Foreningens udtalelser og pressemeddelelser
Overlæge invalideret af sygdommen ME, fik ingen hjælp fra sundhedsvæsenet
Tidligere leder af behandling med knoglemarvstransplantation på Aarhus Universitetshospital, overlæge i hæmatologi Bendt Nielsen, ligger nu 24/7 i sin seng. Invalideret af den kroniske sygdom ME, også kendt som postviralt træthedssyndrom. Ingen læger genkendte sygdommens hovedsymptom.
ME-patient Lone spørger i en skrivelse til sundhedsminister Magnus Heunicke d. 15.8.22: ”Hvor er Folketingets beslutning om en medicinsk tilgang til ME omsat til praksis?”
December 2021
ME Foreningens brev til sundhedsminister Magnus Heunicke i anledning af nye banebrydende retningslinjer for ME fra NICE
Folketingets enstemmige vedtagelse V82 (2019) skulle netop sikre, at ME/CFS blev adskilt fra ”funktionelle lidelser”. Herunder skulle Danmark følge med udviklingen på ME/CFS-området i andre lande. Ingen af delene er sket. Opfølgning af V82 har udelukkende drejet sig om ME/CFS som en ”funktionel lidelse”.
December 2021
ME Foreningens brev til Sundhedsstyrelsen i anledning af nye retningslinjer for ME fra det uvildige sundhedsorgan NICE
Der er ikke videnskabeligt grundlag for Sundhedsstyrelsens nuværende anbefalinger for sygdommen ME, skriver ME Foreningen blandt andet til Sundhedsstyrelsen
Oktober 2021
Stor sejr for oversete patienter: ME-diagnose står på nu på sikker grund
ME Foreningens pressemeddelelse i forbindelse med de nye internationale NICE-guidelines for ME, (NG 206), der fraråder gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi som behandling til ME-patienter.
September 2021
ME er fortsat ikke en selvstændig diagnose i DK – brev til sundhedsminister og FT-sundhedsudvalg
ME Foreningen har skrevet til Magnus Heuinicke (A) og til Folketingets sundhedsudvalg for at gøre opmærksom på, at den enige folketingsbeslutning (V82) fra 2019 stadig ikke er implementeret. Foreningen peger på behovet for en national handlingsplan for ME, og at Folketinget bør afsætte midler til et biomedicinsk ME-forskningscenter.
September 2021
ME-patient skriver til Institut for Menneskerettigheder
Psykolog Lina Guldbrandsen, der selv er ME-patient på 3. år, har skrevet til Institut for Menneskerettigheder for at gøre opmærksom på den (køns)diskrimination og forsømmelse, der finder sted af ME-patienter i Danmark. 75 % af de ramte er kvinder. Hun ønsker bl.a. at få oprettet en forskningsplan for biomedicinsk ME-forskning.
August 2021
Hospitalsafdelinger til de mest syge ME-patienter på vej – et tvivlsomt eksperiment, advarer ME-fagfolk
Sundhedsstyrelsen har udsendt en vejledning til specialeplan for tværgående specialfunktioner, som blandt andet omfatter de mest syge ME-patienter, men ingen ME-specialister har været inddraget i arbejdet.
ME FORENINGEN: Der er stadig evidens bag den nye kurs fra NICE
De længe ventede retningslinjer for udredning, behandling og opfølgning af sygdommen ME fra National Institute of Healt and Care Excellence, NICE blev den 17. august sat på stand by.
DAGENS MEDICIN Artikel med molykylærbiolog Jesper Vind der beskriver patofysiologien bag ME.
Februar 2021
Folketingspolitikere må gøre Sundhedsstyrelsens arbejde
Sundhedsstyrelsen indhentede misvisende oplysninger til Folketingets sundhedsudvalg om den alvorlige sygdom ME, Myalgisk Encephalomyelitis. Nu har udvalget selv indkaldt svensk ME-ekspert og ME Foreningen til møde for at få retvisende information om sygdommen.