Et barn eller ung kan trives, være ved godt helbred i en tryg familie og pludselig blive ramt af ME. Læger og eksperter vurdere dette til at være et af de tungtvejende argumenter i forhold til at klarlægge for skole og familielæge at ME er en fysisk, og ikke psykisk sygdom. Det forvolder stor skade og gene for mange patienter – og især børn at antage at sygdommen er af psykisk karakter.
Den norske ME Forening har deltaget i udvikling af en robot der skal fungere som stand-in for ME-ramte børn i sociale og faglige sammenhæng, når deres sygdom i kortere eller længere perioder binder dem til hjemmet eller sengen. Læs her om AV1 Robotten
Diagnosticering af børn med ME
19.6.2017 er denne diagnosticeringsvejledning for børn med ME udarbejdet af de læger og forskere med største kliniske og forskningsmæssige erfaring. Det anbefales at læger der skal stille ME diagnosen på børn, kender til denne vejledning, som man finder på de amerikanske sundhedsmyndigheders (CDC) side for lægefaglige:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5474682/
Hele vejledningen kan læses her
https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/index.html
Norske Prof. ved Haukelands universitetshospital Dr. med og pædiater Kristian Sommerfelt har 25 års erfaring med børn og ME. Her fortælller han om ME:
Hos børn med ME er kognitive vanskeligheder ofte et hovedsymptom. Et barn med ME vil ofte have: Dårlig korttidshukommelse, nedsat koncentration, vanskeligt ved at bearbejde ny information, let ved at blive distraheret, talevanskeligheder, svært ved at forstå andre, svært ved at koncentrere sig når flere snakker samtidigt, vanskelighed ved at forstå skreven tekst, vanskelighed ved at følge et TV-program eller en film, forvirret og uklar tankevirksomhed, svært ved træffe valg og beslutninger, svært ved at tænke og skrive samtidig. Uforholdsmæssig stor udmattelse efter både mental og fysisk aktivitet. Denne udmattelse kan medføre dårlig hukommelse og nedsat motorik – eksempelvis dårlig håndskrift, samt en øget sensibilitet overfor lys og lyd.
Her fortæller pædiater og ME læge Kristian Sommerfelt om kognitive vanskeligheder hos børn med ME:
https://www.youtube.com/watch?v=UJbU4KRmQOw&feature=youtu.be
Har dit barn ME?
Uidentificeret ME kan være en væsentlig årsag til børns skolefravær. En engelsk undersøgelse har påvist at 1 ud af 100 skolebørn har ME.
http://bmjopen.bmj.com/content/1/2/e000252.full?ga=w_bmjj_bmj-com
Ligesom hos voksne optræder ME i forskellige sværhedsgrader hos børn. Børn med en mild form for ME har et aktivitetsniveau på 70-90 % af det normale. Den moderate gruppe har et aktivitetsniveau på omkring 40-10 % af det normale, og børn med den sværeste grad af ME kan have svækket aktivitetsniveau til helt ned under 10 % af det normale.
Disse vil være sengeliggende i lange perioder, og derfor ikke være i stand til at gå i skole. Derfor er det vigtigt, at man som forældre får lavet en aftale med skolen og evt. arrangerer, at barnet kan modtage undervisning i hjemmet.
Behandling
Der er ikke forskel på behandling af ME hos børn og vokse. Alle får samme behandling, hvilket vil sige at man forsøger at begrænse symptomerne, og sikre at sygdommen ikke forværres. Det er i den forbindelse vigtigt, at børn med ME ikke er for fysisk aktive, da de ikke må anstrenge sig for meget.
Der ikke er nogle resultater på hverken fysisk træning eller terapi, der har gavnlig effekt for ME-patienter i den hårdest ramte gruppe.
Hos børnelægen vil barnet udsættes for en række rutinemæssige tests, som udelukker alle almindelige eller udsædvanlige symptomer, som ligger tæt op ad ME. Lægen bør følge barnet over flere år, og de samme tests bør gentages efter 2-3 år, da der kan udvikles sygdomme ud over ME.
Ligesom hos voksne patienter, er det vigtigt at børn ikke får stillet den forkerte diagnose, og evt. diagnosticeres med psykiske diagnoser. I det hele taget er det vigtigt, at behandlingen af et barn med ME er enkel, støttende sympatisk, bekræftende og indlevende, og at der i samarbejde mellem familien, lægen og skolen er kontinuitet, støtte og rådgivning under hele sygdomsforløbet.
ME og skolefravær
ME er den mest almindelig årsag til langtidsskolefravær. Da børn med ME er ofte er meget syge, kan de typisk ikke gennemføre fuld skolegang. Det bør derfor vurderes, om barnet er i stand til og vil have gavn af skolegang på det givne tidspunkt. Prognosen er bedst når ME patienter ikke overskrider deres grænser hvilket kan udløse PEM. Det kan derfor være nødvendig for lægen at stoppe skolegang indtil sygdommen har stabiliseret sig.
Undervisning planlægges individuelt ifølge Undervisningsloven, § 4.: “ Omfanget af sygeundervisningen skal til enhver tid afpasses efter den enkelte elevs alder, helbredstilstand og øvrige forudsætninger.” Således at der skabes de bedste muligheder for, at barnet kan modtage undervisning uden at deres sygdom forværres.
Patientforeningen Danske Patienter har udarbejdet en nyttig folder om rettigheder og centrale regler på området når skolebørn rammes af langvarig sygdom. Mange skoler og især forældre kender ikke til de regler om undervisning af syge børn der gælder på området. Folderne kan læses her:
Manglende viden om ME hos børn skaber alvorlige fejlbehæftede forløb.
Et stort problem oplevet af mange forældre til et barn med ME er, at de er udsat for et stort pres fra deres omgivelser. Det er altafgørende at et barn med ME bliver troet på og modtager bekræftelse af sine nærmeste.
Et andet pres kan komme fra skolen. Der ligger i omgivelserne altid et pres for at få børn med ME til at gå i skole – selv når de er for syge til at klare det.
Det er her vigtigt, at få lægens ord for, at barnet er for dårlig til at deltage i undervisningen på normale vilkår. Det er vigtigt at opfordre skolen til at være fleksibel og forstående, så barnet ikke presses yderligere. Den ideelle løsning er hjemmeundervisning, men det kan være nødvendigt at barnet simpelthen indhenter det forsømte på et senere tidspunkt, når almentilstanden er forbedret og der er mere energi.
Det overskyggende problem i forhold til børn med ME er en kedelig tendens, hvor nogle børn og deres familier bliver genstand for en slags forfølgelse fra de sociale myndigheder. Dette er ekstremt problematisk. Den bedste måde at undgå dette på er, at børnelægen tager ansvar og sætter en klar diagnose og forklarer alle involverede parter, at ME er en fysisk sygdom og ikke en psykologisk sygdom. Hvis dette ikke lykkedes kan barnet risikere fejlbehandling både i skolen, af de sociale myndigheder og i psykiatrien samt at forældrene ikke påduttes den yderst sjældne “münchausen by proxy” diagnose af mangel på viden om ME hos sundhedspersonalet.
Journal of Health Psychology publicerede et studie for nylig om forældres erfaringer med at have ME børn. Følgende citater er fra studiet.
“Parents reported that they were often met with disbelief and hostility from medical professionals.”
Forældre til børn med ME:
Mere information om Børn og ME
”12 spørgsmål til den engelske børnelæge Dr. Nigel Spieght omkring Børn og ME” ME nyt nr. 4/2014
Forskning i børn med ME
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27590471
http://bmcfampract.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12875-016-0527-7
Informationsark om ME til læger og kommune (engelsk)
12 spørgsmål til børnelæge om ME
Børn og ME, diagnose og hverdag.
Definition af ME hos børn
Erfaringer fra institution af pleje af børn med alvorlig ME
Hverdag og energi – børn og ME
Interview med Lukas, 14 år der har ME
http://www.vg.no/nyheter/innenriks/helse/lukas-14-har-ikke-vaert-paa-skolen-paa-et-halvt-aar/a/10105518/
Læger om børn med ME:
Se denne youtube-video( 50 min på engelsk) hvor den britiske ME-læge Amolak Bansal fortæller om diagnosticering og behandling af børn med ME.
Engelske børnelæge Nigel Speigth der har omfattende erfaring med behandling og diagnosticering af alvorligt syge børn med ME i England. Her er en række korte videoer om diagnose og behandling og andre emner om børn med ME:
https://www.youtube.com/watch?v=XcRZo1vO53c
https://www.youtube.com/watch?v=eBCuwTy6LWM
https://www.youtube.com/watch?v=aMBUN5nQZUc
https://www.youtube.com/watch?v=XgBSZtc-NpU
Yderligere information til download
Den norske ME Foreningen har produceret dette materiale for skole, pårørende og andre voksne om børn med ME. Folderen kan downloades her.
Den svenske ME Forening har ligeledes udgivet denne folder om ME og børn.
Kontakt til andre børn og unge med ME
ME Foreningens lukkede gruppe for børn og unge:
https://www.facebook.com/groups/1411773145740231