Social isolation pga. langvarigt skolefravær
Det er ofte svært at bevare kontakt til skole og klassekammerater, for børn/unge med ME da de her kan opleve langvarige perioder, hvor rækken af ME-symptomer betyder, at de ikke kan gå i skole på fuld tid. Den norske ME-forening har lavet en håndbog for børn og unge mellem 10-18 år med ME-diagnosen (dansk version). I den finder du råd og tips til, hvordan livet kan håndteres, hvis man er ung med ME.
Nye veje til skolegang og socialt liv
Hvis dit barn har ME, kan det ofte være nødvendigt med en lægeerklæring med deltids- eller langtidssygemelding, indtil sygdommen har stabiliseret sig. Familien og lærerne er som regel dem, der først bemærker signaler og
symptomer på ME, som er diffuse i starten. Det er afgørende at søge veje til at støtte op om skolegangen og det sociale liv så tilknytningen til skolen, kammerater og uddannelsessystemet kan opretholdes på vilkår, der matcher barnets fysiske formåen.
PEM og skolegang
PEM (anstrengelsesudløst sygdomsforværring) kan medføre kognitive vanskeligheder og er især problematisk hos børn og unge i forbindelse med skolegang. PEM ses i form af:
Den fysiske udmattelse kan medføre nedsat motorik – eksempeltvist dårlig håndskrift – og øget sensibilitet over for lys og lyde, samt hurtig udtrætning af kroppen ved motion. Hvis et barn på grund af ME ikke kan følge normal skolegang, skal det kommunale skolevæsen tilbyde undervisning i hjemmet så barnets sygdom ikke forværres. Anslås det, at fraværet kommer til at vare over en længere periode, skal skolens leder (i praksis uddelegeres dette ofte til en lærer) rette henvendelse til forældrene med henblik på en vurdering af behovet for sygeundervisning. Henvendelsen skal ske så hurtigt som muligt og senest 3 uger (15 skoledage) efter, at barnet sidst deltog i undervisningen eller skulle have påbegyndt skolegangen. Det er skolens leder, der har ansvar for, efter samråd med forældrene og barnet, at sørge for, at den nødvendige undervisning iværksættes. Omfanget af sygeundervisningen skal til enhver tid afpasses efter den enkelte elevs alder og øvrige forudsætninger. Undervisningen tilrettelægges i et samarbejde med forældrene.
Læs mere under PEM – Kernesymptom på ME
Som et supplement til eller erstatning for undervisningen i skolen er flere børn og unge med ME tilknyttet Den Frie Digitale skole, som har specialiseret sig i at tilrettelægge undervisningsforløb for de, der i kortere eller længere tid er forhindrede i at følge almindelig undervisning i skolen. Den Frie Digitale Skole er en online skole, der tilbyder grundskolefag på alle klassetrin. Her kan børn og unge tage en folkeskoleuddannelse på trods af udfordringer som skolefravær pga. langvarig sygdom som fx ME. Undervisningen tilpasses elevens behov og faglige niveau.
Skoletilbud til børn og unge med ME
Den Frie Digitale skole er en mulighed for en individuel tilpasset skolegang til børn og unge med ME. Enten i form af ren hjemmeundervisning eller en kombination af hjemmeundervisning og reduceret skolegang på gode dage.
Til dette formål er der udviklet en digital ME-værktøjskasse, som henvender sig til fagfolk på skolen og til forældre. I samarbejde med Den Frie Digitale skole tilbydes undervisningsmateriale for ME-syge børn og unge gratis til danske skoler.
Den digitale ME-værktøjskasse tilbyder et kompetenceløft til skoler og enkeltpersoner med ansvar for undervisning af børn med ME. Det foregår som et webinar på cirka 2 timer, hvor lærere, pædagoger, skolepsykologer, socialrådgivere og sundhedsplejersker bliver præsenteret for en værktøjskasse med undervisningsmateriale til ME-syge elever.
Forældre har også mulighed for at deltage i kurset, som er gratis.
Kurset har fokus på:
Efter gennemført kursus får alle deltagere tilsendt adgangskode til kursusmaterialet online, der indeholder informationshæfte og animationsfilm, som kan anvendes på skolen og i klassen efter gældende retningslinjer.
Sådan hjalp den digitale skole Adam
Adam har ME, men efter start på forløb på Den Frie Digitale skole er de faglige huller hurtigt fyldt ud. Læs om resultatet af Adams tilpassede skoleforløb.
Læs mere under DEN FRIE DIGITALE SKOLE
Som medlem får du opdateret viden om ME og kontakt til andre med sygdommen
Du kan ringe til vores patientrådgivere mandag, tirsdag, onsdag og fredag og få støtte og viden til sagsbehandling, udredning, behandling og livet med ME. Derudover får du 3 årlige medlemsblade og 2 nyhedsbreve og en lang række folder om ME, PEM, POTS gratis
Med et medlemsskab af foreningen får du mulighed for kontakt til små fysiske ME- grupper i dit lokalområde. Ingen skal være alene med denne sygdom
Du får netværk og sammenhold med andre ME-patienter i tema-grupper på Facebook kun for foreningens medlemmer om de svært ME syge, ME forældre, ME Forskning, ME polik m.m. Her deles erfaringer om behandling,kost og tips til en bedre hverdag og det at leve med ME.
Som medlem deltager du gratis på vores online webinarer, hvor du kan stille spørgsmål til fagpersoner fra ind- og udland om ME og medicin, forskning, behandling, juridisk vejledning m.m.
1. Håndbog for ME syge børn og forældre
2. ME som skjult årsag til langtidsfravær i skoler (link)
6. Undervisningsmateriale til skolelærere af ME-syge elever (link)
7. Folkeskoleloven § 23 samt bekendtgørelse om sygeundervisning for elever. (link)