Faktaboks

Hvorfor fysisk aktivitet ikke gavner ME-patienter

Anstrengelsesudløst sygdoms- og symptomforværring (PEM) er et centralt symptom på ME. Det betyder, at fysisk aktivitet kan føre til alvorlig og langvarig forværring af patientens helbredstilstand. Internationale retningslinjer, CDC (USA), NICE Guidelines (Storbritannien) m.fl. er derfor gået væk fra at anbefale fysisk aktivitet, som behandling til ME-patienter. “Der er tilstrækkelig evidens for, at PEM er et kardinalsymptom, der hjælper med at skelne ME fra andre træthedstilstande.” Institutes of Medicine,(USA)
Faktaboks

Hvorfor fysisk aktivitet ikke gavner ME-patienter

Anstrengelsesudløst sygdoms- og symptomforværring (PEM) er et centralt symptom på ME. Det betyder, at fysisk aktivitet kan føre til alvorlig og langvarig forværring af patientens helbredstilstand. Internationale retningslinjer, CDC (USA), NICE Guidelines (Storbritannien) m.fl. er derfor gået væk fra at anbefale fysisk aktivitet, som behandling til ME-patienter. “Der er tilstrækkelig evidens for, at PEM er et kardinalsymptom, der hjælper med at skelne ME fra andre træthedstilstande.” Institutes of Medicine,(USA)

PEM – kernesymptom på ME

Faktaboks

Hvorfor fysisk aktivitet ikke gavner ME-patienter

Anstrengelsesudløst sygdoms- og symptomforværring (PEM) er et centralt symptom på ME. Det betyder, at fysisk aktivitet kan føre til alvorlig og langvarig forværring af patientens helbredstilstand. Internationale retningslinjer, CDC (USA), NICE Guidelines (Storbritannien) m.fl. er derfor gået væk fra at anbefale fysisk aktivitet, som behandling til ME-patienter. “Der er tilstrækkelig evidens for, at PEM er et kardinalsymptom, der hjælper med at skelne ME fra andre træthedstilstande.” Institutes of Medicine,(USA)

Speciallæge i almen medicin Louise Gudbergsen forklarer PEM

 

Hovedsymptomet for ME er PEM (Post Exertional Malaise) som beskriver en ofte forsinket, aktivitetsudløst sygdomsforværring. På sundhed.dk og i Lægehåndbogen er der fortsat ringe forståelse for det basale cellebiologiske energiproblem, som PEM udgør. PEM er et obligatorisk kriterie for at opfylde internationale diagnosekriterier for ME.

Hvad er PEM?
PEM betyder, at ME-patienter reagerer unormalt på aktivitet pga. en grundlæggende utilstrækkelig, men veldokumenteret nedsat energiproduktion i cellerne (ATP-produktion). Mangel på ATP i celler kan give give åndedrætsstop, hjerteproblemer og alvorlige neurologiske lidelser. PEM opstår umiddelbart eller forsinket (12-72 timer) efter en lav fysisk eller mental anstrengelse, der før sygdommen kunne klares uden problemer. Da forværringen ofte kommer forsinket, er det nødvendigt at stoppe når 70% af kroppens energi er brugt for ikke at udløse sygdomsforværring efterfølgende (se referencer nederst).

Hvad kendetegner PEM?
Der kræves speciel hensyntagen ved rehabilitering af ME-patienter, fordi grænsen for at trigge PEM er individuel og kan skifte. Ofte opdager patienten den først, når den er overskredet, og så er det for sent. Kendetegn på PEM er:

  • Træningsintolerance: Patienten tåler ikke de symptomforværrende triggere beskrevet her på siden uden at tilstanden forværres.
  • Symptomforværring: Akut forværring af eksisterende og/eller fremkomst af nye symptomer (influenzafølelse, akutte og/eller kroniske smerter, betydelig forstyrret søvn, sensorisk følsomhed, forstyrret kredsløbsregulering, kognitive svækkelser, muskeltræthed m.m.)
  • Forværring af tilstanden: Forringelse af det generelle helbred pga. manglende tolerance af de nævnte triggere til et lavere niveau af de 4 sygdomsgrader (mild, moderat, svær, meget svær)
  • Permanent svækket evne til at restituere: En uforholdsmæssig forsinket fysiologisk reaktion fra kroppen på aktivitet. Medfører forlænget restitutionstid, som kan vare timer, dage, uger eller mere, der ikke er proportionel med den udførte aktivitet.

Patienter med PEM frarådes gradueret genoptræning
Sygdomsforværringen, som PEM står for, varer i mindst 14-24 timer, dage, uger eller blive permanent. Hvis ME-patienter gentagne gange anstrenger sig mere, end sygdommen tillader, vil de opleve ”crashes” som vil sænke den tolererede aktivitetsgrænse yderligere, som i værste fald fører til en permanent sengebunden

 

tilstand. Behandlings- og forskningsmæssigt frarådes patienter internationalt at indgå i forløb, der bygger på gradueret genoptræning og i stedet fokusere på aktivitetstilpasning inden for den energi, kroppen har til rådighed.

Udløsende faktorer (afhænger af sygdommens sværhedsgrad)
– FYSISK: infektion, arbejde, brusebad, gå, tale
– ORTOSTATISK: gang, stående, siddende, bilkørsel
– KOGNITIV: skrivning, læsning, tale
– FØLELSESMÆSSIG: mental vrede, tristhed, glæde, stress
– SENSORISK: lys, støj, lugte, berøring 

Hvordan måles PEM?
PEM kan måles hos den praktiserende læge med en gentaget håndstyrkemåling (10 gange på fuld styrke med 60 min. mellemrum). Læs mere under UDREDNING og DIAGNOSE.

  • PEM kan også måles via et PEM-skema.
  • En aktivitetsdagbog kan hjælpe med at identificere PEM-mønstre.

Hvorfor er PEM ikke = dekonditionering?
Det er en myte, at svært syge og sengeliggende ME-patienters symptomer skyldes dekonditionering, som ikke er den grundlæggende årsag til den fysiske udmattelse, som kendetegner ME. Raske mennesker kan via træning hurtigt kurere dekonditionering, hvorimod ME-patienter blot oplever forværring. PEM er et hovedsymptom fra starten af sygdommen, som anvendes til at skelne ME fra patienter andre sygdomme, der giver træthed. Det er især vigtigt at adskille ME fra depression, kronisk træthed eller “udbrændthed” for at undgå fejldiagnoser og fejlbehandling. Mere end 40 videnskabelige undersøgelser med en to-dages cykeltest (CPET) har objektivt målt PEM hos ME-patienter.

Med aktivitetstilpasning undgås PEM
En løbende strategi af PEM er aktivitetstilpasning- og energistyringsteknikker – ikke kun som reaktion på PEM – men for at stabilisere ME-tilstanden. Planlægning af aktiviteter inden for den energimængde, der er til rådighed er nødvendigt for at undgå PEM. Streng overholdelse af hvilepauser selv uden for PEM.

 

Jannni Klejnstrup mor til Smilla
med ME på 12 år.

 

“Min datter Smilla er 12 år med ME, og kan kun gå i skole 3 timer om ugen. Det er grænsen for hendes energi  – om det er skole eller venindeaftaler. Det koster hende flere timer i sengen med voldsom symptomforværring bagefter al aktivitet. Det er først nu vi ved, at det hedder PEM.”

Smilla fik det værre af behandlingen i det offentlige

 

 

 

 

Få tilsendt ME Foreningens foldere om PEM og Aktivitetstilpasning. Er du medlem, er de gratis.