Faktaboks

5% med ME er svært ramt

Disse patienter er helt sengeliggende og har brug for hjælp til personlig pleje – nogle få får sondemad. De kan ikke længere gå til læge. De er ekstremt sårbare og udsatte og har minimal eller ingen margin for, hvad de tåler. Selv små påvirkninger som feks tandbørstning og kommunikation forværrer symptomerne. Patienter forsvinder fra livet og ind i isolationen. Dette er en af grundene til, at man sjældent hører om disse patienter.
Faktaboks

5% med ME er svært ramt

Disse patienter er helt sengeliggende og har brug for hjælp til personlig pleje – nogle få får sondemad. De kan ikke længere gå til læge. De er ekstremt sårbare og udsatte og har minimal eller ingen margin for, hvad de tåler. Selv små påvirkninger som feks tandbørstning og kommunikation forværrer symptomerne. Patienter forsvinder fra livet og ind i isolationen. Dette er en af grundene til, at man sjældent hører om disse patienter.

Svært alvorlig syg med ME

Faktaboks

5% med ME er svært ramt

Disse patienter er helt sengeliggende og har brug for hjælp til personlig pleje – nogle få får sondemad. De kan ikke længere gå til læge. De er ekstremt sårbare og udsatte og har minimal eller ingen margin for, hvad de tåler. Selv små påvirkninger som feks tandbørstning og kommunikation forværrer symptomerne. Patienter forsvinder fra livet og ind i isolationen. Dette er en af grundene til, at man sjældent hører om disse patienter.

 

Først droppede jeg mit sociale liv
Så droppede jeg mit job
Så droppede jeg min lejlighed og måtte flytte hjem til mine forældre
Så droppede mine venner mig
Så droppede jeg at læse bøger
Så droppede jeg at meditere
Så droppede jeg at lave min egen mad
Nu er jeg holdt op med at børste mit eget hår

Madelleine er 40 år og sengebundet med ME i 5 år, men været syg i 13 år. Hun er uddannet cand.scient.soc i udviklings-studier og arbejdede internationalt i en global NGO inden hun blev syg.

De pårørende står for plejen

En rapport  fra det norske Helsedirektorat (2019) af 586 ME-patienter og 198 pårørende viste at 71% af de pårørende til de svært syge ME-patienter bruger mere end 40 timer om ugen på direkte pleje og skal være tilgængelige døgnet rundt. Der er tale om en mangeårig og stor belastning af pårørende både økonomisk, helbredsmæssigt og følelsesmæssigt. Rapporten, konkluderer at hjælp, som forværrer patientens tilstand, er værre end slet ingen hjælp. Alle, der arbejder med patientgruppen, har brug for grundlæggende viden om, hvad der kendetegner svært alvorligt ME-syge.

Nøgletal

6% er kun i stand til at klare en kort, daglig samtale. Resten klarer ikke at tale hver dag. De er uden for arbejdsmarkedet, socialt isolerede og stigmatiserede.

9 ud af 10 kan ikke stå op og klæde sig på.

20 % vasker kun hår en gang om året.

50% kan ikke spise selv.

60 % kan ikke komme på toilet og i bad, men må bruge bækken og etagevask i sengen.

Læs hele rapporten

 

 

 

 

 

Læs hele rapporten  (2022,) af Peter la Cour, Ph.D., professor, aut. Sundheds-psykolog og Susanne la Cour, speciallæge i almen medicin om de svært alvorligt ME-syge i Danmark.

Hvordan ser livet med svært alvorlig ME ud?

Svært alvorligt ME-syge, som Kamilla i denne video, er begrænsede til huset og sofaen eller sengen. Lægebesøg foregår som regel ved FLEXtransport. De har rollator eller kørestol og behov for hjælp til al indkøb, madlavning og personlig pleje. Symptomerne udover alvorlige krops-smerter og følelsesforstyrrelser er:

  • Sengeliggende med svær udmattelse, som ikke kun skyldes dårlig kondition.
  • Invaliderende sensitivitet over for lyd, lys, berøring, lugt og nogle fødevarer samt medicinintolerance

 

  • Behandlingskrævende konstant kvalme, problemer med at synke, nogle patienter får sondemad
  • Problemer med toiletbesøg: Bækken, bleer eller kateter kan være nødvendigt.
  • Problemer med at kommunikere behov til plejepersoner pga. talevanskeligheder, koncentrationsproblemer og invaliderende udmattelse
  • Sengeliggende patienter kan lide af en væsentlig reduktion i plasma
  • Regelmæssigt støtte fra intravenøs saltvandsdrop og orale elektrolytvæsker kan hjælpe på svimmelheden (ortostatisk intolerance), som gør, at de ikke er i stand til at sidde op i sengen og ikke besvimer i badet.

 

Svært ME-syge Kamilla har i mange år ikke kunnet forlade sin seng og tåler ikke lys og lyde.

 

Fra overlæge med fuld fart på karrieren, til senge­bundet døgnet rundt

Dagens Medicin har beskrevet overlæge Bendt Nielsens sygdomsforløb, der gik fra rask hæmatologisk overlæge på Aarhus Universitetshospital til kørestolsbruger i 2019 i løbet af et halvt år pga. manglende viden om ME og PEM. Bendt fik råd om at træne. Han er nu sengeliggende døgnet rundt. Læs hans historie her i Dagens Medicin

 

Røysumtunet – nyt norsk plejehjemstilbud til de 5% svært syge

I Norge er der oprettet et tilbud til de svært ME syge og helt sengeliggende ME-patienter, på plejehjemmet Røysumtunet. Tilbuddet er det eneste i Europa og er udarbejdet i samarbejde mellem den norske patientforening, ME-eksperter og plejepersonale. Infektionsmediciner og ME-specialist PhD Dag Storla er ME-læge på Røysumtunet og har udviklet denne behandlingsmanual til individualiseret pleje af patienterne i lyset af at man stadig står uden godkendt medicinsk behandling til disse patienter. På Røysumtunet har man høstet personlig erfaring med en række vitaminer, mineraler og medicinske behandlinger. Behandlingen er et forsøg på at finde en strategi for medikamentel behandling af en alvorlig sygdom, hvor patienten ofte går år efter år uden at blive bedre, selv med maksimal aktivitetstilpasning. Behandlingen består i brug af  lavtoksiske eller lavdosisstoffer, der har god dokumenteret sikkerhed og få bivirkninger.

Artikel om Røysumtunet, ME nyt nr. 3/2024

Hvis du er svært alvorligt ME-syg eller skal indlægges

Det er vigtigt, at pårørende og andet plejepersonale er opmærksomme på at skærme den syge for sansestimuli. Ellers kan det føre til langsigtet og alvorlig forværring af tilstanden. De fleste hospitalsmiljøer kan være meget udfordrende for især svært syge ME-patienter, da det kan forværre symptomer og sygdom når de ikke mødes med de rette skånehensyn. Støj, lys, søvnforstyrrelse og bivirkninger fra medicin samt manglende viden om sygdommen hos personalet, kan forårsage en forværring af sygdommen. Faktisk bør hospitalet være sidste valg til især svært syge ME-patienter og bør kun benyttes, hvis hjemmeplejen og egen læge ikke kan klare behandlingen.

  • Det Amerikanske ME-ekspertcenter Bateman Horne Center har denne vejledning til ME/CFS patienter om hospitalsophold. I denne danske forkortede oversættelse finder du information om ME og hospitalsindlæggelse.
  • Den internationale ME-patientorganisation World ME Alliance udgav denne vejledning til hospitalsindlæggelse af ME-patienter på den internationale mærkedag for svært ME syge – Severe ME day – som markeres hvert år den d.8.august. i alle lande. 
    Vejledning til hospialer
  • I den danske forkortede oversættelse af NICE Guidelines 2021 for ME/CFS  finder du en kortfattet information om ME og hospitalsindlæggelse.

ME-patienter oplever at få længerevarende – nogle permanente – forværringer af deres sygdom, når hospitaler ikke kender til og følger de nye retningslinjer fra NICE (2021) som også omfatter indlæggelse af  alvorligt syge ME-patienter. Forskning dokumenterer fx at der er behov for en tidlig intervention med sondemad for at undgå underernæring hos de helt svært ME-syge.

https://www.qeios.com/read/T9SXEU

https://www.bbc.com/news/articles/czrgmdv4z0go

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33919671/

 

1. Severe and Very Severe Myalgic Encephalopathy/Chronic Fatigue Syndrome ME/CFS in Norway: Symptom Burden and Access to Care (link)

2. ME/CFS – the Severely and Very Severely Affected (link)

3. Rapport fra 19 sygesenge med svært alvorligt syge danske ME patienter

4. Dansk forskningsartikel om 19 svært ME syge patienter (link)

5. Rapport fra USA til læger med retningslinjer for pleje af svært syge. (link)

6. Amerikanske sundhedsmyndigheders (CDC) vejledning for svært ME-syge (link)

7. Dansk version af ME-vejledning fra NICE (2021) herunder også svært ME syge.(link)

8. ME-plejehjemmet Røysumtunet, Norge (link)

9. ME-ekspertcentret Bateman Horne Centers vejledning til hospitalsindlæggelse - dansk version (link)

10. ”Healthcare” udgav i 2024 en 360 siders gennemgang af forskningsartikler kun om svært alvorligt ME-ramte. (link)

11. Underernæring på hospitaler af svært syge ME-patienter (link)

12. ME Alliance om hospitalsindlæggelse (link)

13. NICE - pleje og indlæggelse af de 5% svært alvorligt (link) ME-syge. Læs pkt 1.17 “Care for people with severe or very severe ME/CFS”. (link)

14. Svært ME-syge Julies læge truer hende med tvangsindlæggelse da han ikke tror ME er en fysisk sygdom (link)

15. Dansk Kortfattet rapport fra 19 hjemmebesøg, (link)

16. Norsk rapport om de svært sengeliggende 2019 (link)

17. ME og dekonditionering (link)

18. Symptomer hos svært syge og sengeliggende kan være:  Dysphagia. DYSFAGI – problemer med at synke  Gastroparesis. Gastroparese  Lower gastrointestinal dysmotility. • Vedvarende hævde kirtler i halsen i over 6 uger • Savler • Lockjaw/decreased jaw opening (trismus), • Halvsidet hævet ansigt • Stakåndethed (dyspnoea), • Vedvarende hævede mandler i den ene eller begge sider af halsen • Nakkestivhed og sensetiv overfor stærkt lys (photophobia ( obs på meningitis)