Faktaboks

Sundhed.dk

Selvom Sundhed.dk (Lægehåndbogen og patienthåndbogen) ikke er en national godkendt retningslinje i Danmark, ser ME Foreningen med bekymring på, at der her anbefales skadelig og forældet behandling til ME, som andre lande har forladt og som frarådes internationalt. Derfor har ME Foreningen nedenfor lavet en oversigt med direkte links til de mest relevante informationer til dig, der professionelt møder patienter, du mistænker har ME, eller dom har ME-diagnosen, som hviler på det videnskabelige grundlag bag internationale retningslinjer.
Faktaboks

Sundhed.dk

Selvom Sundhed.dk (Lægehåndbogen og patienthåndbogen) ikke er en national godkendt retningslinje i Danmark, ser ME Foreningen med bekymring på, at der her anbefales skadelig og forældet behandling til ME, som andre lande har forladt og som frarådes internationalt. Derfor har ME Foreningen nedenfor lavet en oversigt med direkte links til de mest relevante informationer til dig, der professionelt møder patienter, du mistænker har ME, eller dom har ME-diagnosen, som hviler på det videnskabelige grundlag bag internationale retningslinjer.

Er du sundhedsfaglig?

Faktaboks

Sundhed.dk

Selvom Sundhed.dk (Lægehåndbogen og patienthåndbogen) ikke er en national godkendt retningslinje i Danmark, ser ME Foreningen med bekymring på, at der her anbefales skadelig og forældet behandling til ME, som andre lande har forladt og som frarådes internationalt. Derfor har ME Foreningen nedenfor lavet en oversigt med direkte links til de mest relevante informationer til dig, der professionelt møder patienter, du mistænker har ME, eller dom har ME-diagnosen, som hviler på det videnskabelige grundlag bag internationale retningslinjer.

Overblik

  • Sundhedsstyrelsen placerer ME under ”funktionel lidelse”, som er en sygdomsgruppe, der ikke eksisterer i andre lande. De danske behandlingsanbefalinger er endda direkte skadelige for ME-patienter og i klar modstrid med anbefalingerne fra flertallet af udenlandske sundhedsmyndigheder.
  • ME diagnosen G93.3 stilles internationalt ud fra 4 positive kriterier, som er lette at genkende i karakteristiske tilfælde, men som i lette tilfælde kan kræve udelukkelse af en række differential diagnoser. Der findes ingen parakliniske undersøgelser, der er karakteristiske for ME. Se diagnoseark. Se blodprøver
  • Sygdommen er i de fleste tilfælde kronisk, men der findes rigtig gode medicinske symptombehandlinger af symptomer som ikke er ME specifikke. (smerte, kredsløbsforstyrrelser, takykardi, søvnforstyrrelser, inflammation og mave-tarmproblemer, allergier)
  • Det er vigtig, at lægen er klar over, at man ikke via fysioterapi kan genoptræne patienten fysisk, da det risikerer at udløse PEM (også kaldet anstrengelsesudløst sygdomsforværring), som kan give kroniske skader og opblussen af alle symptomer. I stedet bør patienten instrueres i at fordele sin energi bedst mulig ved hjælp af energistyringsteknikker. BEHANDLING af ME
  • Sygdommen kan ikke tænkes væk med kognitiv samtale- og adfærdsterapi
  • I svære tilfælde opsøges speciallitteratur eller henvises til den eneste privatilinik i Danmark, der har specialiseret sig i behandling af ME Patienter ReMedical.me

Uddybende litteratur til den sundhedsfaglige

(referencer nederst på siden)

ME (Myalgisk Encephalomyelitis/Postviralt Træthedssyndrom) er en biologisk sygdom, ikke en psykisk lidelse. Patienter med ME er hverken sygdomsfikserede eller søger sekundær gevinst (ifølge US Centers for Disease Control and Prevention). Repræsentanter for en lang række ME-centre i 20 lande anser ME for en biologisk sygdom. I Danmark ses ME alene som en 100% psykisk (funktionel) sygdom. ME blev herhjemme tidligere omtalt som “kronisk træthedssyndrom”, der er et forældet paraplybegreb for flere psykosomatiske og fysiske sygdomme med modsatrettet behandling. ME-patienter er ikke bare ”trætte patienter”, de lider ofte af en række invaliderende fysiske symptomer.
Læs mere HVAD ER ME

  • Hovedparten af ME-tilfælde udløses efter virus/infektion, herunder bl.a. EBV og COVID-19 (betydelig stigning som følge af post-covid-syndromet).
  • 0,2-0,4% af befolkningen (15-20.000 heraf ca. 1/6 børn). Sygdommen rammer i forskellige sværhedsgrader. Let ramt betyder 50% tab af ydeevne.
  • Sygdommen rammer begge køn og alle aldre, dog med en overvægt af yngre mennesker og kvinder (75%), ligesom ved andre autoimmune sygdomme.
  • Høj grad af handicap
    60% er ude af stand til at arbejde. De, som arbejder, er på deltid og må afstå fra sociale aktiviteter for at have energi til at passe deres arbejde.
    25% er hjemme- eller sengebundet.
    Den mest alvorlige form betyder absolut behov for pleje med intolerance over for lys, støj og berøring, og rammer 5% af patientgruppen.
  • Aktivering og genoptræning fører ofte til permanent forværring på grund af PEM (Post Exertional Malaise).
  • Der er i øjeblikket ingen helbredende behandling og ikke et enkelt lægemiddel godkendt til behandling af ME.
    Læs mere FAKTA OM ME



    Overlæge, hæmatolog Bendt Nielsen har som svær ME-patient sat sig ind i epidemiologien i ME.

 

 

  • Kernesymptomet er post-exertional malaise (PEM) som er symptom- og sygdomsforværring efter mental og fysisk anstrengelse. PEM opstår forsinket, nogle gange som permanent forværring. Mennesker med ME har normalt brug for masser af hvile, før og efter en aktivitet og går sjældent ud på deres dårlige dage.
  • Andre symptomer: smerter, søvnforstyrrelser, kognitive begrænsninger, autonom dysfunktion (dysregulering af hormon- og immunsystemet, ortostatisk intolerance, POTS), vedvarende influenzalignende symptomer og invaliderende udmattelse.
  • Særskilt klinisk biologisk sygdom adskilt fra kronisk træthed.

Læs mere SYMPTOMER

Læs mere PEM – KERNESYMPTOM PÅ ME

 

Der findes hverken biomarkør eller kurativ behandling for ME. Ifølge Sundhedsstyrelsens vejledning for tværgående specialfunktioner skal hovedparten af patienterne udredes og behandles i somatikken på hovedfunktionsniveau (reumatolog, neurolog, infektionsmediciner) eller hos praktiserende læge. Regionale klinikker for funktionelle lidelser udreder ikke for ME og stiller ikke ME-diagnosen.
Alternativt: Henvis til privat læge i Klinik Remedical, som har en ME-udredningspakke. Med erfaring fra over 1.000 ME-patienter er klinikken det eneste specialiserede ME-tilbud i Danmark til ME. Patienter må selv betale.

Diagnosekriterier
ME anvendes hyppigst klinisk og i forskning, da de moderne diagnostiske kriterier, de internationale ME konsensuskritierier (ICC), giver en langt bedre afgrænset patientpopulation. UDREDNINGSARK
Kriterierne anbefales af sundhedsstyrelser i vores nabolande, og de sikrer en præcis diagnostik, der adskiller ME fra ”kronisk trætte” patienter.

Læs mere UDREDNING og DIAGNOSE
Læs mere KLINISKE RETNINGSLINJER

Der er ingen kausal behandling. Det vigtigste led i behandlingen er aktivitetstilpasning for at undgå PEM, samt medicinsk symptombehandling, som ved andre sygdomme. PEM i de letteste tilfælde viser sig ved, at genoptræning ikke virker.

Aktivitetstilpasning
Har patienten ME og PEM, går man ud fra, at tilstanden er kronisk, og at den energimængde, patienten har, ikke kan øges. Lav en plan og inddrag en ergoterapeut, der kan lære patienten energistyrings-teknikker og tilbyd hjælpemidler og tilpasning, der kan aflaste energiforbruget.

Medicinsk symptomlindrende behandling
Start med lav dosis og gå langsomt frem, da ME-patienter ofte er mere medicinintolerante.

  • Søvn: Melantonin (Circadin)
  • Smerter: LDN = Lav Dosis Naltrexone (trap langsomt op eller henvis til smerteklinik, der udskriver LDN)
  • Kroniske infektioner/inflammation: B12 – injektioner
  • Reaktiverende Vira: Antiviral medicin mod reaktivering af latente vira som f.eks EBV mfl. Valacyclovir i lavdosis.

Kosttilskud der bidrager med at styrke immunforsvar

  • D-vitamin, C-vitamin, Selen, Q10, Magnesium, Omega 3

Læs mere BEHANDLING AF ME

 

Omkring 15 % af mennesker med Postviralt Træthedssyndrom udvikler ME, mens de øvrige 85% kommer sig, selvom det kan tage op til et par år. I mellemtiden varierer restitutionstiden for ME med alder og varighed. Personer under 25 med ME ser ud til at have en bedre prognose end ældre. Mens nogle få mennesker kan komme sig, ses fuld bedring efter 5 år sjældent. Sværere tilfælde er oftest kroniske. Tidlig diagnose forbedrer prognosen.

Læs mere LIVET MED ME

 

Gradueret genoptræning (GET)  frarådes til ME-patienter
ME-patienters sygdom bliver forværret af fysisk og mental anstrengelse (PEM). Derfor kan gradueret genoptræning være meget skadeligt, hvis ikke tilstanden har været helt stabil i en længere periode. Behandlinger, der baserer sig på fysisk aktivitet eller træning, som kur for ME frarådes i internationale retningslinjer.

  • Fysiske aktivitets- eller træningsprogrammer – herunder programmer, der er udviklede til raske mennesker eller mennesker med andre sygdomme undgås.
  • Ethvert fysisk træningsprogram, der bruger fastlagt, gradvist stigende fysisk aktivitet eller træning, undgås til tilstanden har været stabil i en lang periode.
  • Fysiske aktivitetsprogrammer, der bygger på teorier om patienten som dekonditioneret eller at patientens undgåelse af motion er vedligeholdende årsag til ME, frarådes og er uden videnskabelig dokumentation.

Kognitiv adfærdsterapi er ikke helbredende behandling til ME/CFS
Kognitiv adfærdsterapi (CBT) kan i bedste fald yde psykologisk støtte, som ved anden kronisk, fysisk sygdom. I værste fald kan det medføre forværring ved at opbruge patientens sparsomme energi eller give misforstået vejledning til patienten om sygdommens karakter. Kognitiv adfærdsterapi er ikke en kur. NICE 2021 fremhæver, at det ikke må antages, at patienten har unormal sygdomsopfattelse eller sygdomsadfærd, som underliggende årsag til ME/CFS.

Læs mere ME & FUNKTIONELLE LIDELSER

Læs mere : BEHANDLING

Oversigtsartikel 2025 der sammenfatter ME/CFS inkl. referencer

  • Autoimmunitet
    Autoantistoffer mod neurotransmittere og GPC-receptorer
    Forstyrrelse af adrenerg funktion
  • Reaktiverede vira
    Persistens eller reaktivering af fx herpesvirus (især EBV) eller SARS CoV-2
    Immun dysfunktion
    Udmattede T-celler, stigning i pro-inflammatoriske cytokiner
    Reducerede NK-celler
    Nedsat blodgennemstrømning til kar og organer
    Betændelse i endotelet
    Overaktivering af blodplader
    Mikropropper og nedsat vasodilatation
    Reduceret deformerbarhed af erytrocytter
  • Neuroinflammation
    Betændelse i nervebanerne
    Autonom dysfunktion, nedsat cerebral blodgennemstrømning
  • Mitokondriel dysfunktion
    Reduceret ATP-produktion
    Lav aerob kapacitet
    Oxidativ stress
    Metabolisk forstyrrelse i muskelceller
    Forstyrrelse af Na-K-pumpen, højt natriumindhold efter træning, mere hvide end røde muskelceller

 

  • Sygdomsforværring efter anstrengelse
    Forværring af tilstanden og stigning i alle symptomer selv efter hverdagsanstrengelse, herunder beviseligt:
    Mangel på iltforsyning
    Lav aerob kapacitet
    Nedsat cellulært stofskifte
    Øget cytokiner
    Øget inflammation
    Øget laktat
    Utilstrækkelig restitution på grund af vagal dysfunktion.