Presseklip og fotoarkiv

 Til journalisten
– når du skriver om ME:

• ME/postviralt træthedssyndrom er det korrekte navn for sygdommen ifølge WHO der i 1969 klassificerede  sygdommen Myalgisk Encephalomyelitis i sit kodesystem  (ICD) under neurologiske sygdomme som anvendes i 53 lande.
• ME står for Myalgisk Encephalomyelitis, som betyder “infektion i hjerne og rygmarv med muskelsmerter til følge”.
• Hvis dine læsere ikke kender til ME, kan du med fordel skrive ”ME, (tidligere kendt som postviralt træthedssyndrom)”. I op til 80% af tilfældene udløses ME nemlig ifølge forskningen af en virusinfektion.
• ‘Kronisk træthed’ er et symptom ved mange fysiske og psykiske sygdomme og er IKKE det samme som sygdommen ME. Paraplybegrebet ‘kronisk træthedssyndrom’ har i en årrække medvirket til at stigmatisere ME-patienterne når det bruges for sygdommen da det underkender alvorsgraden og omfanget af de mange invaliderede, fysiske symptomer samt den den sygelige udmattelse, som kendetegner den neuroimmune multisystemsygdom ME. Det er faktuelt forkert at bruge udtryk som ‘kronisk træthed’ eller ‘kronisk træthedssyndrom’ om ME, fordi disse begreber rummer flere forskellige sygdomsgrupper med forskellig årsag og modsatrettet behandling.
• Nogle patienter har få kræfter til at blive interviewet en time ad gangen. Andre (særligt de med svær eller svært alvorlig ME) kan være for dårlige til et ansigt-til-ansigt interview eller telefoninterview. Giv dem alligevel en chance ved at spørge dem, hvordan de gerne vil interviewes og indenfor hvilke rammer. Det kan fx være, at du interviewer personen via chat eller SMS eller stiller spørgsmål via e-mail, som patienten kan besvare. Tak for at sætte fokus på ME i medierne.