Hvordan stilles diagnosen?
ME Foreningen anbefaler i tråd med svenske og norske sundhedsmyndigheder, at der anvendes opdaterede diagnosekriterier (Canadian Consensus Criteria) CCC/ICC til at stille diagnosen, som både baseres på laboratorieprøver og det kliniske billede samt patientens sygehistorie.
Internationale Consensus Criterier dansk version
Udredningsark til lægen
ME (Myalgisk Encephalomyelitis) har siden 1969 været kategoriseret i WHO´s sygdomsregister som en neurologisk sygdom med diagnosekoden G93.3 (ICD-10) og i ICD-11 med koden (8E49) Begge dele i somatikken.
Indtil 2007 var den ifølge Sundhedsstyrelsens specialevejledning kategoriseret i Infektionsmedicin da sygdommen i overvejende grad udløses af en infektion eller angreb på immunsystemet.
ME er en sygdom, som rammer nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet, men også har forbindelse til hjernen, mave-tarmflora og de såkaldte mitokondrier, dvs. musklernes energiproduktion.
Hovedsymptomet er en langvarig og i reglen forsinket udmattelse efter fysisk og mental aktivitet (PEM = post exertional malaise)
Antallet af ME-ramte skønnes til at ligge mellem 0,2% og 0,4% af befolkningen hvilket i Danmark svarer til mellem 10.000 – 20.000 personer. Det præcise tal kendes ikke, da der ikke findes noget nationalt ME-register i Danmark. Patientforeningen har 850 medlemmer.
Et dansk forskningsstudie om ME-patienters livskvalitet:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4492975/
Ugeskrift for Læger bragte i foråret 2019 denne statusartikel om ME
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2019/06/v08180570_0.pdf
Årsagen til sygdommen er endnu uklar. I det danske sundhedsvæsen er kendskabet til ME stærkt begrænset. Af samme grund oplever mange patienter, at de ikke bliver taget alvorligt af læger og sundhedspersonale. Manglende viden om sygdommen og adgang til de specialiserede prøver der kræves for stille diagnosen indebærer, at mange ME-patienter ikke får en tidlig diagnose, som med hensyntagen til PEM, kardinalsymptomet, kan hjælpe til at stabilisere sygdomsudviklingen og sikre korrekt symptomlindrende behandling.
Planche der kort lister de fakta om ME, der foreligger i dag kan downloades ved at klikke på billedet.
Sygdoms debut
For nogle patienter opstår sygdommen fra den ene dag til den anden, mens andre oplever, at den kommer snigende og langsomt tager til i styrke over en årrække. Sygdommen optræder i forskellige sværhedsgrader, lige som den kan variere meget fra patient til patient, men også i løbet af en enkelt patients sygdomsforløb. De hårdest ramte patienter (25%) er bundet til hjemmet eller sengen 24/7 og skal have hjælp til husholdning og personlig pleje.
De fleste patienter oplever, at sygdommen udløses af en infektion ofte ses mononuecleose(kyssesyge) som udløsende faktor. Ligeledes formodes vaccinationer, blodtransfusioner, piskesmæld, operationer og andre belastninger af immunsystemet at kunne udløse ME. Denne brede vifte af “triggere” betyder, at ME er lidelse med en række symptomer, som optræder samtidigt i et kompliceret og individuelt symptombillede.
ME Foreningen anbefaler i tråd med Sverige og Norge at der anvendes opdaterede diagnosekriterier (Canadian Consensus Criteria) CCC/ICC til at stille diagnosen som både baseres på laboratorieprøver og det kliniske billede samt patientens sygehistorie.
Internationale Consensus Criterier dansk version
Udredningsark til lægen
Karakteristika
Kernesymptomet er PEM (post exertional malaise) som er en symptomforværrende udmattelse der udløses efter fysisk eller mental anstrengelse, nogle gange med timers eller døgns forsinkelse. Karakteristisk for denne udmattelse er også, at den kun overvindes langsomt ved absolut hvile. Derudover oplever ME-patienterne op til flere af følgende symptomer:
- Influenzaagtig fornemmelse, let feber, hævede lymfeknuder (immunologiske reaktioner)
- Tørre og lysfølsomme øjne, tør hals og øget tendens til mundbetændelse (blister)
- Reduceret koncentrationsevne og nedsat korttidshukommelse og svært ved at finde ord. (kognitive forstyrrelser)
- Pludseligt blodtryksfald, hjertebanken og svimmelhed (autonome reaktioner)
- Syns- og/eller hørelsesforstyrrelser, følelsesløshed, prikken eller stikken i huden (sensoriske forstyrrelser)
- Muskelsvaghed (motoriske forstyrrelser)
- Muskelsmerter/muskelsitren, ledsmerter og hovedpine
- Lyd, lys og duftoverfølsomhed samt ofte fødevareintolerancer og medicinintolerancer.
Yderligere kan følgende symptomer forekomme:
Fordøjelsesproblemer, søvnbesvær, hyppig vandladning, irritabel tyktarm, kvalme, problemer med temperaturregulering, kolde hænder og fødder, hedeture, intolerance over for alkohol, og kemikalier samt sensibilitet over for sanseindtryk.
Helt centralt til sygdomsbilledet hører også, at symptomerne svinger meget i intensitet og forværres ved selv minimal fysisk og/eller mental aktivitet. Direkte overanstrengelse medfører ofte reaktivering eller forværring af symptomerne – ofte i lang tid efter de udløsende faktorer. Der kan fra patient til patient registreres betydelige variationer i sygdomssymptomer og -intensitet.
ME kan ramme alle – både mænd, kvinder og børn fra alle sociale lag og i alle aldre. 2/3 af patientgruppen er kvinder ligesom det er tilfældet ved andre autoimmune sygdomme. Forskningen peger på en autoimmun komponent i sygdommen.
Antallet af ME-patienter svarer til antallet af scleroseramte. Et forskningsstudie peger på at ME patienters livskvalitet hvad angår smerte, social isolation, fysisk funktionsevne og vitalitet ligger betydeligt lavere end hos sclerosepatienter.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29430570
Patienter kan medbringe disse vejledninger til egen læge der kan hjælpe med at stille diagnosen.
Klinisk arbejdsark til Lægen om ME
Lægefolder til den praktiserende læge
Laboratorieprøver Oslo Universitetssygehus