Hvordan stilles diagnosen?
ME Foreningen anbefaler i tråd med svenske og norske sundhedsmyndigheder, at der anvendes opdaterede diagnosekriterier (Canadian Consensus Criteria) CCC/ICC til at stille diagnosen, som både baseres på laboratorieprøver og det kliniske billede samt patientens sygehistorie.
Internationale Consensus Criterier dansk version
Amerikanske ME-forskere og klinikere udarbejdede i 2019 denne vejledende oversigt til hjælp ved diagnosticering
Klinikervejledning
Historien om ME
ME (Myalgisk Encephalomyelitis) har siden 1969 været kategoriseret i WHO´s sygdomsregister som en neurologisk sygdom med diagnosekoden G93.3 (ICD-10) og i ICD-11 med koden (8E49) Begge dele i somatikken.
ME er en sygdom, som rammer nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet, men også har forbindelse til hjernen, mave-tarmflora og de såkaldte mitokondrier, dvs. musklernes energiproduktion.
Indtil 2007 var ME ifølge Sundhedsstyrelsens specialevejledning kategoriseret under infektionsmedicin, da sygdommen i overvejende grad udløses af en infektion eller angreb på immunsystemet.
Hovedsymptomet er en langvarig og i reglen forsinket udmattelse og sygdomsforværring efter fysisk og mental aktivitet (PEM = post exertional malaise)
Antallet af ME-ramte skønnes til at ligge mellem 0,2% og 0,4% af befolkningen hvilket i Danmark svarer til mellem 10.000 – 20.000 personer. Det præcise tal kendes ikke, da der ikke findes noget nationalt ME-register i Danmark. Patientforeningen har 850 medlemmer.
ME og livskvalitet
Antallet af ME-patienter svarer således til antallet af scleroseramte. Et forskningsstudie peger på at ME patienters livskvalitet hvad angår smerte, social isolation, fysisk funktionsevne og vitalitet ligger betydeligt lavere end hos sclerosepatienter.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29430570
Et EU-forskningsstudie om ME-patienters livskvalitet sammenlignet med 20 andre kroniske sygdomme som KOL og brystcancer placerer ME-patienter på sidsteplads hvad livskvalitet angår:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4492975/
Hvad ved vi om ME?
Ugeskrift for Læger bragte i foråret 2019 denne statusartikel om ME
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2019/06/v08180570_0.pdf
Årsagen til sygdommen er endnu uklar. I det danske sundhedsvæsen og hos de sociale myndigheder er kendskabet til ME stærkt begrænset. Af samme grund oplever mange patienter, at de ikke bliver taget alvorligt af læger og sundhedspersonale. Manglende viden om sygdommen og den grundige udredning der kræves for stille diagnosen indebærer, at mange ME-patienter ikke får en tidlig diagnose. Dette betyder at relevant symptomlindring (smerte, søvn, POTS, immun- og hormonproblematikker) der kan hjælpe med at stabilisere sygdomsudviklingen ofte ikke igangsættes.
Planche der kort lister de fakta om ME, der foreligger i dag kan downloades ved at klikke på billedet.
Sygdoms debut
For nogle patienter opstår sygdommen fra den ene dag til den anden, mens andre oplever, at den kommer snigende og langsomt tager til i styrke over en årrække. Sygdommen optræder i forskellige sværhedsgrader, lige som den kan variere meget fra patient til patient, men også i løbet af en enkelt patients sygdomsforløb. De hårdest ramte patienter (25%) er bundet til hjemmet eller sengen 24/7 og skal have hjælp til husholdning og personlig pleje.
De fleste patienter oplever, at sygdommen udløses af en infektion ofte ses mononuecleose (kyssesyge) som udløsende faktor. Ligeledes formodes vaccinationer, blodtransfusioner, piskesmæld, operationer og andre belastninger af immunsystemet at kunne udløse ME ofte i kombination med en infektion. Denne brede vifte af “triggere” betyder, at ME er lidelse med en række symptomer, som optræder samtidigt i et kompliceret og individuelt symptombillede.
Karakteristika
Kernesymptomet er PEM (post exertional malaise) som er en symptom- og ofte sygdomsforværrende udmattelse der udløses efter fysisk eller mental anstrengelse, nogle gange med timers eller døgns forsinkelse. Karakteristisk for denne udmattelse er også, at den kun overvindes langsomt ved absolut hvile.
Der kan fra patient til patient registreres betydelige variationer i sygdomssymptomer og -intensitet.
Derudover oplever ME-patienterne op til flere af følgende symptomer:
- Influenzaagtig fornemmelse, let feber, hævede lymfeknuder (immunologiske reaktioner)
- Tørre og lysfølsomme øjne, tør hals og øget tendens til mundbetændelse (blister)
- Reduceret koncentrationsevne og nedsat korttidshukommelse og svært ved at finde ord. (kognitive forstyrrelser)
- Pludseligt blodtryksfald, hjertebanken og svimmelhed (autonome reaktioner)
- Syns- og/eller hørelsesforstyrrelser, følelsesløshed, prikken eller stikken i huden (sensoriske forstyrrelser)
- Muskelsvaghed (motoriske forstyrrelser)
- Muskelsmerter/muskelsitren, ledsmerter og hovedpine
- Lyd, lys og duftoverfølsomhed samt ofte fødevareintolerancer og medicinintolerancer.
Yderligere kan følgende symptomer forekomme
Fordøjelsesproblemer, søvnbesvær, hyppig vandladning, irritabel tyktarm, kvalme, problemer med temperaturregulering, kolde hænder og fødder, hedeture, intolerance over for alkohol, og kemikalier samt sensibilitet over for sanseindtryk.
ME kan ramme alle – både mænd, kvinder og børn fra alle sociale lag og i alle aldre. 2/3 af patientgruppen er kvinder ligesom det er tilfældet ved andre autoimmune sygdomme. Forskningen peger på en autoimmun komponent i sygdommen.
Hjælp til den praktiserende læge/speciallægen
Patienter kan medbringe disse vejledninger til egen læge der kan hjælpe med at stille diagnosen.
Klinisk arbejdsark til Lægen om ME
Lægefolder til den praktiserende læge
Laboratorieprøver Oslo Universitetssygehus
Klinikervejledning