Respekter dine grænser og lyt til kroppen
ME er en kronisk sygdom, men p.g.a. kardinalsymptomet PEM (post exertional malaise) er det vigtigt at lytte til kroppen og aldrig bruge mere end 70% af den energi – mental eller fysisk – som er til rådighed. Dette kaldes aktivitetstilpasning.
Læs mere her: Aktivitetstilpasning
Aktivitetstilpasning
Målet med aktivitetstilpasning er at forblive så aktiv som mulig, men at undgå tilbagefald på grund af overanstrengelse. Efterhånden som du bliver bedre (enten som resultat af medicinsk eller andre behandlinger), vil grænserne udvides, og du vil gradvist blive i stand til at gøre mere. Hvis patienter ønsker at øge deres aktivitetsniveau med få dages mellemrum, er det fint, så længe de holder sig indenfor «de grænser sygdommen sætter» (Ramsay, Medical Update 1990, nr. 1)
Patienter som lever med sygdommen gennem længere tid opnår ofte bedring, når de finder deres egen balance mellem aktivitet og hvile, som passer til deres sygdomsniveau uden at overskride ressourcerne og fremkalde symptom og sygdomsforværring.
Symptomernes art og intensitet svinger, også i løbet af dagen. Dette afhænger både af fysisk og mental aktivitet. Derfor er den bedste behandling, at patienten lærer at tilpasse sit aktivitetsniveau. Lyt til din krop og giv den ro og hvile, når der er brug for det. Dette kaldes aktivitetstilpasning. Mange små hvil i løbet af dagen hjælper med at bevare energien.
Oslo Universitetshospital har udarbejdet denne vejledning til energiøkonomisering ved kroniske sygdomme med begrænset energivindue.
En nyere og mere omfattende vejledning i Aktivitetstilpasning kan findes her:
http://www.pacinginfo.eu/
Forskningen og Aktivitetstilpasning
Aktivitetstilpasning er ikke en behandling men en håndteringsmodel til at leve med et begrænset energibudget. Dette bekræftes i en række forskningsartikler Forskningsoversigt over Aktivitetstilpasning til ME
Fortæl hvordan du har det til familie og venner
Fortæl dem hvad du fejler og at det er vigtigt at de respekterer dine begrænsninger og tager dem alvorligt. Efter kort tids konstant fysisk og mental belastning føles udmattelsen i muskler og hjerne. Det kan tage dage, uger eller måneder før du er tilbage til dit funktionsniveau i forhold til hvor stor belastningen var for dig. Du vil sikkert komme ud for folks bemærkninger som ”du ser da ikke syg ud”. Det er normalt ikke at se syg ud og at kunne klare lettere opgaver, der tager kort tid. ME udarter sig med forskellig intensitet, for nogen er et toiletbesøg eller et brusebad en stor belastning og andre kan klare job på nedsat tid. Andre må begrænse socialt samvær for at undgå forværring af sygdommen, da støj og mange indput ofte udtrætter hjernen. Patienter oplever så de taber tråden og mangler ord.