Faktaboks

Tal på sygdommen

2 millioner i EU er ramt af ME. I Danmark anslås antallet til ca 15.000-20.000. ME rammer begge køn i alle aldre. Dog rammes kvinder tre gange så ofte, hyppigst i de tidlige teenageår og fra 35-45 år. 75% er helt eller delvist uden for arbejdsmarkedet. Der er ingen blodprøve, der kan påvise sygdommen, ligesom der ikke er nogen godkendt behandling. Medicinsk kan nogle symptomer afhjælpes. Helbredelsesestimat er 5%. Hovedparten er syge i år og endda årtier.
Faktaboks

Tal på sygdommen

2 millioner i EU er ramt af ME. I Danmark anslås antallet til ca 15.000-20.000. ME rammer begge køn i alle aldre. Dog rammes kvinder tre gange så ofte, hyppigst i de tidlige teenageår og fra 35-45 år. 75% er helt eller delvist uden for arbejdsmarkedet. Der er ingen blodprøve, der kan påvise sygdommen, ligesom der ikke er nogen godkendt behandling. Medicinsk kan nogle symptomer afhjælpes. Helbredelsesestimat er 5%. Hovedparten er syge i år og endda årtier.

Fakta om ME

Faktaboks

Tal på sygdommen

2 millioner i EU er ramt af ME. I Danmark anslås antallet til ca 15.000-20.000. ME rammer begge køn i alle aldre. Dog rammes kvinder tre gange så ofte, hyppigst i de tidlige teenageår og fra 35-45 år. 75% er helt eller delvist uden for arbejdsmarkedet. Der er ingen blodprøve, der kan påvise sygdommen, ligesom der ikke er nogen godkendt behandling. Medicinsk kan nogle symptomer afhjælpes. Helbredelsesestimat er 5%. Hovedparten er syge i år og endda årtier.

 

              Referencer nederst på siden

 

 

 

 

 

 

 

 

Hvem får ME og hvor syge er de?

  • 0,2-0,4% af befolkningen opfylder de nye kriterier for ME. Det svarer til ca. 15-20.000 herhjemme. Efter COVID-19 pandemien er der set en stigning af ME i vores nabolande, da en stor procent opfylder kriterierne for ME.
  • 90% af disse herhjemme står uden diagnose. Nye tal viser, at det i gennemsnit tager 6 år at få diagnosen i Danmark.
  • ME rammer begge køn i alle aldre; 75% af de ramte er kvinder.
  • ME udløses ofte i de tidlige teenageår fra 10-19 år og senere fra 30-39 år.
  • Det sker. at flere i samme familie er ramt og her mistænkes en genetisk disposition.
  • Ifølge internationale sundhedsorganer (WHO, CDC, NIH) er ca. 80% af ME tilfælde udløst af en virus/infektion, hvilket afspejles i de udbrud af ME, der er dokumenteret i kølvandet på store viruspandemier tidligere – senest COVID-19 pandemien.

 

 

 

Hvad siger patienterne om sygdommen?

Britiske ME-patienter fortæller i videoen om sygdommen. (Vælg cc for engelske undertekster)

 

Livskvaliteten hos danske ME-patienter er i gennemsnit målt til at ligge lavest blandt en række kroniske mere kendte sygdomme som HIV, sklerose, lungekræft og blodprop. Samtidig er især de mest syge og sengeliggende udsat for et alvorligt svigt i social- og sundhedsvæsenet. Læs sundhedspsykolog Peter la Cours rapport om 19 af de mest syge ME-patienter i Danmark.

 

 

Kilde: https://www.mecfs.de/

Ifølge EU anses en sygdom for sjælden, hvis dens udbredelse er fem personer pr. 10.000 indbyggere. I Danmark er ca 15-20,000 ramt af ME. ME er mere almindelig end sklerose. På grund af begrænset viden hos læger, samt forældede holdninger om sygdommen, står størstedelen af ​​de med ME uden diagnose eller er fejldiagnosticerede. De udgør derfor ikke en synlig patientgruppe og deraf opstår den fejlagtige opfattelse af, at sygdommen er sjælden. 

Hvordan håndterer du sygdommen?

ME Foreningen hjælper dig videre.

Som medlem har du en række medlemsfordele herunder kontakt til patientrådgivningen og socialrådgivningen onsdag og fredag hver uge. Her får du rådgivning om sagsbehandling i kommunen, livet med ME, udredning og behandlingsmuligheder.

Bliv medlem Kontakt os

 

Hvad kendetegner ME?

ME (myaligsk encephalomyelitis) er en kronisk, kompleks, multisystemisk og biologisk sygdom der medfører fysisk funktionsnedsættelse og kognitiv svækkelse. Afhængigt af sværhedsgraden kan ME føre til uarbejdsdygtighed, behov for pleje eller i meget alvorlige tilfælde død. ME diagnosen forudsætter en 50% funktionsnedsættelse af oprindeligt niveau. Diagnosekoden for ME siden 1969 i WHOs ICD-sygdomsklassifikation er  G93.3 (ICD-10) og 8E49 (ICD-11) under neurologi.

Diagnosen stilles efter ME internationale konsensuskriterier (Canadakriterierne/ICC)

Læge Louise Gudbergsen fra ME-kliniken ReMedical fortæller i videoen om PEM (anstrengelsesudløst sygdomsforværring)

 

Situationen for ME-ramte i Danmark

Der er ingen godkendt eller helbredende behandling til ME. Der er kun 1 specialiseret privat ME-klinik i Danmark til de ca. 15-20.000 patienter, der anslås at være i Danmark. På grund af utilstrækkelig medicinsk og social hjælp, bagatellisering og stigmatisering, ses selvmord også som dødsårsag hos de svært syge, der har levet med sygdommen i mange år uden hjælp.

ME inddeles i 4 sygdomskategorier

  • MILD.
    Mindst 50% reduktion af oprindelig aktivitetsniveau i forhold til før sygdommens start. Nogle kan arbejde deltid og klare hverdagsrutiner uden hjælp.
  • MODERAT:
    Kan klare egne behov. Udgør over halvdelen af patientgruppen. For det meste bundet til hjemmet. Kan have behov for hjælp i hverdagen.
  • SVÆR:
    25% af alle ME-ramte er bundet til hjemmet og sengen. Rollator/kørestol. Har behov for hjælp til indkøb, madlavning og personlig pleje.
  • MEGET SVÆR:
    5% er bundet til sengen døgnet rundt og har brug for hjælp til personlig pleje og at spise. Kan ofte ikke tale. Nogle får sondemad.

 

En undersøgelse fra 2021 blandt 481 danske ME patienter viser hvor begrænset
støtte patienterne får fra social- og sundhedsvæsenet.

ME & “funktionelle lidelser”

Sundhedsstyrelsen placerer ME under ”funktionel lidelse”, som er en sygdomsgruppe, der ikke eksisterer i andre lande.

Svært alvorlig syg med ME

5% af ME-patienter er bundet til sengen og hjemmet og skal have hjælp til det meste. Nogle få får sondemad.