Se dokumentar med ME-patienter ( tryk på foto)
Hvad står ME for?
ME (myalgisk encephalomyelitis) er en alvorlig, kronisk, kompleks multisystemsygdom. Sygdommen er siden 1969 opført som en neurologisk sygdom i WHO diagnosekoderegister ICD-10 med diagnosekode G93.3 og i ICD-11 med koden (8E49)
ME er en sygdom, som rammer nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet, men også metabolismen. Også hjerne, mave-tarmflora og de såkaldte mitokondrier, dvs. musklernes energiproduktion indgår i sygdomsbilledet. Indtil 2007 var ME, ifølge Sundhedsstyrelsens specialevejledning, kategoriseret under infektionsmedicin, da sygdommen i 80% af tilfældene udløses af en alvorlig infektion eller virus.
ME Foreningens fakta-ark om ME
Hvor mange har ME?
Antallet af ME-ramte i Danmark anslås ifølge NICE til at ligge mellem 0,2% og 0,4% af befolkningen hvilket svarer til mellem 10.000 – 20.000. Det præcise tal kendes ikke, da der ikke findes noget nationalt ME-register i Danmark. 80% af patienterne står ofte uden diagnose eller er fejldiagnosticerede. Antallet af ME-patienter svarer til antallet af scleroseramte.
ME er ikke en sjælden sygdom – men viden om den er begrænset
ME er således ikke en sjælden sygdom men har meget tilfælles med sjældne sygdomme, som kendetegnes på:
- Begrænset viden og efteruddannelse af læger og sundhedspersonale i ME
- Fra de første symptomer til diagnosen stilles går ofte mange år fordi der blot er få ME-speciallæger i Danmark.
- Mangel på relevant behandling og udredning
- Mangel af kendskab og forståelse af sygdommen socialt.
- Ifølge denne forskningsartikel fra 2021 af prof. Komaroff ved Harvard forværres ME af den uvidenhed patienterne møder hos læger
Er ME kronisk?
ME anses for at være en kronisk sygdom, da en overvejende procentdel af patienterne stadig er syge efter flere år. Nedenstående tre artikler peger på dette faktum:
- Illness and disability in Danish Chronic Fatigue Syndrome patients at diagnosis and 5-year follow-up
- Nine-Year Follow-Up of Danish Chronic Fatigue Syndrome (CFS) Patients: Impact on Health, Social, Vocational, and Personal Lives.
- Fakta om prognose for ME.
Der findes dog en lille procentdel, som kommer sig og bliver spontant raske over tid. ME Foreningen ser med optimisme på mulighederne for diagnosticering og behandling fremover i lyset af de mange nye bio-medicinske forskningsresultater, som internationalt strømmer ind i disse år. Samtidig er det vigtigt at påpege, at mange patienter oplever bedring med symptomlindrende behandling af manglende søvn, fordøjelsesproblemer og smerte, kroniske infektioner samt aktivitetstilpasning i form af ro og hvile. Alt sammen tiltag som kan være med til at stabilisere sygdommen.
Er ME = træthed?
ME-patienter er ikke bare “trætte patienter”. De lider af en række invaliderende symptomer fra forskellige organsystemer i form af smerter, svimmelhed, invaliderende udmattelse, hormonforstyrrelser, hjernetåge og dysfunktion i immunsystem og autonom nervesystem. Hovedsymptomet er PEM som står for Post Exertional Malaise som er den symptom- og sygdomsforværring patienten får efter mental og/eller fysisk anstrengelse, der overskrider patientens energireserver. Behandlingen af PEM er ro og hvile og energiøkonomisering af aktiviteter.
ME og livskvalitet
Et EU-forskningsstudie om danske ME-patienters livskvalitet sammenlignet i EU-standard (EQ-5D) med 20 andre kroniske sygdomme som KOL og brystcancer placerer danske ME-patienter nederst i forhold til livskvalitet.
Historien om ME
ME-sygdommens udvikling er beskrevet i denne artikel