ME forekomst og diagnose hos børn
Uidentificeret ME kan være en væsentlig årsag til børns skolefravær. En engelsk undersøgelse har påvist at 1 ud af 100 skolebørn har ME. Et stort 7-års forskningsstudie fra 2020 fastslog yderligere, at ca. et ud af 134 børn har ME.
Har dit barn ME?
Hos børn med ME er kognitive vanskeligheder ofte et hovedsymptom: Dårlig korttidshukommelse, nedsat koncentration, vanskeligt ved at bearbejde ny information, let ved at blive distraheret, talevanskeligheder, svært ved at forstå andre, svært ved at koncentrere sig når flere snakker samtidigt, hurtigt udtrætning af hjerne. Uforholdsmæssig stor udmattelse efter både mental og fysisk aktivitet. Denne udmattelse kan også medføre nedsat motorik – eksempelvis dårlig håndskrift, samt en øget sensibilitet overfor lys og lyd.
ME-specialist og børnelæge i Norge Kristian Sommerfelt om ME hos børn:
Børn, ME og psykologi
Et barn eller ung kan trives, være ved godt helbred i en tryg familie og pludselig blive ramt af ME. Læger og eksperter vurdere dette til at være et af de tungtvejende argumenter i forhold til at klarlægge for skole og familielæge at ME er en fysisk, og ikke psykisk sygdom. Det forvolder stor skade og gene for mange patienter – og især børn at antage at sygdommen er af psykisk karakter. Senest er dette klart beskrevet i artikel i psykologernes fagmagasin 2020
Diagnosticeringsvejledning til børn
19.6.2017 er denne diagnosticeringsvejledning for børn med ME udarbejdet af de læger og forskere med største kliniske og forskningsmæssige ME-erfaring. Det anbefales at læger der skal stille ME diagnosen til børn, kender til denne vejledning, som man finder på de amerikanske sundhedsmyndigheders (CDC) side for lægefaglige:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5474682/
Hele vejledningen kan læses her
https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/index.html
ME-specialister og børnelæger om ME-ramte børn
De 2 britiske børnelæger Dr.Peter Rowe og Dr. Nigel Speight deler i disse 2 videoer deres viden om diagnosticering og håndtering af ME hos børn: http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/paediatric-mecfs/
Børnelæge Nigel Speight interviewes her om sin mangeårige erfaring med ME og børn
12 spørgsmål til den engelske børnelæge Dr. Nigel Spieght omkring Børn og ME” ME nyt nr. 4/2014
Nigel Speight har over en lang årække tilset et stort antal alvorligt ME syge børn og deler på disse videoer kort sin viden om diagnose, behandling og andre emner omkring børn og ME.
https://www.youtube.com/watch?v=XcRZo1vO53c
https://www.youtube.com/watch?v=eBCuwTy6LWM
https://www.youtube.com/watch?v=aMBUN5nQZUc
https://www.youtube.com/watch?v=XgBSZtc-NpU
Britiske ME-læge Amolak Bansal om diagnosticering og behandling af børn med ME. (50 min på eng)
ME og børn i andre lande
Amerikanske sundhedsmyndigheder varsler ny tilgang til børn med ME
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/apa.15084?
Norske mødre til børn med ME:
http://fryvil.com/2014/05/06/pleiepengerettigheter-for-foreldre-til-barn-og-unge-med-me/
Prof. Sommerfelt – børneneurolog – om ME hos børn
Prof. ved Haukelands universitetshospital dr. med, børneneurolog Kristian Sommerfelt har 25 års erfaring med børn og ME. Læs folderen PEM folder om kardinalsymptomet PEM (Post exertional Malaise) som ME patienter kendetegnes ved. PEM står for antrengelsesudløst sygdomsforværring som bl.a. tilskrives mitokondriedysfunktionen forskningen i ME viser. Her fortæller Kristian Sommerfelt om især de kognitive vanskeligheder hos børn med ME:
Behandling
Der er ikke forskel på behandling af ME hos børn og vokse. Alle får samme behandling, hvilket vil sige at man forsøger at begrænse symptomerne, og sikre at sygdommen ikke forværres eller at nye symptomer træder til. Det er i den forbindelse vigtigt, at børn med ME ikke er for fysisk aktive, da det kan resultere i forværring hvis de overskrider deres individuelle energibudget der kan skifte fra dag til dag. Lær barnet at lytte til kroppen.
TIL FORÆLDRENE:
Børn ME og Skole
Lukas har ikke været i skole i et halvt år
Et nyt tilbud til børn med ME er Den Frie Digitale Skole
https://me-foreningen.dk/til-fagfolk/til-skoleledere-med-langtidssyge-elever/
a) ME og skolefravær
Ligesom hos voksne optræder ME i forskellige sværhedsgrader hos børn. Børn med en mild form for ME har et aktivitetsniveau på 70-90 % af det normale. Den moderate ligger på omkring 40-10 % af det normale, og børn med svær ME kan have et aktivitetsniveau helt ned til under 10 % af det normale.
Disse børn vil være sengeliggende i lange perioder, og ikke være i stand til at gå i skole. Det kan derfor være nødvendig for lægen at stoppe skolegang indtil sygdommen har stabiliseret sig. Som forældre er det en mulighed at få lavet en aftale med skolen om hjemmeundervisning.Undervisning planlægges individuelt ifølge Undervisningsloven, § 4.: “ Omfanget af sygeundervisningen skal til enhver tid afpasses efter den enkelte elevs alder, helbredstilstand og øvrige forudsætninger.” Således at der skabes de bedste muligheder for, at barnet kan modtage undervisning uden at deres sygdom forværres. Patientforeningen Danske Patienter har udarbejdet en nyttig folder om rettigheder og centrale regler på området når skolebørn rammes af langvarig sygdom. Mange skoler og især forældre kender ikke til disse regler. En vejledning i arbejdet med børn med ME og deres skolefravær : Børn og unge med ME
b) Hjælpemidler til skolen for børn med ME
Den norske ME Forening har udviklet en robot der skal fungere som stand-in for ME-ramte børn i sociale og faglige sammenhæng, når deres sygdom i kortere eller længere perioder binder dem til hjemmet eller sengen. Læs her om AV1 Robotten . Derudover har norske skoler fået stillet en ME-værktøjskasse til rådighed med folder og info-film om ME til støtte for skolens personale og de ramte familier. Læs om værktøjskassen her
c) Manglende viden om ME hos børn skaber alvorlige fejlbehæftede forløb.
Et stort problem oplevet af mange forældre til et barn med ME er, at de er udsat for et stort pres fra deres omgivelser for at få børn med ME til at gå i skole – selv når de er for syge til at klare det. Det kan være skole eller kommune der presser på. Det er her vigtigt, at få lægens ord for, at barnet er for dårlig til at deltage i undervisningen på normale vilkår. Det er vigtigt at opfordre skolen til at være fleksibel og forstående, så barnet ikke presses yderligere. Den ideelle løsning er hjemmeundervisning, men det kan være nødvendigt at barnet simpelthen indhenter det forsømte på et senere tidspunkt, når almentilstanden er stabiliseret.
d) ME og “münchausen by proxy”
Det overskyggende problem i forhold til børn med ME er en kedelig tendens, hvor nogle børn og deres familier bliver genstand for en slags forfølgelse fra sociale myndigheder med begrænset viden om ME. Dette er ekstremt problematisk. Den bedste måde at undgå dette på er, at børnelægen tager ansvar og sætter en klar diagnose og forklarer alle involverede parter, at ME er en fysisk sygdom og ikke en psykologisk sygdom og træning og terapi ikke er virksom behandling men ro og hvile. Hvis dette ikke lykkedes kan barnet risikere fejlbehandling både i skolen, af de sociale myndigheder og i psykiatrien samt i nogle tilfælde får forældrene påduttet den yderst sjældne “münchausen by proxy” diagnose af mangel på viden om ME hos sundhedspersonalet og i kommunen. Her bør VISO kontaktes.
e) Erfaring fra Forældre til ME børn
Journal of Health Psychology publicerede et studie for nylig om forældres erfaringer med at have ME børn. Følgende citater er fra studiet.
“Parents reported that they were often met with disbelief and hostility from medical professionals.”
“Parents report difficulty obtaining a diagnosis, such as misdiagnosis and lack of consensus among medical professionals in diagnosing ME.”
“Additionally, because there is no cure for ME and often a lack of knowledge in the medical community, parents may encounter difficulty with finding appropriate treatment and support for their children.”
“Parents talk about fears of death when their son/daughter was at her/his worst.”
En vejledning til forældre med ME børn:
Parenting a Child with ME/CFS
Yderligere information til download fra Norge og Sverige:
Den norske ME Foreningen har produceret dette materiale for skole, pårørende og andre voksne om børn med ME. Folderen kan downloades her. Den svenske ME Forening har ligeledes udgivet denne folder om ME og børn.
Kontakt til andre børn og unge med ME
ME Foreningens lukkede gruppe for børn og unge:
https://www.facebook.com/groups/1411773145740231
Forskning i ME hos børn
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27590471
http://bmcfampract.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12875-016-0527-7
Informationsark om ME til læger og kommune (engelsk)
12 spørgsmål til børnelæge om ME
Børn og ME, diagnose og hverdag.
Definition af ME hos børn
Erfaringer fra institution af pleje af børn med alvorlig ME
Hverdag og energi – børn og ME