Den sundhedspolitiske situation omkring ME
I Danmark følger man ikke, modsat udlandet, de videnskabelige, opdaterede kliniske retningslinjer for ME som anbefales internationalt. Det kan undre, at Lægehåndbogens redegørelse for ME (tidligere var ME en del af den brede definition ”Kronisk træthedssyndrom” som omfatter andre træthedstilstande som behandlingsmæssigt adskiller sig fra ME) ikke anvender de nye og mere præcise kriterier, som siden er fremkommet for ME. Her tænkes på Canada Consensus Criteria (CCC) fra 2003 (Caruthers et al.), hvilket der er international konsensus for at anvende samt opdateringen deraf fra 2011 (ICC), de amerikanske IOM-kriterier fra 2015 (Comittee on the diagnostic criteria for ME/CFS), som er de retningslinjer amerikanske sundhedsmyndigheder (CDC) siden har anvendt, og nu de nye britiske NICE-guidelines (2021) som anbefales i England.
ME er ikke lig med Kronisk Træthed
I stedet sammenblandes ME i Danmark i retningslinjerne fra SST med en forældet samlebetegnelse ”kronisk træthed” som findes ved andre sygdomme, men hvor det biologiske grundlag for ”belastningsintolerancen” og kernesymptomet ved ME, PEM (anstrengelsesudløst sygdomsforværring), ikke indgår. Den ringe forståelse for det basale cellebiologiske energiproblem ved ME i form af PEM skaber en særlig og uheldig situation for patienterne, hvor ME uden evidens kategoriseres under den helt særegne danske samlebetegnelse “funktionel lidelse” som er et dansk diagnosesæt, der ikke anvendes i andre lande og som ikke er sammenlignelig med WHOs diagnosekodesystem ICD-10 og ICD-11 som Danmark bruger for de fleste andre sygdomme.
Hvorfor er diagnosen vigtig?
Diagnosen er vigtig fordi den bestemmer behandlingen og betyder at man kan sammenligne patienter fra andre lande med samme diagnose. Behandling af patienter med ”funktionelle lidelser” i Danmark (herunder ME) er gradueret genoptræning (GET), som direkte frarådes af ME-retningslinjerne ICC, NICE-guidelines (s. 57) og sundhedsorganer som CDC og NIH. Dette med begrundelsen, at det er skadeligt til ME, da træningsintolerancen hos ME-patienter er veldokumenteret internationalt og ikke står til diskussion. Det understøttes heller ikke videnskabeligt, at ME er en ”funktionel lidelse”.
Hvad slags diagnose er ME?
Siden 1969 og til i dag har WHO defineret ME som en fysisk sygdom under sygdomme i hjernen. For ca. 15 år siden overtog psykiatrien ansvaret for sygdommen herhjemme, da de forskellige fysiske specialer ikke ønskede ansvar for disse patienter pga. manglende viden om sygdommen. Især siden 2011 har ME Foreningen arbejdet for, at ME specialemæssigt genplaceres som fysisk, neurologisk sygdom, ifølge WHOs ICD-kode siden 1969. At der udarbejdes kliniske retningslinjer for ME herhjemme, som følger internationale standarder. Det arbejde mangler stadigvæk.
Manglende viden om ME i social- og sundhedsvæsenet
Opdateret viden om ME i sundhedsvæsenet mangler ifølge patienterne helt. Der forskes ikke i ME herhjemme eller undervises i ME som neurologisk, særskilt fysisk sygdom på de medicinske fakulteter. De praktiserende læger, som møder ca. 90% af patienterne i deres konsultation, kender hverken sygdom eller WHOs diagnose. Ifølge Sundhedsstyrelsens seneste vejledning er det netop det ansvar de praktiserende læger har. Der mangler efteruddannelse og viden. I mange tilfælde diagnosticeres ME i det danske offentlige sundhedsvæsen med alternative diagnoser indenfor psykosomatiske sygdomsområder (”funktionelle lidelser”) i psykiatrien. Den manglende viden betyder, at diagnosetiden, ifølge seneste undersøgelse, er på 6 år.
Social sikring udebliver
Ud over manglen på ME-specialiseret lægehjælp herhjemme er situationen også chokerende dårlig med hensyn til økonomisk og social sikring. Selvom størstedelen af patienter med ME er ude af stand til at arbejde, og en fjerdedel endda er sengeliggende og har behov for pleje, er der alvorlige problemer med den officielle anerkendelse og hjælp til de 15-20.000 danskere med ME.
Sundhedsstyrelsens forældede anbefalinger for ME – en kæmpe udfordring for patienter og pårørende
Sundhedsstyrelsens anbefalinger for behandling henviser stadig til forældet forskning af lav kvalitet, som ifølge NICE (2021) ikke bygger på et dokumenteret videnskabeligt grundlag. Sundhedsvæsnets fortolkning af ME som psykosomatisk/psykisk medvirker til, at familie og venner betvivler patientens ofte alvorlige sygdomsbillede. Patienterne efterlades så at sige alene på perronen – både hvad angår udredning, behandling og tidlig korrekt diagnose, såvel som hjælp og accept fra omgangskreds og velfærdssamfundet.
Det er desværre en ekstra udfordring, som mange danske patienter med ME lever med. Mange familier presses i en hverdag, hvor de prøver ”at flyve under radaren” så længe opsparinger eller anden form for formue rækker til at dække de økonomiske udgifter, som sygdommen skaber. Et udtryk som af ME-patienter bruges til at beskrive, at man ikke tør at have kontakt til det offentlige sundhedssystem, grundet frygt for den fejldiagnosticering og fejlbehandling det vil kunne påføre den ME ramte – udover stigmatisering som psykiatrisk syg. For forældre er der i sjældne tilfælde tale om trussel fra kommunen om tvangsfjernelse pga. manglende forståelse og viden om ME som alvorlig fysisk sygdom. Imens har international forskning, WHO, amerikanske (CDC) og britiske sundhedsmyndigheder (NICE) slået fast, at der er tale om en invaliderende neuroimmunologisk multisystem sygdom.
Hvad siger forskningen om ME-patienternes situation?
I et stort studie fra Frontiers anslås det, at op til 75% af ME-patienter er ude af stand til at arbejde (10). ME menes at koste USA mellem 18 og 24 milliarder dollars årligt (18) og 3,3 milliarder pund årligt i UK (19). På grund af de invaliderende symptomer, som omfatter kognitiv og fysisk svækkelse som forværres efter anstrengelse (15-17), skaber ME en betydelig samfundsøkonomisk byrde (4). Mindre end en femtedel arbejder på fuld tid (11). Viden om ME som særskilt biologisk sygdom i social- og sundhedssystemet er meget forskellig i de europæiske lande. I 2021 afviklede EMEA en europæisk ME-patientundersøgelse (s.139) i 16 EU-lande. 11.000 ME-patienter deltog, herunder 481 fra Danmark og resultaterne for dem viser:
- Kun 5% af danske patienter med ME oplever, at de får god støtte eller vældig god støtte fra sundhedsvæsenet.
- 53% af patienter får slet ingen støtte fra det danske sundhedsvæsen.
- Gradueret genoptræning har en tendens til at resultere i sygdomsforværring, frem for at føre til bedring.
- Tidlig ME-diagnose i sygdomsforløbet, aktivitetstilpasning og undgåelse af PEM er nøglen til at forhindre progression til alvorlig sygdom.
