Overlæge hæmatolog Bendt Nielsen var indtil 2021 ansvarlig for knoglemarvstransplantation på Aarhus Universitetshospital, Skejby. På kort tid blev han invalideret af ME. Han giver her et kort overblik over ME-diagnosen og opfordrer til, at praktiserende læger, neurologer, infektionsmedicinere og andre læger benytter sig af ME internationale kriterier, når de udreder og diagnosticerer, samt anvende WHOs diagnosekode G93.3 for ME.
ME (Myalgisk Encephalomyelitis ) er ifølge WHO en somatisk sygdom med diagnosekoden G93.3 (ICD-10) siden 1969 i neurologien, som NIH, NINDS, NICE, internationale ME forsknings-og fagmiljøer samt ME Foreningen anbefaler, at læger anvender for ME. Der er tale om en multisystemisk og ofte kronisk sygdom. Der er ingen scanning, blodprøve eller anden test, der kan påvise ME. Sundhedsstyrelser i vores nabolande anbefaler, at diagnosen stilles som en klinisk diagnose ud fra de ME Internationale Konsensuskriterier for læger (ICC, 2011) som med et karakteristisk sæt af kernesymptomer mest præcist afgrænser patientgruppen. PEM (anstrengelsesudløst sygdomsforværring) er obligatorisk hovedsymptom. Diagnosticeringstiden i Danmark er i gennemsnit min. 6 år; ofte går patienterne meget længere før de får diagnosen. Dermed sættes der ofte for sent ind med medicinsk symptomlindring og aktivitetstilpasning, der ses at stabilisere sygdommen, så nye symptomer og sygdom ikke træder til.
Læge Louise Gudbergsen fra den ME specialiserede klinik ReMedical fortæller hvordan klinikken udreder for ME.
Mens Postviralt Træthedssyndrom (PVTS) kan være en mulig forløber for ME, med symptomer der overlapper, er det to forskellige tilstande. PVTS er naturligvis forårsaget af en virus, men ved ME er der tale om både virus, bakterier, et fysisk traume eller andre sammenfaldende triggere der tilsammen kan udløse sygdommen. Omkring 15% af mennesker med PVTS udvikler ME, mens de øvrige 85% kommer sig, selvom det kan tage op til et par år. I mellemtiden varierer helbredsprocenten for ME med alder og varighed. Personer under 25 med ME ser ud til at have en bedre prognose end ældre. Mens nogle få mennesker kan komme sig, ses fuld bedring efter 5 år sjældent.
Det er vigtigt, at læger gennem grundig udredning adskiller ME fra den kroniske træthed, der kan opstå som almindeligt symptom ved en lang række sygdomme såsom udbrændthed, depression, cancer eller autoimmune sygdomme, hvor det biologiske grundlag for anstrengelsesudløst sygdomsforværring (PEM) ikke indgår, og hvor behandlingen ofte er fysisk træning, som kan forværre ME-sygdomsudviklingen. Tilsvarende advarsler kan findes i de internationale retningslinjer fra WHO for Post Covid-patienter der har PEM. PEM kan opstå efter selv mindre mentale eller fysiske anstrengelser og optræder fra sygdomsstart og er derfor ikke tegn på dekonditionering. Samkodning i patientjournalen af ME-diagnosen og Funktionel lidelse/almen træthed er ifølge WHO ikke muligt, da ME er eksklusionsdiagnose til træthedsdiagnosen MG22. Funktionel lidelse er ikke anerkendt af WHO.
Test, oversigter og patientskemaer
De internationale ME-konsensuskriterier (ICC) til diagnosticering af ME lister en række symptomer, herunder nogle obligatoriske, som skal være til stede for at ME diagnosen kan stilles. Funktionsgraden skal være min 50% af oprindeligt niveau før sygdomsstart. ICC anbefales til diagnosticering af ME i almen praksis og i forskningen. ICC udredningsskema til voksne. Ved børn anvendes denne vejledning.
Kilder:
Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria,
Nacul et al. (2021)
Typiske komorbiditeter af ME omfatter:
Kilder og detaljerede oversigter: US Clinical Coalition (2020), Dansk version, Nacul et al. (2021)Hainzl et al., 2024: s.13
Den paneuropæiske ME-undersøgelse
Rutine laboratorieundersøgelser og parakliniske test viser normalt få abnormiteter.
Overgangene mellem de 4 sværhedsgrader af ME er flydende, men giver information om, hvilken indflydelse sygdommens sværhedsgrad har på funktionsgraden. Selv ”mild” ME betyder 50% reduktion af aktivitetsniveau i forhold til før sygdommen, som påvirker jobsituation, socialt liv og hverdagsfunktioner. Mere end 60% er ikke længere i stand til at arbejde. Mildt ramte ME-patienter kan bevare et arbejde i et reduceret omfang, dog med store justeringer og under individuelle skånehensyn.
Bells skala er udarbejdet af ME-specialist David Bell specielt til at vurdere sværhedsgraden af ME via point (fra “sund tilstand” 100 point til 0 point (alvorligt ramt). Skalaen anvendes til diagnosticering og forskning i sygdommen.
Bells funktionsskema
FUNCAP-handicapkemaet blev udviklet til at vurdere de funktionelle begrænsninger og kapacitet hos dem, der er ramt af ME. Det fokuserer på 8 områder og typer af aktivitet: personlig hygiejne/basale funktioner, gang/motion, oprejst stilling, reaktion på lys og sol, aktiviteter i hjemmet, kommunikationsaktiviteter udenfor hjemmet og koncentration. Ved at tage hensyn til PEM fanger FUNCAP-skemaet bedre de funktionelle begrænsninger hos ME, og er derfor et nyttigt værktøj til at vurdere nødvendig støtte og forsikringshjælp.
Gentaget håndstyrkemåling (HGS) 10 gange på fuld styrke med 60 minutters mellemrum måler for iltoptagelse i blod og PEM. HGS er en følsom diagnostisk test til vurdering af muskeludtrætning. Den er et objektivt mål til vurdering af sygdomssværhedsgrad ved ME. Metoden er skånsom og kan foregå hos praktiserende læge.
Kilder:
Jäkel et al. (2021)
En Schellong-test eller NASA Lean-test er nyttig til at afklare ortostatisk intolerance og dens former, såsom ortostatisk hypotension (HO) eller postural ortostatisk takykardisyndrom (POTS), som begge dele hyppigt er en del af ME-symptombilledet.
Kilde: https://ugeskriftet.dk/videnskab/postural-ortostatisk-takykardi-syndrom-0
COMPASS 31 er et spørgeskema med 31 spørgsmål i 6 områder der giver en klinisk relevant score for autonom dysfunktion.
Kilde: https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2012.10.013Vejledningen er et kompakt, praktisk guide med overblik over ME, vigtige differentialdiagnoser, typiske komorbiditeter og de vigtigste informationer om behandling af ME (dansk).
Kilder og detaljerede oversigter: Nacul et al. (2021) Hainzl et al., 2024: s.13
2. Praktiske anbefalinger om diagnostik og behandling af ME (LINK)
3. Forskningsoversigt over ME sygdomsmekanismer (LINK)
4. Understanding, diagnosing, and treating Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (link)
5. Fysiske fund i ME i forskningen