Faktaboks

ME-pårørende og livskvalitet

ME har ikke kun en massiv indvirkning på livskvaliteten hos de ramte, men også på livskvaliteten hos de pårørende, som ofte efterlades alene med at tage sig af de syge, fordi der ikke er strukturerede plejetilbud og viden om sygdommen i sundheds- og socialsystemet.
Faktaboks

ME-pårørende og livskvalitet

ME har ikke kun en massiv indvirkning på livskvaliteten hos de ramte, men også på livskvaliteten hos de pårørende, som ofte efterlades alene med at tage sig af de syge, fordi der ikke er strukturerede plejetilbud og viden om sygdommen i sundheds- og socialsystemet.

Pårørende

Faktaboks

ME-pårørende og livskvalitet

ME har ikke kun en massiv indvirkning på livskvaliteten hos de ramte, men også på livskvaliteten hos de pårørende, som ofte efterlades alene med at tage sig af de syge, fordi der ikke er strukturerede plejetilbud og viden om sygdommen i sundheds- og socialsystemet.

Opgaven som pårørende til en ME-ramt kan være massiv. En fjerdedel af ME-patienter kan ikke længere forlade deres hjem og mange er mere eller mindre afhængige af hjælp. Mere end 60% af patientgruppen er uarbejdsdygtige. Derfor er det at være pårørende til en ME-ramt en stor udfordring. Oftest er det den pårørende der, hvis tilstanden er alvorlig, skal være tovholder overfor både læge og sociale instanser, såvel som overfor venner og familie. Det bekræfter en rapport fra VIVE i 2024. Der er ikke meget hjælp og forståelse at hente, fordi viden om sygdommen mange steder i samfundet er begrænset og patienterne stigmatiseres ofte som psykosomatiske og ”trætte patienter”. Derfor afholder ME Foreningen tilbagevendende medlemsarrangementer med værktøjer og gode råd til støtte for de pårørende.

     

Hvordan håndterer du sygdommen?

Er du tæt på én med ME og ønsker at vide hvordan du støtter bedst?
I ME Foreningen får du kontakt til andre i samme situation som dig. Ingen skal være alene med ME. Foreningen hjælper dig videre. Med et familiemedlemsskab kan du som pårørende få adgang til en række medlemsfordele bl.a. viden om sagsbehandling i kommunen, hverdagen med ME, udredning, symptomlindring og hjælp til livet med ME som patient eller pårørende. Kontakt vores rådgivning onsdag og fredag fra 12-14 på 44 95 97 00 eller bliv medlem.

Bliv medlem Kontakt os

Støtte og vejledning fra pårørende til pårørende

Pårørendetelefonen er et nyt initiativ fra foreningen “Pårørende i Danmark”. Her kan du få en fortrolig samtale om dig. Om at stå i anden række og få sit eget liv til at fungere samtidig med, at man er der for den, man elsker. Telefonen bemandes af mentorer med lang erfaring i pårørenderollen, og du kan få sparring på dine muligheder som pårørende. Ved at drage omsorg for dig selv, kan du finde kræfter til at drage omsorg for den, du er pårørende til. Telefonen tages tirsdage kl. 10-13 og torsdage kl. 16-19. Læs mere om mentorerne her.

 

 

Norsk ME Forening har udarbejdet en god folder til ME pårørende.

 

Medlemsfordele

Som medlem får du opdateret viden om ME og kontakt til andre med sygdommen

Rådgivning og foldere

Du kan ringe til vores patientrådgivere mandag, tirsdag, onsdag og fredag og få støtte og viden til sagsbehandling, udredning, behandling og livet med ME. Derudover får du 3 årlige medlemsblade og 2 nyhedsbreve og en lang række folder om ME, PEM, POTS gratis

ME lokalgrupper

Med et medlemsskab af foreningen får du mulighed for kontakt til små fysiske ME- grupper i dit lokalområde. Ingen skal være alene med denne sygdom

Digitalt fællesskab om ME

Du får netværk og sammenhold med andre ME-patienter i tema-grupper på Facebook kun for foreningens medlemmer om de svært ME syge, ME forældre, ME Forskning, ME polik m.m. Her deles erfaringer om behandling,kost og tips til en bedre hverdag og det at leve med ME.

Webinars

Som medlem deltager du gratis på vores online webinarer, hvor du kan stille spørgsmål til fagpersoner fra ind- og udland om ME og medicin, forskning, behandling, juridisk vejledning m.m.