(referencer nederst på siden)
ME (Myalgisk Encephalomyelitis/Postviralt Træthedssyndrom) er en biologisk sygdom, ikke en psykisk lidelse. Patienter med ME er hverken sygdomsfikserede eller søger sekundær gevinst (ifølge US Centers for Disease Control and Prevention). Repræsentanter for en lang række ME-centre i 20 lande anser ME for en biologisk sygdom. I Danmark ses ME alene som en 100% psykisk (funktionel) sygdom. ME blev herhjemme tidligere omtalt som “kronisk træthedssyndrom”, der er et forældet paraplybegreb for flere psykosomatiske og fysiske sygdomme med modsatrettet behandling. ME-patienter er ikke bare ”trætte patienter”, de lider ofte af en række invaliderende fysiske symptomer.
Læs mere HVAD ER ME
Læs mere SYMPTOMER
Læs mere PEM – KERNESYMPTOM PÅ ME
Der findes hverken biomarkør eller kurativ behandling for ME. Ifølge Sundhedsstyrelsens vejledning for tværgående specialfunktioner skal hovedparten af patienterne udredes og behandles i somatikken på hovedfunktionsniveau (reumatolog, neurolog, infektionsmediciner) eller hos praktiserende læge. Regionale klinikker for funktionelle lidelser udreder ikke for ME og stiller ikke ME-diagnosen.
Alternativt: Henvis til privat læge i Klinik Remedical, som har en ME-udredningspakke. Med erfaring fra over 1.000 ME-patienter er klinikken det eneste specialiserede ME-tilbud i Danmark til ME. Patienter må selv betale.
Diagnosekriterier
ME anvendes hyppigst klinisk og i forskning, da de moderne diagnostiske kriterier, de internationale ME konsensuskritierier (ICC), giver en langt bedre afgrænset patientpopulation. UDREDNINGSARK
Kriterierne anbefales af sundhedsstyrelser i vores nabolande, og de sikrer en præcis diagnostik, der adskiller ME fra ”kronisk trætte” patienter.
Læs mere UDREDNING og DIAGNOSE
Læs mere KLINISKE RETNINGSLINJER
Der er ingen kausal behandling. Det vigtigste led i behandlingen er aktivitetstilpasning for at undgå PEM, samt medicinsk symptombehandling, som ved andre sygdomme. PEM i de letteste tilfælde viser sig ved, at genoptræning ikke virker.
Aktivitetstilpasning
Har patienten ME og PEM, går man ud fra, at tilstanden er kronisk, og at den energimængde, patienten har, ikke kan øges. Lav en plan og inddrag en ergoterapeut, der kan lære patienten energistyrings-teknikker og tilbyd hjælpemidler og tilpasning, der kan aflaste energiforbruget.
Medicinsk symptomlindrende behandling
Start med lav dosis og gå langsomt frem, da ME-patienter ofte er mere medicinintolerante.
Kosttilskud der bidrager med at styrke immunforsvar
Læs mere BEHANDLING AF ME
Omkring 15 % af mennesker med Postviralt Træthedssyndrom udvikler ME, mens de øvrige 85% kommer sig, selvom det kan tage op til et par år. I mellemtiden varierer restitutionstiden for ME med alder og varighed. Personer under 25 med ME ser ud til at have en bedre prognose end ældre. Mens nogle få mennesker kan komme sig, ses fuld bedring efter 5 år sjældent. Sværere tilfælde er oftest kroniske. Tidlig diagnose forbedrer prognosen.
Læs mere LIVET MED ME
Gradueret genoptræning (GET) frarådes til ME-patienter
ME-patienters sygdom bliver forværret af fysisk og mental anstrengelse (PEM). Derfor kan gradueret genoptræning være meget skadeligt, hvis ikke tilstanden har været helt stabil i en længere periode. Behandlinger, der baserer sig på fysisk aktivitet eller træning, som kur for ME frarådes i internationale retningslinjer.
Kognitiv adfærdsterapi er ikke helbredende behandling til ME/CFS
Kognitiv adfærdsterapi (CBT) kan i bedste fald yde psykologisk støtte, som ved anden kronisk, fysisk sygdom. I værste fald kan det medføre forværring ved at opbruge patientens sparsomme energi eller give misforstået vejledning til patienten om sygdommens karakter. Kognitiv adfærdsterapi er ikke en kur. NICE 2021 fremhæver, at det ikke må antages, at patienten har unormal sygdomsopfattelse eller sygdomsadfærd, som underliggende årsag til ME/CFS.
Læs mere ME & FUNKTIONELLE LIDELSER
Læs mere : BEHANDLING