ME-PARTNERE:
WHO/EUROPE
Dr. Cathal Morgan, politisk rådgiver og teknisk ansvarlig for national sundhedspolitik og nationale systemer i WHO/EUROPE, opfordrer alle lande til at vedtage og implementere ICD-klassifikationen (=8E49) for ME/CFS i deres sundhedssystemer, anerkende ME/CFS som en alvorlig fysisk sygdom og yde bedre lægehjælp, økonomisk støtte og sociale ydelser til patientgruppen. .ME Foreningen blev i 2023 akkrediteret af WHO/EUROPE
ME Foreningen samarbejder med flere internationale ME-organisationer for at sikre biomedicinsk viden om ME og styrke netværk og vidensdeling. Samtidig samarbejder vi med europæiske og især nordiske ME-patientorganisationer. ME Foreningen deltager på internationale ME-forsknings-konferencer i det omfang vi har ressourcer til det.
Udpluk af European ME Research Group (EMERG) 2024
- EMEA = European ME Alliance som er en sammenslutning af 16 europæiske ME Patientforeninger
- IIME = organiserer den årlige ME-forskningskonference gennem 16 år
- EMERG = European ME Research Group er den ene del af 3 europæiske ME-organisationer
- EMECC = European ME Clinicians Council – en sammenslutning af en række ME-klinikere fra medlemslandene
- YMERG = Young European ME Research Group – sammenslutning af unge europæiske ME forskere
- EFNA = European Federation of Neurological Associations
.
ME FORENINGENS HISTORIE
Tak til alle patienter og pårørende, der har ydet en indsats i Foreningens arbejde gennem årerne og til de læger og sundhedsprofessionelle, som har støttet danske ME- patienter med viden, tillid og symptomlindrende behandling.
1969
- WHO optager ME med koden G93.3 under sygdomme i hjernen. Det anslås at der er 15-20.000 ME-patienter i Danmark.
1992
- ME Foreningen stiftes af 18 ME-patienter i Farum, hvor den stadig har hjemme. Med i bestyrelsen sidder epidemiologisk professor Viggo Faber fra Rigshospitalet.
Snegleloget symboliserer patienternes liv i sneglefart.
1993
- Prof. Viggo Faber etablerer et lægeråd.
- Ankestyrelsen anerkender officielt, at der kan gives helbredsbetinget pension i Danmark til ME-patienter.
2003
- Infektionsmediciner Henrik Permin publicerer artikel om danske ”CFS”-patienter.
- Foreningen deltager årligt med danske læger på ME-forskningskonferencer i udlandet for at hente opdateret viden til Danmark.
2005
- Foreningens medlemstal vokser.
- Foreningen deltager for første gang på Lægedage i Bella Center for at formidle opdateret somatisk viden om ME til praktiserende læger.
2006
- Professor Viggo Faber dør og det ME-lægeråd, han har etableret siden foreningens start smuldrer. Omfattende udskiftning af bestyrelsen.
2008
2010
- Hele bestyrelsen udskiftes.
- Danmarks første internationale ME-konference med talere fra USA afholdes på Bispebjerg Hospital.
- Sundhedsstyrelsen placerer ME i psykiatrien, da de relevante somatiske specialer ikke ønsker at tage ansvar for sygdommen pga. deres begrænsede viden ME.
- Foreningen skifter navn til ME Foreningen i overensstemmelse med de nordiske ME-foreninger.
2011
- Infektionsmedicinsk overlæge Henrik Isager fra OUH er lægefaglig rådgiver til ME Foreningen i en årække til sin død.
- Foreningens hjemmeside og Facebookside starter op.
- Samarbejdet med de nordiske ME-foreninger styrkes i form af NOMENE (Nordisk ME Network)
2012
2013
Grafisk designer Joy Thomsen tegner ny logo til ME Foreningen
2014
- Foreningens sundhedspolitiske indsats øges i takt med, at ME-patienter fortsat anses som ”funktionelle” patienter. Høringssvar, dialogmøder med Etisk Råd, Sundhedsstyrelsen og sundhedspolitikere på Christiansborg. ME Foreningen udgiver 3 store ME-statusrapporter.
2015
- Aalborg Universitet publicerer artikel om danske ME patienters livskvalitet.
2017
- ME Foreningen bliver medlem af European ME Association (EMEA) og European Federation of Neurological Associations (EFNA).
- ME dokumentarfilmen “UNREST” af ME-patient Jennifer Brea har verdenspremiere i Købehavn. Noget af filmen foregår i Danmark og skildrer ME-patient Karina Hansens tvangsindlæggelse og fejlbehandling. Filmen vandt flere internationale priser og er gået verden rundt.
- Klinisk fysiolog Jesper Mehlsen åbner en privat lægeklinik hvor ME-patienter udredes, behandles og diagnosticeres efter de internationale ICC-kriterier for ME.
2019
- Et enigt folketing beslutter med V82 at fjerne sygdommen ME fra samlebetegnelsen ”funktionelle lidelser” og fremover anbefaler at bruge WHOs oprindelige neurologiske diagnosekode G93.3 for sygdommen.
