som på gruppeniveau, kan skelne ME fra dem, der lider af kronisk træthed af andre årsager som f.eks. psykiatriske eller stressudløste årsager. Biomarkørerne på gruppeniveau omfatter bla:
Som resultat har de fleste lande opdateret deres officielle diagnoseretningslinjer for ME og alle anbefaler i dag diagnosekriterier hvor PEM (anstrengelsesudløst sygdomsforværring) er obligatorisk kernesymptom for at stille ME-diagnosen.
Norske ME-forsker Karl Tronstad fortæller om ME-forskningen i Norge
I Danmark forskes der ikke biomedicinsk i ME på trods af at ca 15-20.000 ME-patienter anslås at være ramt. Uden et aktivt ME-forskningsmiljø, mangler der nationale ME-eksperter, der kan sikre gode og fagligt opdaterede vejledninger for landets ME-behandlere og deres patienter. Det resulterer i at mange ikke får den rigtige eller ingen diagnose. Internationalt har ME-forskningen i årtier været kraftigt underfinancieret. Den udvikling ser nu ud til at vende og der sker i øjeblikket en voldsom vækst i den biologiske forskning på området.
ME/CFS forskningsbudgettet på verdensplan (CFS) sammenlignet med andre neurologiske sygdomme (målt i mill. eng. pund)
For at opdateret viden om sygdommen danner grundlag for diagnose og behandling har offentlige sundhedsmyndigheder i udlandet de sidste 10 år stået for store videnskabelige gennemgange af ny ME-forskning. Disse nationale rapporter har medført et paradigmeskift i forståelsen af ME som fysisk sygdom og betydet man har indført nye retningslinjer for ME i bla. Norge, Sverige, Finland,Island, Tyskland, Østrig, Schweitz, Storbritannien, men endnu ikke i Danmark. Vidensgennemgangene dokumenterer videnskabeligt den internationale enighed i ME-fagmiljøer om ME som multisystemisk, fysisk sygdom, hvor flere af kroppens systemer angribes samtidigt.
NATIONALE ME-RAPPORTER:
Gezondheidsraad-rapporten (2018, Holland)
NICE-rapporten (2021, England)
Duodecim-rapporten (2021, Finland)
IQWiG-rapporten (2023, Tyskland)
Advances in ME/CFS Research and Clinical Care
Chronic Fatigue Syndrome: It’s Real, and We Can Do Better
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: the biology of a neglected disease
Amerikanske sundhedsmyndigheder CDC om ME/CFS
ME Foreningens Videnskabsfolder 2023, giver dig en kort oversigt over ME-forskningens fokusområder. Systemiske lidelser ved ME er nu videnskabeligt velbeskrevet – herunder i det centrale og autonome nervesystem, i immunsystemet med ændret cytokinniveau og autoimmunitet med dannelse af skadelige autoantistoffer. Dysfunktion i det kardiovaskulære system, i energiproduktionen i mitokondrierne og i tarmmikrobiomet. Der ses forandringer i blodgennemstrømning, reduceret iltforsyning og problemer med energistofskiftet (herunder mitokondrie dysfunktion) og andre metaboliske forstyrrelser. Alligevel spredes viden i praksis kun langsomt. Som følge af uvidenhed og mangel på diagnostisk erfaring, klassificeres ME/CFS stadig ofte forkert som en psykosomatisk sygdom.
Hvilke fysiske fund viser ME-forskningen?
Flere tusinde biomedicinske forskningsartikler om ME viser at der er tale om en ren fysisk sygdom. Læs oversigtsartiklen.
Nyeste forskningsartikler viser, at der er ændringer i ME patienters blod og urin. Der er også fundet adskillige biomarkører, som på gruppeniveau tydeligt kan skelne ME-ramte både fra patienter, der har fibromyalgi såvel, som fra mennesker med uforklaret kronisk træthed af andre årsager, som f.eks. psykiatriske eller stressudløste årsager. Samlet set dannes et billede af et forstyrret immunsystem, celler med manglende evne til at producere energi, når det er nødvendigt, hvilket forklares i et af de seneste fund i forskningen, hvor der er fundet overvægt af proteinet WASF3 hos ME-patienter. WASF3 bremser energidannelsen i kroppens energibatterier (mitokondrierne). Derudover ses i forskningen mikro-blodpropper og andre kredsløbsforstyrrelser.
EMEA – European ME Alliance
Er en sammenslutning af europæiske ME-patientforeninger og velgørenhedsorganisationer EMEA kører kampagner for at indsamle midler til biomedicinsk forskning i ME der forsker i behandlinger og biomarkør til sygdommen. EMEA støtter EMERG og YEMERG:
EFNA (European Federation of Neurological Associations )
EMEA og dets medlemsorganisationer er sammen medlem af EFNA – European Federation of Neurological Associations
EMERG – European ME Research Group
er et netværk af europæiske ME-forskere, hvis formål er samarbejde og vidensdeling om ME forskning.
YEMERG – Young European ME Research Group
Er et netværk af unge europæiske forskere som blev etableret for at sikre samarbejde og bygge en ny generation af ME-forskere.
EMECC – European ME Clinicians Group
er et netværk af europæiske ME klinikere som ser og behandler ME-patienter. De samarbejder omkring deling af behandlingserfaring, udvikle og vedligeholde opdaterede diagnosevejledninger og støtter forskere i at etablere forskningen på området.
European ME Coalition
Europæisk ME organisation med fokus på især ME i EU-samarbejdet
EMERG (European ME Research Group) Europæisk ME forskernetværk
Med et medlemsskab af ME Foreningen følger du den biomedicinske
ME-forskning tæt på. Du får adgang til et on-line “ME forskningsbibliotek”,
hvor der løbende lægges nye interessante og relevante forskningsartikler
op fra førende ME-forskningscentre og forskere. Derudover bringer
medlemsbladet ME nyt, fast artikler om den seneste ME forskning internationalt.
NORGE:
Haukeland Universitetshospital i Bergen forsker i ME
Øystein Fluge og professor Olav Mella står for ME/CFS-forskningsgruppen ved Afdeling for Onkologi og Medicinsk Fysik på Haukeland Universitetshospital.Forskergruppens formål er undersøgelse af mulige medicinske behandlinger af ME/CFS og biologiske mekanismer involveret i sygdommen.
SVERIGE
Uppsala Universitet er et af 5 ME/CFS forskningscentre i ”The End ME/CFS Project” støttet af Open Medicine Foundation.
ISLAND:
ME klinikken på Island åbnede i 2024. Centret er både behandlings og forskningscenter for postinfektiøse tilstande som ME.
FINLAND:
FINSKE RETNINGSLINJER FOR ME
.
NIH (USA) og EMERG (Europa) samarbejder også om fælles kliniske ME-behandlingsretningslinjer.
FOTO: Direktør for NIHs afd. for neurologi, Avindra Nath (NIH), Direktør for NIHs biobank og forskningsleder Vicky Whittemore, Direktør for European ME Research Group Jesper Mehlsen, Leder af kroniske virale infektioner, CDC, Elisabeth Unger.
Berlin Universitetshospitals ME Forskningscenter
Professor Carmen Scheibenbogen står i spidsen for ME forskningen på Charité
ENGLAND
AUSTRALIEN
https://openresearch.nihr.ac.uk/articles/3-20