Hvad står ME for?
ME (Myalgisk Encephalomyelitis) har siden 1969 været kategoriseret i WHO´s sygdomsregister som en neurologisk sygdom med diagnosekoden G93.3 (ICD-10) og i ICD-11 med koden (8E49) Begge dele i somatikken.
Ugeskrift for Læger bragte i foråret 2019 denne statusartikel om ME.
ME er en sygdom, som rammer nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet, men også har forbindelse til hjernen, mave-tarmflora og de såkaldte mitokondrier, dvs. musklernes energiproduktion. ME er således en multisystemisk sygdom ifølge internationale fagmiljøer og de omfattende forskningspublikationer på området.
Indtil 2007 var ME ifølge Sundhedsstyrelsens specialevejledning kategoriseret under infektionsmedicin, da sygdommen i overvejende grad udløses af en infektion eller angreb på immunsystemet.
Antallet af ME-ramte i Danmark skønnes til at ligge mellem 0,2% og 0,4% af befolkningen hvilket svarer til mellem 10.000 – 20.000 personer. Det præcise tal kendes ikke, da der ikke findes noget nationalt ME-register i Danmark. 90% af patienterne står ofte uden diagnose eller er fejldiagnosticerede. Patientforeningen har 850 medlemmer.
ME og livskvalitet
Antallet af ME-patienter svarer således til antallet af scleroseramte. Et forskningsstudie peger på at ME patienters livskvalitet hvad angår smerte, social isolation, fysisk funktionsevne og vitalitet ligger betydeligt lavere end hos sclerosepatienter.
Et EU-forskningsstudie om ME-patienters livskvalitet sammenlignet i EU-standard (EQ-5D) med 20 andre kroniske sygdomme som KOL og brystcancer placerer således ME-patienter på sidsteplads hvad livskvalitet angår.
Hvad ved vi om ME?
Årsagen til sygdommen er endnu uklar. I det danske sundhedsvæsen og hos de sociale myndigheder er kendskabet til ME stærkt begrænset, ligesom undervisningen i ME på de medicinske fakulteter er sparsom. Af samme grund oplever mange patienter, at de ikke bliver taget alvorligt af læger og sundhedspersonale og ME pga. manglende biomarkør samt opdateret viden udebliver ofte den grundige udredning, som er en forudsætning for en tidlig diagnose.
Dette betyder at relevant symptomlindring (smerte, søvn, POTS, immun- og hormonproblematikker) der kan hjælpe med at stabilisere sygdomsudviklingen ofte ikke igangsættes.
Planche der kort lister de fakta om ME, der foreligger i dag kan downloades ved at klikke på billedet.
Hvordan stilles diagnosen?
ME Foreningen anbefaler i tråd med svenske og norske sundhedsmyndigheder, at der anvendes opdaterede diagnosekriterier (Canadian Consensus Criteria) CCC/ICC til at stille diagnosen, som både baseres på laboratorieprøver og det kliniske billede samt patientens sygehistorie.
Internationale Consensus Criterier dansk version
Amerikanske ME-forskere og klinikere udarbejdede i 2019 denne vejledende oversigt som værktøj til læger i diagnosticeringen af ME med fokus på differentialdiagnostik og comorbiditeter. Da der ikke findes en entydig biomarkør endnu
Sygdoms debut
For nogle patienter opstår sygdommen fra den ene dag til den anden, mens andre oplever, at den kommer snigende og langsomt tager til i styrke over en årrække. Sygdommen optræder i forskellige sværhedsgrader, lige som den kan variere meget fra patient til patient, men også i løbet af en enkelt patients sygdomsforløb. De hårdest ramte patienter (25%) er bundet til hjemmet eller sengen 24/7 og skal have hjælp til husholdning og personlig pleje.
De fleste patienter oplever, at sygdommen udløses af en infektion ofte ses mononuecleose (kyssesyge) som udløsende faktor. Ligeledes formodes vaccinationer, blodtransfusioner, piskesmæld, operationer og andre belastninger af immunsystemet at kunne udløse ME ofte flere i kombination med hinanden. Denne brede vifte af “triggere” betyder, at ME er lidelse med en række symptomer, som optræder samtidigt i et kompliceret og individuelt symptombillede.
Kernesymptomet er PEM
PEM er en langvarig og i reglen forsinket udmattelse og sygdomsforværring efter fysisk og mental aktivitet. PEM = post exertional malaise, kommer nogle gange med timers eller døgns forsinkelse. Karakteristisk for denne udmattelse er også, at den kun overvindes langsomt ved absolut hvile.
Der kan fra patient til patient registreres betydelige variationer i sygdomssymptomer og -intensitet.
Danske undertekster kan vælges i videoen
Derudover oplever ME-patienterne op til flere af følgende symptomer:
- Influenzaagtig fornemmelse, let feber, hævede lymfeknuder (immunologiske reaktioner)
- Tørre og lysfølsomme øjne, tør hals og øget tendens til mundbetændelse (blister)
- Reduceret koncentrationsevne og nedsat korttidshukommelse og svært ved at finde ord. (kognitive forstyrrelser)
- Pludseligt blodtryksfald, hjertebanken og svimmelhed (autonome reaktioner)
- Syns- og/eller hørelsesforstyrrelser, følelsesløshed, prikken eller stikken i huden (sensoriske forstyrrelser)
- Muskelsvaghed (motoriske forstyrrelser)
- Muskelsmerter/muskelsitren, ledsmerter og hovedpine
- Lyd, lys og duftoverfølsomhed samt ofte fødevareintolerancer og medicinintolerancer.
Yderligere kan følgende symptomer forekomme
Fordøjelsesproblemer, søvnbesvær, hyppig vandladning, irritabel tyktarm, kvalme, problemer med temperaturregulering, kolde hænder og fødder, hedeture, intolerance over for alkohol, og kemikalier samt sensibilitet over for sanseindtryk.
ME kan ramme alle – både mænd, kvinder og børn fra alle sociale lag og i alle aldre. 2/3 af patientgruppen er kvinder ligesom det er tilfældet ved andre autoimmune sygdomme. Forskningen peger på en autoimmun komponent i sygdommen.
Hjælp til den praktiserende læge/speciallægen
Patienter kan medbringe disse vejledninger til egen læge der kan hjælpe med at stille diagnosen.
Klinisk arbejdsark til Lægen om ME
Lægefolder til den praktiserende læge
Laboratorieprøver Oslo Universitetssygehus
Klinikervejledning