National Institutes of Care and Excellence (NICE) 2021
NICE (National Institute of Care and Health Excellence) udgav i 2007 retningslinjer for udredning og behandling for ME som Sundhedsstyrelsen hidtil har henvist til. Den faglige kritik af disse retningslinjers manglende videnskabelige evidens og skadelige anbefalinger har resulteret i at NICE har opdateret med nye ME-diagnosticeringsretningslinjer i 2021 som inkluderer den omfattende biomedicinske ME-forskning siden 2007 . I den opdaterede 2021-version frarådes gradueret genoptræning (GET) til patienterne og adfærdsterapi (CBT) anbefales KUN som redskab til at leve med kronisk fysisk sygdom – ikke som helbredende behandling. Læs overbliks-artikel her.
NICE anbefaler helt kort:
https://www.nice.org.uk/news/article/nice-me-cfs-guideline-outlines-steps-for-better-diagnosis-and-management
Den engelske ME Associations opsummering af de nye anbefalinger fra NICE.
Kort version til læger og sundhedspersonale på dansk.
Videoen ‘Getting it Right: Addressing Myths about the 2021 NICE Guideline for ME/CFS’- Professor Brian Hughes.
Professor Brian Hughes er professor i psykologi og specialist i stresspsykofysiologi, sundhedspsykologi og den offentlige forståelse af psykologi og videnskab. Han var medlem af HSE (Irland) National Working Group on ME og fungerer som videnskabelig rådgiver for Hope 4 ME & Fibro NI.
Mayo Clinic Procedings i USA har i 2021 publiceret denne vejledning om ME/CFS som d.d. er den mest downloadede artikel hos dem (95.000). En nyere artikel fra Mayo Clinic kan læses her.
Internationale sundhedsorganer om ME
Vigtige punkter fra de nye opdaterede NICE retningslinjer fra 2021:
- ME kan medføre alvorlig langvarig sygdom og invaliditet og ME-patienter har været underlagt fordomme, mistro og stigmatisering.
- Diagnosen skal stilles inden 3 måneder så sygdom kan stoppes i tide og er en klinisk diagnose
- PEM (Post Exertional Malaise) gøres til et af de 4 obligatoriske kriterier for at stille ME-diagnosen
- NICE fraråder brug af GET og andre lignende træningsprogrammer og anbefaler i stedet aktivitetstilpasning/energiforvaltning uden at dette anses for at være helbredende behandling men mere som symptomhåndtering og efter aftale med patienten
- CBT anvendes ikke som helbredende eller som behandling, men som redskab til at lære at leve med en svær kronisk fysisk sygdom og efter aftale med patienten
- ME specialiseret teams og centre udvikler en personlig håndteringsplan med patienten og justererer behandlingsplanen løbende, især inden for energitilpasning. Psykiatere ingår ikke som en anbefalet del af disse specialiserede teams.
- Patienter med svær ME er bundet til sengen og afhængig af hjælp til personlig pleje og til at spise. De er meget sensitive overfor sansestimuli. Nogle patienter er ikke i stand til at synke og må have sondemad. De har behov for hjælp fra en sundhedsprofessionel med erfaring og kendskab til ME
- ME/ specialist team og ME centre anbefales oprettet hvor der findes sundhedsprofessionelle med ekspertise i at vurdere, diagnosticere, behandle og hjælpe ME-ramte. Det kan f.eks være specialister i reumatologi, endokrinologi, infektionsmedicin, neurologi, immunologi, fysioterapeuter mv.
Anbefalinger i NICE guideline 2021 til patienter der lever med svær ME
Patienter med svær ME kan ifølge NICE opleve disse symptomer der i alvorlig grad påvirker deres liv, mobilitet, velbefindende og mulighed for at interagere med andre og pleje sig selv:
- alvorlige, konstante smerter i muskler og led, neuropatiske smerter
- hypersensitivitet overfor lys, lyd, berøring, bevægelser, temperatur, lugte
- ekstrem svaghed med ekstremt reducerede bevægelsesmuligheder
- reduceret evne til at tale eller synke
- kognitive begrænsninger, som hindrer skriftlig eller verbal kommunikation
- søvnforstyrrelser
- mave / fordøjelsesproblemer – kvalme, inkontinens, mavesmerter mv
- neurologiske symptomer som dobbeltsyn mv og døsighed
- orthostatic intolerance, POTS
Alvorligt syge ME-patienter kan ifølge NICE 2021 have behov for:
- at være hus- eller sengebundet og have behov for hjælp til alle daglige aktiviteter
- at være overfølsom for berøring og fysisk kontakt
- ikke at kunne kommunikere uden hjælp og behov for at vælge en til at tale for sig
- at være ude af stand til at spise og måske have brug for sonde
- at have hjælp fra sundheds- og socialarbejder, der kender den syge og familien, hvis muligt
- at risikovurdere hver interaktion med den syge på forhånd for at vurdere om fordele opvejer ulemper (som f.eks. forværring af symptomer). Tal med den syges familie eller plejere om det.
- Hjemmebesøg hos alvorligt eller meget alvorligt ME-syge er nødvendigt, når en plejeplan skal udarbejdes.
- lav -stimulus omgivelser, f.eks. et mørkt, stille værelse, hvor den syge selv kan vælge og kontrollere lidt eller måske slet ingen social interaktion
Hvordan ser videnskaben på ME?
Dagens Medicin bragte i aug. 2021 en artikel af molykylærbiolog Jesper Vind, der beskriver patofysiologien bag ME.
“There’s still a lot of health-care providers that don’t understand ME/CFS and patients face a lot of stigma because the illness is very much biologic, very much real, but most of the routine lab tests are normal,” (Elisabeth Unger, direktør for amerikanske sundhedsmyndigheders (CDC) center for kroniske virusinfektioner) Elisabeth Unger udtaler sig her om ME.
Dr. Elisabeth Unger fra CDC om ME
2. Dr. Anthony Komaroff, Professor of Medicine, Harvard Medical School, USA om ME:
3. Linda Tannenbaum, CEO i OMF (Open Medicine Foundation) verdens største
ME-forskningsorganisation med tilknytning til forskningsuniversiteter over hele verden. I denne korte video præsenterer hun ME:
4. Prof. i neurobiologi og anæstesi Allan Light fra UTAH Universitet i USA (vælg eng. undertekster) beskriver i denne video hvorledes ME adskiller sig fra alm. træthedstilstande.