Om os

VORES VISION

Et bedre liv for børn og voksne med ME

  • ME Foreningen er en frivillig almennyttig national patientforening for sygdommen ME/Postviralt Træthedssyndrom med WHOs diagnosekode G93.3/8E49 (ICD-10/ICD-11).
  • Foreningen arbejder for at synliggøre sygdommen ME (myalgisk encphalomyetlitis).
  • Vi ønsker at sikre bedre behandling med opdateret biomedicinsk information om ME, så patienter sikres udredning, diagnostisering og behandling efter internationalt anerkendte diagnosekriterier, hvor PEM er obligatorisk.
  • Foreningen blev grundlagt i 1992 og har siden støttet danske ME patienter og deres pårørende. Foreningen er uafhængig af politiske, økonomiske og religiøse interesser, og har ca 1400 medlemmer.

VORES HOLD

ME Foreningens bestyrelse består af 7 medlemmer samt 3 suppleanter. Alle er frivillige og ulønnede og vælges på den årlige generalforsamling i marts/april. På foreningens medlemsarrangementer er der lejlighed til at møde en eller flere af os, få svar på dine spørgsmål og møde andre medlemmer i ME Foreningen. Skriv til os  på bestyrelse@me-foreningen.dk

 

 

Formand

Erica Nicole Church, BA i engelsk og europæiske studier. ME-patient. Overordnet ansvar og koordination af bla foreningens ansatte.
erica@me-foreningen.dk

 

 

Næstformand

Trine Sejrup, Professionsbachelor i pædagogik og social- og specialpædagog. Idag ME-patient og førtidspensionist.
Instagram-ansvarlig.
trine@me-foreningen.dk

 

 

Kasserer


Maria Frøsig, cand.merc. i regnskab. Frivillig i foreningen fra primo januar. 2026. Fokus på  økonomistyring så foreningens økonomi og budget fremover går hånd i hånd.

kasserer@me-foreningen.dk

 

 

 

 

 

Bestyrelsesmedlem


Cathrine Engsig,
pressekontakt & information/web
All-round bestyrelsesmedlem og koordinator i ME Advisory Board
cse@me-foreningen.dk

 

 

 

Sekretær/bestyrelsesmedlem


Nina Gunnarsson, kemiingeniør og Phd i bioteknologi. Arbejder med udvikling og forskning i lægemidler. Skriver forskningsartikler til ME nyt. Pårørende til ME-ramt.

 

 

 

Bestyrelsesmedlem


Marianne Maree Pedersen, Kandidat i kommunikation og gift med ME-ramt. Fokus på sundhedspolitik og ME patienters rettigheder.

 

 

Bestyrelsesmedlem


Stine Fox,  cand.mag og ME-patient. Stine bringer egne erfaringer med ME og indsigt i systemet med ind i bestyrelsesarbejdet.

 

1.Suppleant


Teresa Holmberg, Kandidat i folkesundheds-videnskab og arbejder som programleder i DGI. Pårørende til ME ramt. Teresa har siddet i ME Foreningens bestyrelse fra 2024-2026.
teresa@me-foreningen.dk

2. suppleant

Simon Vestbo, elektriker og brandmand. ME efter Covid19. Sidder i Dansk Covidforenings bestyrelse og har fokus på at bygge bro mellem de 2 foreninger hvor det er til gensidig fordel og giver mening.

 

 

 

 

3. suppleant

Janni Klejnstrup, mor til svær ME-syg pige som har betydet farvel til arbejdsmarkedet. Jannie ønsker at bidrage med viden om børne-vinklen til bestyrelsens arbejde.

VORES MEDARBEJDERE:

Redaktør ME nyt

Gitte Larsen
gl@me-foreningen.dk

 

 

 Sekretær.                                              

Kristine Vassing-Hansen,
mail@me-foreningen.dk

 

 

Administration


Rikke Veng

VORES ME ADVISORY BOARD:

ME-PARTNERE:

WHO/EUROPE

Dr. Cathal Morgan, politisk rådgiver og teknisk ansvarlig for national sundhedspolitik og nationale systemer i WHO/EUROPE, opfordrer alle lande til at vedtage og implementere ICD-klassifikationen (=8E49) for ME/CFS i deres sundhedssystemer, anerkende ME/CFS som en alvorlig fysisk sygdom og yde bedre lægehjælp, økonomisk støtte og sociale ydelser til patientgruppen. .ME Foreningen blev i 2023 akkrediteret af WHO/EUROPE

ME Foreningen samarbejder med flere internationale ME-organisationer for at sikre biomedicinsk viden om ME og styrke netværk og vidensdeling. Samtidig samarbejder vi med europæiske og især nordiske ME-patientorganisationer. ME Foreningen deltager på internationale ME-forsknings-konferencer i det omfang vi har ressourcer til det.

 

 

 

Udpluk af European ME Research Group (EMERG) 2024

 

  • EMEA = European ME Alliance som er en sammenslutning af 16 europæiske ME Patientforeninger
  • IIME = organiserer den årlige ME-forskningskonference gennem 16 år
  • EMERG = European ME Research Group er den ene del af 3 europæiske ME-organisationer
  • EMECC = European ME Clinicians Council – en sammenslutning af en række ME-klinikere fra medlemslandene
  • YMERG = Young European ME Research Group – sammenslutning af unge europæiske ME forskere
  • EFNA = European Federation of Neurological Associations

 

.             

 

ME FORENINGENS HISTORIE 

Tak til alle patienter og pårørende, der har ydet en indsats i Foreningens arbejde gennem årerne og til de læger og sundhedsprofessionelle, som har støttet danske ME- patienter med viden, tillid og symptomlindrende behandling.

 1969

  • WHO optager ME med koden G93.3 under sygdomme i hjernen. Det anslås at der er 15-20.000 ME-patienter i Danmark.

1992

  • ME Foreningen stiftes af 18 ME-patienter i Farum, hvor den stadig har hjemme. Med i bestyrelsen sidder epidemiologisk professor Viggo Faber fra Rigshospitalet.
    Snegleloget symboliserer patienternes liv i sneglefart.

1993

  • Prof. Viggo Faber etablerer et lægeråd.
  • Ankestyrelsen anerkender officielt, at der kan gives helbredsbetinget pension i Danmark til ME-patienter.

2003

  • Infektionsmediciner Henrik Permin publicerer artikel om danske ”CFS”-patienter.
  • Foreningen deltager årligt med danske læger på ME-forskningskonferencer i udlandet for at hente opdateret viden til Danmark.

2005

  • Foreningens medlemstal vokser.
  • Foreningen deltager for første gang på Lægedage i Bella Center for at formidle opdateret somatisk viden om ME til praktiserende læger.

2006

  • Professor Viggo Faber dør og det ME-lægeråd, han har etableret siden foreningens start smuldrer. Omfattende udskiftning af bestyrelsen.

2008

2010

  • Hele bestyrelsen udskiftes.
  • Danmarks første internationale ME-konference med talere fra USA afholdes på Bispebjerg Hospital.
  • Sundhedsstyrelsen placerer ME i psykiatrien, da de relevante somatiske specialer ikke ønsker at tage ansvar for sygdommen pga. deres begrænsede viden ME.
  • Foreningen skifter navn til ME Foreningen i overensstemmelse med de nordiske ME-foreninger.

2011

  • Infektionsmedicinsk overlæge Henrik Isager fra OUH er lægefaglig rådgiver til ME Foreningen i en årække til sin død.
  • Foreningens hjemmeside og Facebookside starter op.
  • Samarbejdet med de nordiske ME-foreninger styrkes i form af NOMENE (Nordisk ME Network)

2012 

2013 

Grafisk designer Joy Thomsen tegner ny logo til ME Foreningen

 

2014

  • Foreningens sundhedspolitiske indsats øges i takt med, at ME-patienter fortsat anses som ”funktionelle” patienter. Høringssvar, dialogmøder med Etisk Råd, Sundhedsstyrelsen og sundhedspolitikere på Christiansborg. ME Foreningen udgiver 3 store ME-statusrapporter.

2015

  • Aalborg Universitet publicerer artikel om danske ME patienters livskvalitet.

2017

  • ME Foreningen bliver medlem af European ME Association (EMEA) og European Federation of Neurological Associations (EFNA).
  • ME dokumentarfilmen “UNREST” af ME-patient Jennifer Brea har verdenspremiere i Købehavn. Noget af filmen foregår i Danmark og skildrer ME-patient Karina Hansens tvangsindlæggelse og fejlbehandling. Filmen vandt flere internationale priser og er gået verden rundt.
  • Klinisk fysiolog Jesper Mehlsen åbner en privat lægeklinik hvor ME-patienter udredes, behandles og diagnosticeres efter de internationale ICC-kriterier for ME.

2019

  • Et enigt folketing beslutter med V82 at fjerne sygdommen ME fra samlebetegnelsen ”funktionelle lidelser” og fremover anbefaler at bruge WHOs oprindelige neurologiske diagnosekode G93.3 for sygdommen.
  • Vedtagelsen forbliver en skrivebordsøvelse og patienterne sendes stadig til de funktionelle centre. I en række nabolandes sundhedsstyrelser anerkendes ME som alvorlig fysisk, multisystemisk sygdom.
  • Ny Spørgeskemaundersøgelse blandt ME Foreningens medlemmer. 561 ME-patienter deltager.

2020

  • Foreningen har nu ca. 1000 medlemmer. WHO kategoriserer ikke længere ME som godartet.
  • ME Foreningen modtager PFAs Hjertesagspris på 50.000 kr for sit arbejde med at skabe fokus på en overset og alvorlig sygdom.
  • Reumatolog Henrik Nielsen og prof. Ivan Brandslund deltager med læger og forskere fra 16 lande i en 4-årige ME-arbejdsgruppe i EU – EUROMENE (European ME Network) om bl.a. biomarkører for ME. EUROMENE udgiver en række ME artikler.

2021

  • ME Foreningens medlemmer deltager i en paneuropæiske ME survey blandt 16 EU lande. 481 deltager. Læs de danske resultater.

2022

  • ME Foreningen anerkendes som handicaporganisation under Socialstyrelsen.
  • ME Foreningen kommer på SUNDHED.DKs patientforeningsliste.

2023

  • Epidemiolog fra SDU Bernard Jeune udarbejder en oversigt over sygdommen i Danmark.
  • Hæmatolog og ledende overlæge fra AAUH Bendt Nielsen udvikler alvorlig ME og udgiver denne video.
  • ME Foreningen kommer på YouTube med ME relaterede videoer.

2024

  • Hele bestyrelsen udvides til 7 bestyrelsesmedlemmer.
  • Sundhedsministeren afsætter 1,5 mil. kr. til en uvildig ME vidensindsamling om ME i Danmark.
  • Foreningen har 3 deltidsansatte og ca.1350 medlemmer og er på Instagram.
  • Sundhedspsykolog prof. Peter la Cour udgiver en forskningsartikel over de mest syge og sengeliggende ME patienter.
  • Den europæiske ME organisation EMEA – og hermed ME Foreningen som medlem af EMEA – akkrediteres af WHO EUROPA.

Digitale ME-grupper

Følg også ME Foreningen på X og Youtube

Følg os på Instagram

Vores Instagram er en ny platform til ME-patienter og pårørende. Følg med og bliv klogere på livet med ME. Hør om vores løbende aktiviteter og patientfortællinger om livet med ME.

ME-netvenner

Det er ikke rart, at sidde alene når man er kronisk syg med ME. Patientgruppen ME-netvenner er Foreningens digitale “kaffe-møder” hvor alle medlemmer er velkomne. Det samme gælder de lukkede tema FB-grupper: ME Forskning, ME Gruppen, 25% Gruppen, ME Politik, ME Forældre m.fl.

Følg os på Facebook

På vores Facebook bliver du løbende informeret om ME-forskning, ME-politik samt de seneste nyheder om ME fra ind-og udland. Følg med og bliv opdateret