Madelleine er 40 år og sengebundet med ME i 5 år, men været syg i 13 år. Hun er uddannet cand.scient.soc i udviklings-studier og arbejdede internationalt i en global NGO inden hun blev syg.
En rapport fra det norske Helsedirektorat (2019) af 586 ME-patienter og 198 pårørende viste at 71% af de pårørende til de svært syge ME-patienter bruger mere end 40 timer om ugen på direkte pleje og skal være tilgængelige døgnet rundt. Der er tale om en mangeårig og stor belastning af pårørende både økonomisk, helbredsmæssigt og følelsesmæssigt. Rapporten, konkluderer at hjælp, som forværrer patientens tilstand, er værre end slet ingen hjælp. Alle, der arbejder med patientgruppen, har brug for grundlæggende viden om, hvad der kendetegner svært alvorligt ME-syge.
Nøgletal
6% er kun i stand til at klare en kort, daglig samtale. Resten klarer ikke at tale hver dag. De er uden for arbejdsmarkedet, socialt isolerede og stigmatiserede.
9 ud af 10 kan ikke stå op og klæde sig på.
20 % vasker kun hår en gang om året.
50% kan ikke spise selv.
60 % kan ikke komme på toilet og i bad, men må bruge bækken og etagevask i sengen.
Læs hele rapporten
Læs hele rapporten (2022,) af Peter la Cour, Ph.D., professor, aut. Sundheds-psykolog og Susanne la Cour, speciallæge i almen medicin om de svært alvorligt ME-syge i Danmark.
Svært alvorligt ME-syge, som Kamilla i denne video, er begrænsede til huset og sofaen eller sengen. Lægebesøg foregår som regel ved FLEXtransport. De har rollator eller kørestol og behov for hjælp til al indkøb, madlavning og personlig pleje. Symptomerne udover alvorlige krops-smerter og følelsesforstyrrelser er:
Svært ME-syge Kamilla har i mange år ikke kunnet forlade sin seng og tåler ikke lys og lyde.
Dagens Medicin har beskrevet overlæge Bendt Nielsens sygdomsforløb, der gik fra rask hæmatologisk overlæge på Aarhus Universitetshospital til kørestolsbruger i 2019 i løbet af et halvt år pga. manglende viden om ME og PEM. Bendt fik råd om at træne. Han er nu sengeliggende døgnet rundt. Læs hans historie her i Dagens Medicin
I Norge er der oprettet et tilbud til de svært ME syge og helt sengeliggende ME-patienter, på plejehjemmet Røysumtunet. Tilbuddet er det eneste i Europa og er udarbejdet i samarbejde mellem den norske patientforening, ME-eksperter og plejepersonale. Infektionsmediciner og ME-specialist PhD Dag Storla er ME-læge på Røysumtunet og har udviklet denne behandlingsmanual til individualiseret pleje af patienterne i lyset af at man stadig står uden godkendt medicinsk behandling til disse patienter. På Røysumtunet har man høstet personlig erfaring med en række vitaminer, mineraler og medicinske behandlinger. Behandlingen er et forsøg på at finde en strategi for medikamentel behandling af en alvorlig sygdom, hvor patienten ofte går år efter år uden at blive bedre, selv med maksimal aktivitetstilpasning. Behandlingen består i brug af lavtoksiske eller lavdosisstoffer, der har god dokumenteret sikkerhed og få bivirkninger.
1. NICE 2021 appendix om pleje af svært alvorlige ME-syge
3.Supporting people with severe myalgic encephalomyelitis
4.Erfaringer med pleje i institution af alvorlig myalgisk encefalopati (ME)
Af læge Sidsel Elisabeth Kreyberg, Norge
5.Det britiske forlag Stonebird udgiver bl.a. vejledninger til pleje af alvorligt ME-syge
Det er vigtigt, at pårørende og andet plejepersonale er opmærksomme på at skærme den syge for sansestimuli. Ellers kan det føre til langsigtet og alvorlig forværring af tilstanden. De fleste hospitalsmiljøer kan være meget udfordrende for især svært syge ME-patienter, da det kan forværre symptomer og sygdom når de ikke mødes med de rette skånehensyn. Støj, lys, søvnforstyrrelse og bivirkninger fra medicin samt manglende viden om sygdommen hos personalet, kan forårsage en forværring af sygdommen. Faktisk bør hospitalet være sidste valg til især svært syge ME-patienter og bør kun benyttes, hvis hjemmeplejen og egen læge ikke kan klare behandlingen.
ME-patienter oplever at få længerevarende – nogle permanente – forværringer af deres sygdom, når hospitaler ikke kender til og følger de nye retningslinjer fra NICE (2021) som også omfatter indlæggelse af alvorligt syge ME-patienter. Forskning dokumenterer fx at der er behov for en tidlig intervention med sondemad for at undgå underernæring hos de helt svært ME-syge.
https://www.qeios.com/read/T9SXEU
https://www.bbc.com/news/articles/czrgmdv4z0go
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33919671/
Forskningsartiklen viser bl.a, at syv ud af ti (71%) plejede meget alvorlige ME/CFS-patienter mere end 40 timer om ugen. (491 patienter deltog undersøgelsen)
2. ME/CFS – the Severely and Very Severely Affected (link)
3. Rapport fra 19 sygesenge med svært alvorligt syge danske ME patienter
4. Dansk forskningsartikel om 19 svært ME syge patienter (link)
5. Rapport fra USA til læger med retningslinjer for pleje af svært syge. (link)
6. Amerikanske sundhedsmyndigheders (CDC) vejledning for svært ME-syge (link)
7. Dansk version af ME-vejledning fra NICE (2021) herunder også svært ME syge.(link)
8. ME-plejehjemmet Røysumtunet, Norge (link)
9. ME-ekspertcentret Bateman Horne Centers vejledning til hospitalsindlæggelse - dansk version (link)
11. Underernæring på hospitaler af svært syge ME-patienter (link)
12. ME Alliance om hospitalsindlæggelse (link)
15. Dansk Kortfattet rapport fra 19 hjemmebesøg, (link)
16. Norsk rapport om de svært sengeliggende 2019 (link)
17. ME og dekonditionering (link)
18. Symptomer hos svært syge og sengeliggende kan være: Dysphagia. DYSFAGI – problemer med at synke Gastroparesis. Gastroparese Lower gastrointestinal dysmotility. • Vedvarende hævde kirtler i halsen i over 6 uger • Savler • Lockjaw/decreased jaw opening (trismus), • Halvsidet hævet ansigt • Stakåndethed (dyspnoea), • Vedvarende hævede mandler i den ene eller begge sider af halsen • Nakkestivhed og sensetiv overfor stærkt lys (photophobia ( obs på meningitis)