Faktaboks

Hvad er ”funktionelle lidelser”?

I 2010 samlede nogle danske psykiatere en række fysiske (herunder ME) og psykiske sygdomme under en psykosomatisk patienthåndteringsmodel “funktionelle lidelser”. Modellen er inddelt i 11 underdiagnoser til patienter, som formodes at have en “funktionel lidelse”. Alle 11 diagnoser anbefales samme psykiatriske behandling (træning og adfærdsterapi). Den biomedicinske faglitteratur ses ikke inddraget i beskrivelsen af de fysiske sygdomme, som samles under “funktionel lidelses”-begrebet herhjemme. De 11 diagnosekoder bruges heller ikke i resten af verden eller kan oversættes til de WHO-diagnosekoder, som sygdommene, herunder ME, har i international forskning og retningslinjer fra andre lande.
Faktaboks

Hvad er ”funktionelle lidelser”?

I 2010 samlede nogle danske psykiatere en række fysiske (herunder ME) og psykiske sygdomme under en psykosomatisk patienthåndteringsmodel “funktionelle lidelser”. Modellen er inddelt i 11 underdiagnoser til patienter, som formodes at have en “funktionel lidelse”. Alle 11 diagnoser anbefales samme psykiatriske behandling (træning og adfærdsterapi). Den biomedicinske faglitteratur ses ikke inddraget i beskrivelsen af de fysiske sygdomme, som samles under “funktionel lidelses”-begrebet herhjemme. De 11 diagnosekoder bruges heller ikke i resten af verden eller kan oversættes til de WHO-diagnosekoder, som sygdommene, herunder ME, har i international forskning og retningslinjer fra andre lande.

ME og “funktionelle lidelser”

Faktaboks

Hvad er ”funktionelle lidelser”?

I 2010 samlede nogle danske psykiatere en række fysiske (herunder ME) og psykiske sygdomme under en psykosomatisk patienthåndteringsmodel “funktionelle lidelser”. Modellen er inddelt i 11 underdiagnoser til patienter, som formodes at have en “funktionel lidelse”. Alle 11 diagnoser anbefales samme psykiatriske behandling (træning og adfærdsterapi). Den biomedicinske faglitteratur ses ikke inddraget i beskrivelsen af de fysiske sygdomme, som samles under “funktionel lidelses”-begrebet herhjemme. De 11 diagnosekoder bruges heller ikke i resten af verden eller kan oversættes til de WHO-diagnosekoder, som sygdommene, herunder ME, har i international forskning og retningslinjer fra andre lande.

 

Bernard Jeune
Lektor emeritus, Epidemiologi,
Biostatistik og Biodemografi (EBB)

 

”Der findes ikke holdepunkter i international forskning for, at ME er en funktionel lidelse. Misopfattelsen i Sundhedsstyrelsen om, at ME er en funktionel lidelse, har nogle alvorlige behandlingsmæssige konsekvenser. Sundhedsstyrelsen anbefaler stadig behandlingsformer med genoptræning, som kun gør ondt værre for ME-patienter, idet der ikke tages hensyn til patienternes basale biologiske stofskifteproblem med at danne energi nok, som gør ME-patienter belastnings-intolerante.”

Danmarks tilgang til sygdommen ME
adskiller sig fra resten af verden

Det er tydeligt, at diskussionen i dag om, hvorvidt ME er en ”funktionel lidelse” (psykosomatisk) eller en særskilt biomedicinsk sygdom, mere er en sundhedspolitisk end en sundhedsfaglig diskussion med udgangspunkt i videnskab.

  • Folketinget vedtog i 2019 med V82 at adskille ME fra “funktionelle lidelser”, da dette ikke understøttes videnskabeligt eller behandlingsmæssigt, men der er reelt intet sket.
  • Sundhedsdatastyrelsen oplyser, at de: ”ikke har kunnet få funktionelle lidelser godkendt i den nye WHO diagnosekodeklassifikation (ICD-11)”. Danmark plejer at følge WHOs diagnosekodeklassifikation for stort set alle sygdomme. Der er heller ingen ”oversættelse” af de danske funktionel lidelses-koder til de WHO-diagnosekoder som bruges til ca. 20 fysiske sygdomme, herunder ME, i andre lande. Læger herhjemme ved derfor ikke hvilke patienter, de står med, eller hvilke udredninger og behandlinger de skal give.
  • Mange ME-patienter melder om forværring af de psykiatriske behandlingstilbud med træning og adfærdsterapi, som de tilbydes på de funktionelle regionale centre. Internationalt frarådes denne behandling til ME også af en række førende sundhedsorganer som CDC og NICE.


 

I faglitteraturen er der gjort rede for, hvorledes fejlopfattelsen af ME som “psykosomatisk” skader patienterne. Således skriver det medicinske lægefaglige tidsskrift Medicina:

“Selvom flere og flere behandlere i de senere år ser ME korrekt som en somatisk sygdom, er der stadig udbredte holdninger i det medicinske samfund om, at ME er en psykosomatisk sygdom. Disse synspunkter er skadelige for patienterne, da de kan resultere i fejldiagnosticering og skadelige behandlinger, såsom GET (gradueret genoptræning), som kan resultere i varig forværring af symptomer. Desuden fører falske psykosomatiske tilskrivninger til stigmatisering. En korrekt biomedicinsk forståelse af ME i overensstemmelse med den nuværende empiriske evidens for behandling er derfor afgørende, for at yde tilstrækkelig pleje til patienter med ME.”

Læs hele artiklen her

 

Ugeskrift for læger anmelder fagbog om funktionelle lidelser (FADL forlag):

Prof. og sundhedspsykolog Peter la Cour, tidligere leder af forskningscenter for funktionelle lidelser, har udgivet en fagbog om Sundhedsstyrelsens samling af en række fysiske WHO-diagnoser, herunder ME, under patienthåndteringsmodellen “funktionelle lidelser”. Evidensen for funktionelle lidelser er ifølge Peter la Cour “tynd grænsende til 0”. Ugeskrift for læger skriver at: “La Cour argumenterer velunderbygget for, hvorfor vi nok før eller siden bliver nødt til at gentænke »funktionel lidelse« som entitet.”

“Hvad er problemstillingen?” Oplæg af prof. Peter la Cour
“Uforklarede fysiske symptomer” Video af prof. Peter la Cour
Anmeldelsen i Ugeskrift for læger af fagbogen af prof. Peter la Cour

 

 

Støt ME Foreningens arbejde
– bliv medlem

Som medlem sikres du og din læge opdateret viden om ME. ME Foreningen deltager løbende på biomedicinske ME-forskningskonferencer i udlandet og følger den internationale ME udvikling tæt, ligesom foreningen har et stærkt netværk til internationale ME-forskere.

Bliv medlem Kontakt os

Skal ME-patienter henvises til regionernes centre for funktionelle lidelser?

Ud fra et patientperspektiv, kan der ikke være tvivl om, at Danmark har en uhensigtsmæssig tilgang til ME. ME-patienter får ofte fejlagtigt påhæftet betegnelsen ”funktionel lidelse” eller direkte ”psykisk lidelse”.

  • Praktiserende læger, der henviser patienter med mistanke om ME til regionens center for ”funktionelle lidelser”, bør være opmærksomme på, at der ikke her er ekspertise i ME, hverken klinisk eller uddannelsesmæssigt.
  • Centrene udreder ikke for ME eller kender til PEM, men arbejder med paraplybegrebet ”kronisk træthedssyndrom” eller funktionel lidelse/almen træthed, som ikke bruges i resten af verden og som omfatter flere lidelser med andre mekanismer, diagnostiske kriterier og behandlinger end ME.
  • Behandling på centre for funktionelle lidelser er kognitiv adfærdsterapi (CBT) og gradueret genoptræning (GET), som frarådes som skadelig til ME af internationale sundhedsorganer som IOM (Institutes of Medicine/NAM) og NICE (National Institute og Health and Care Excellence) samt amerikanske CDC (Centers for Disease Control and Prevention).
  • Centrene udskriver ikke medicinsk behandling mod smerter og rækken af fysiske symptomer som er en del af ME-sygdommen.

 

   Rune Skov Jensen, 32 år

 

”Jeg arbejdede som sygeplejerske, da jeg blev helt syg og senge-liggende. Efter 5 års sygdom fik jeg skraldespandsdiagnosen ”funktionel lidelse”.
De gruppe-samtaler og udstrækningsøvelser denne ”diagnose” udløste, har slet ikke hjulpet på min fysiske sygdom. Der mangler helt viden og koordination i vores velfærds-samfund om en kompleks multisystemsygdom som ME.”

Risiko ved diagnosen “funktionel lidelse”,
hvis du har ME

Hvis du som ME-patient bliver henvist til et center for “funktionelle lidelser” i din region, eller hos din læge bliver diagnosticeret med funktionel lidelses-diagnose parallelt eller i stedet for ME, skal du være opmærksom på:

  • AT:  Sundhedsstyrelsens anbefaling om behandling af funktionel lidelse er psykofarmaka, fysisk træning og adfærdsterapi, som frarådes internationalt. Det kan forværre tilstanden, hvis du har aktivitetsudløst symptom- og sygdomsforværring (PEM) og ME.
  • AT:  Være opmærksom på, om din private sundhedsforsikring dækker tab af erhvervsevne og méngrad med en funktionel lidelses-diagnose i din journal.
  • AT:  Du får ofte automatisk en (psykisk) ”funktionel lidelses-diagnose” i din sygejournal. Diagnosen er enten funktionel lidelse, almen træthed (DR688A9B1) eller funktionel lidelse, multiorgan (DR688A9A), jf. Sundhedsstyrelsens vejledning til kodning af funktionelle lidelser (se side 4).
  • AT:  BDS (Bodily Distress Syndrom) er en psykiatrisk forskningsdiagnose, som du som patient kan bede om at få fjernet, hvis du ikke ønsker en forsknings-diagnose i din journal. Sundhedsdatastyrelsen oplyser at de: ”Ikke har kunnet få “funktionelle lidelser” godkendt i WHOs diagnosekodeklassifikationer (ICD11 ICD10) som Danmark følger.
  • AT:  Du risikerer, at fysiske symptomer – især PEM – vil blive anset som dekonditionering og din ME vil blive opfattet som psykosomatisk i sundhedssystemet, hvis du har en “funktionel lidelse” i din journal.
  • AT:  Det er psykiatrisk forskning, der ligger til grund for samlebetegnelsen ”funktionelle lidelser”, som ikke anvendes som diagnose i andre lande.