Respekter dine grænser
ME er en kronisk sygdom, men p.g.a. kardinalsymptomet PEM (post exertional malaise) er det vigtigt at lytte til kroppen og aldrig bruge mere end 70% af den energi – mental eller fysisk – som er til rådighed.
Dette kaldes “pacing”. Patienter som lever med sygdommen gennem længere tid opnår ofte bedring, når de finder deres egen balance mellem aktivitet og hvile, som passer til deres sygdomsniveau uden at overskride ressourcerne og fremkalde symptomforværring.
Læs mere her: Pacing – en vejledning
De psykologiske processer ved ME
Symptomernes art og intensitet svinger, også i løbet af dagen. Dette afhænger både af fysisk og mental aktivitet. Derfor er den bedste behandling, at patienten lærer at tilpasse sit aktivitetsniveau. Overskridelse af grænser betyder forværring af sygdommen. Lyt til din krop og giv den ro og hvile, når der er brug for det. Dette kaldes aktivitetstilpasning eller pacing.
Fortæl hvordan du har det til familie og venner
Fortæl dem hvad du fejler og at det er vigtigt at de respekterer dine begrænsninger og tager dem alvorligt. Brug kun ca. 70 % af det du kan klare, hold de pauser din krop har brug for. Efter kort tids konstant fysisk og mental belastning føles udmattelsen i muskler og hjerne. Det kan tage dage, uger eller måneder før du er tilbage til dit funktionsniveau i forhold til hvor stor belastningen var for dig. Du vil sikkert komme ud for folks bemærkninger som ”du ser da ikke syg ud” . Det er normalt ikke at se syg ud og at kunne klare lettere opgaver, der tager kort tid. ME udarter sig med forskellig intensitet, for nogen er et toiletbesøg eller et brusebad en stor belastning og andre kan klare job på nedsat tid. Andre må begrænse socialt samvær for at undgå forværring af sygdommen, da støj og mange indput ofte giver problemer med hjernen. Patienter oplever så de taber tråden og mangler ord.