Hvad står ME for?
ME (myalgisk encephalomyelitis) er en alvorlig, kronisk, kompleks multisystemsygdom. Sygdommen er siden 1969 opført som en neurologisk sygdom i WHO diagnosekoderegister ICD-10 med diagnosekode G93.3 og i ICD-11 med koden (8E49)
ME er en sygdom, som rammer nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet, men også metabolismen. Også hjerne, mave-tarmflora og de såkaldte mitokondrier, dvs. musklernes energiproduktion indgår i sygdomsbilledet. Indtil 2007 var ME, ifølge Sundhedsstyrelsens specialevejledning, kategoriseret under infektionsmedicin, da sygdommen i 80% af tilfældene udløses af en alvorlig infektion eller virus.
ME Foreningens fakta-ark om ME
FAKTA ark om ME til Læger
Hvor mange har ME og hvor slemt er de ramt?
Antallet af ME-ramte i Danmark anslås ifølge nyere undersøgelse til 0,5% – 1% af befolkningen. Det præcise tal kendes ikke, da der ikke findes noget nationalt ME-register i Danmark for alle ME-ramte. 80% af patienterne står ofte uden diagnose eller er fejldiagnosticerede. Antallet af ME-patienter følger antallet af scleroseramte.
Hovedparten af patienterne er over tid uden for arbejdsmarkedet hvilket kunne afhjælpes hvis Danmark valgte af følge nye retningslinjer fra NICE (2021)om behandling af patientgruppen og advarsler herunder.
Udredning og diagnosticering bør følge de nyeste diagnostiske retningslinjer som Canadakriteriene (2003) der anbefales af en række sundhedsstyrelser i landene omkring os. Canadakriterierne blev opdateret i 2011 og der foreligger en dansk version.
En lille del – 5% – er helt sengebundne eller bundet til hjemmet. Der er en stor mellemgruppe som kan klare egne behov og evt. nogle timers flexjob. Endelig er der en lille topgruppe som er let ramt og også kan arbejde helt eller delvist men som ofte tilbringer fritid med at lade op til arbejdstid.
Men for at opfylde diagnosekriterierne er funktionsevnen hos hele patientgruppen på 50% eller under af oprindeligt niveau før sygdommen.
ME er ikke en sjælden sygdom – men viden om den er begrænset
ME har således meget tilfælles med sjældne sygdomme, som kendetegnes på:
- Begrænset viden og efteruddannelse af læger og sundhedspersonale i ME
- Fra de første symptomer til diagnosen stilles går ofte mange år fordi der blot er få ME-speciallæger i Danmark.
- Mangel på relevant behandling og udredning
- Mangel af kendskab og forståelse af sygdommen socialt.
- Ifølge denne forskningsartikel fra 2021 af prof. Komaroff ved Harvard forværres ME af den uvidenhed patienterne møder hos læger
Hvad sker der i kroppen på ME-patienter?
Videnskab.dk gennemgår i en artikel fra 23.3.2022 hvorledes ME angriber kroppen.
Er ME kronisk?
ME anses for at være en kronisk sygdom, da en overvejende procentdel af patienterne stadig er syge efter flere år og der endnu ikke er fundet en helbredende behandling. Nedenstående tre artikler peger på dette faktum:
- Illness and disability in Danish Chronic Fatigue Syndrome patients at diagnosis and 5-year follow-up
- Nine-Year Follow-Up of Danish Chronic Fatigue Syndrome (CFS) Patients: Impact on Health, Social, Vocational, and Personal Lives.
- Fakta om prognose for ME.
Der findes dog en lille procentdel, som kommer sig og bliver spontant raske over tid. ME Foreningen ser med optimisme på mulighederne for diagnosticering og behandling fremover i lyset af de mange nye bio-medicinske forskningsresultater, som internationalt strømmer ind i disse år også i forbindelse med den store gruppe af patienter med corona der som en senfølge udvikler ME. Samtidig er det vigtigt at påpege, at mange patienter oplever bedring med symptomlindrende behandling af manglende søvn, fordøjelsesproblemer og smerte, kroniske infektioner samt aktivitetstilpasning i form af ro og hvile. Altsammen tiltag som kan være med til at stabilisere tilstanden så patienten kan mere på den lange bane.
Er ME-patienter bare trætte patienter?
ME-patienter er ikke bare “trætte patienter”. De lider af en række invaliderende symptomer fra forskellige organsystemer i form af smerter, svimmelhed, besvimelser, invaliderende udmattelse, hormonforstyrrelser, hjernetåge og dysfunktion i immunsystem og autonome nervesystem. Hovedsymptomet er PEM som står for Post Exertional Malaise, som er den symptom- og sygdomsforværring patienten får efter mental og/eller fysisk anstrengelse, der overskrider patientens energireserver. Behandlingen af PEM er ro og hvile og energiøkonomisering af kroppens ressourcer.
ME og livskvalitet
Et EU-forskningsstudie om danske ME-patienters livskvalitet sammenlignet i EU-standard (EQ-5D) med 20 andre kroniske sygdomme som KOL og brystkræft placerer danske ME-patienter nederst i forhold til livskvalitet.
Andre fakta om ME:
- Rammer voksne og børn af begge køn
- ME er kronisk, men kan gå i “dvale”i perioder. Livslang tendens til tilbagefald
- Funktionsevnen hos ME-patienter ligger typisk under 50%
- 25% af alle ME-ramte er bundet til hjemmet
- 5% er totalt sengebundne og plejekrævende
Historien om ME
ME-sygdommens udvikling