ME og sundhedspolitik
I 2019 vedtog et enigt Folketing med vedtagelsen V82 at skille ME-sygdommen fra funktionelle lidelser og fastholde ME som selvstændig sygdom under WHO diagnosen G93.3 for at sikre ME-specialiseret udredning og behandling i Danmark til de ca.17.000 patienter, som i mange år har stået helt uden virksomt tilbud i sundheds- og socialvæsenet. Det arbejder ME Foreningen fortsat for.
2023-Rapport om den sundhedspolitiske og videnskabelige udvikling i og omkring sygdommen ME i Danmark
Cand.med. lektor emeritus Bernard Jeunes rapport om ME.
Læs fuld rapport fra Bernard Jeune til SST her
Indhold:
1. Indledning – side 1 2. Symptomer og diagnostiske kriterier – side 3 3. Forekomst og sværhedsgrad (epidemiologi) – side 10 4. Prognose og dødelighed – side 19 5. Biomarkører og mekanismer – side 21
– Utilstrækkelig energidannelse – side 23 – Forstyrrelser i immunforsvaret – side 28 – Reduceret blodgennemstrømning i hjernen – side. 31 – Faldende muskelstyrke og forsinket restitution – side 33 – Ændringer i tarmens microbiom – side 34 – Sammenhængene hypoteser – side 36 – Comorbiditet og fælles mekanismer – side 37 – Afsluttende bemærkninger om biomarkører – side 39 6. Sammenligning med Long Covid (LC) – side 40 7. Behandling, symptomlindring og pleje – side 45 8. Det politisk-administrative forløb – side 53 9. Overvejelser om en fremtidig ME-politik – side 66
Lektor emeritus Bernard Jeunes kommentar til psykiatriens “Osloerklæring” i november 2023.
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2023/11/ME_Jeunes-kommentarer-til-Oslo-erklaeringen2.pdf
————————————————————————————–
TIDSLINJE over politiske skrivelser og kommunikation med sundhedsmyndigheder:
OKTOBER 2024
Henvendelse fra patienter til Sundhedsudvalget om tilbud til svært syge ME-patienter
SEPTEMBER 2024
ME Foreningen + 5 andre patientforeninger har fremmøde for sundhedspolitisk udvalg om begrebet “funktionelle lidelser”
OPLÆG
DOKUMENTATION
Spørgsmål 747 (Rasmus Lund-Nielsen fmd for SUU)
“Hvad kan ministeren oplyse om erfaringer med behandling af ME-patienter i USA, og vil ministeren sikre sig, at erfaringerne fra USA komme til at indgå i vidensafdækningen af ME?”
JUNI 2024
Spørgsmål 644 og svar
”Vil ministeren oplyse om status for arbejdet med vidensafdækning af ME (Myalgisk Encephalomuelitis)?”
MAJ 2024
Spørgsmål 468 og svar på Runa Friis Hansens(EL) spm om antal ME patienter:
”Vil ministeren oplyse, hvorfor ministeren i svaret på spørgsmål 267 ikke besvarer det konkrete spørgsmålet om, hvor mange patienter, det drejer sig om, herunder om det er begrundet i personfølsomme data?”
April 2024
Program for lukket høring om ME i Folketinget 24.4.24
Februar 2024:
SPM 453: Kan ministeren bekræfte, at de gode behandlingsresultater, ministeren refererede til på samrådet om ME i november 2023, netop ikke er opgjort specifikt for patienter med WHO’s diagnosekode for sygdommen ME, men for en blandet gruppe af patienter med forskellige træthedstilstande?
SUU alm. del Spørgsmål 267 stillet af Matilde Powers (LA) på vegne af Runa Friis Hansen (EL)
SVAR på spm 267
December 2023:
Skrivelse til ME-underudvalg i SUU. cand.med. Bendt Nielsen og Cathrine Engsig om den forestående vidensafdækning af ME.
Spm fra Alternativet (Nicoline Erbs Hillers-Bendtsen ) om det videre arbejde i Folketinget om ME og svar fra SUM
SUU spm til Sophie Lødhe om ME Foreningens inddragelse i processen
Brev til Sophie Løhde fra ME Foreningen
November 2023:
Skrivelse fra ME Foreningens formand Line Vind til Sundhedsudvalget
Spm fra Sundhedsudvalg til Sundhedsminister efter samråd d.28.11
SAMRÅD om ME – ministerens talepapir
Oktober 2023:
ft.dk/…u/spm/121/svar/2003654/2790831.pdfME Foreningens pressemeddelelse
Sundhedsminister Sophie Løhdes udmelding om at afsætte 1,5 mio. kr. til at indhente viden og erfaringer fra udlandet, kan bidrage til at styrke udrednings- og behandlingstilbud til ME-syge i Danmark.
I det kommende samråd om ME d.31.10.23 ønsker SUU at spørge sundhedsministeren:
https://www.ft.dk/samling/20231/almdel/suu/samspm/c/2764269/index.htm?
Svar på spm om ME fra SM Sophie Lødhe:
https://www.ft.dk/…/suu/spm/670/svar/1983343/2757290.pdf
September 2023:
Sundhedsminister Sophie Lødhe er kaldt i samråd om ME af Peder Hvelplund (EL) den 31.102023
“Ministeren bedes redegøre for, om ministeren finder den særegne danske diagnostik og behandling af ME-patienter i overensstemmelse med nugældende international forskning, evidens og best practice i sammenlignelige lande “
Overlæge Bent Nielsen har via folketingets sundhedsudvalg stillet spm. til sundhedsminister Sophie Lødhe (V) om brugen af “funktionelle lidelser” i Danmark.
Juni 2023:
9.6.2023:
MF Niels Flemming Hansen (KF) har via Folketingets Sundhedsudvalg spurgt sundhedsminister Sophie Løhde (V).
I folketingsåret 2018-19, 1. saml., vedtog hele Folketinget V82, som omhandler ME-træthedssyndrom. Men ifølge artikel fra tvsyd.dk 11/2-23 (”Kvinde har ikke forladt sin seng i syv år”) er der ikke sket noget endnu. Vil ministeren svare på, hvornår regeringen har tænkt sig at implementere V82 fra 2019?
6.6.2023:
Fmd. for ft. sundhedsudvalg Rasmus Lund-Nielsen spørger SUM, (Spm 456)
Ministeren bedes redegøre for, hvilke initiativer der er taget for at forbedre udredningen og behandlingen af patienter med ME (Myalgic Encephalomyelitis) under den tidligere regering, samt om ministeren mener, at der fortsat er behov for forbedringer af sundhedsindsatsen for borgere, der lever med ME, og hvilke initiativer ministeren i den forbindelse planlægger at iværksætte i forlængelse heraf?
6.6.2023
Fmd. for ft. sundhedsudvalg Rasmus Lund-Nielsens spørger SUM: (spm 457)
Sundhedsstyrelsen har tidligere anbefalet, at der oprettes to specialiserede centre til udredning og behandling for de hårdest ramte ME-patienter (Myalgic Encephalomyelitis). Hvad er status på oprettelsen af centrene?
Maj 2023
12.5.23
Torsten Gejl fra Alternativet stillede flg. §20 spm om ME
Hvad er ministerens holdning til, at ME-patienter i Danmark behandles, som havde de en funktionel lidelse, både hos den praktiserende læge, i de regionale centre for funktionelle lidelser og under indlæggelse med svær sygdom, når patienterne og forskningen har berettet om forværring af sygdommen efter denne behandling, og når de nyeste internationale retningslinjer tilmed specifikt advarer mod behandlingen?
8.5.23 Ovl. Bendt Nielsen stillede dette spm om Funktionelle Lidelser til Sundhedsudvalget
4.5.2023 Peder Hvelplund (EL) stillede dette §20 spm til SUM Sophie Lødhe om ME:
Hvordan vil ministeren sikre, at der i det offentlige danske sundhedsvæsen kan udredes specifikt og korrekt for ME ud fra de nyeste internationalt anerkendte diagnosekriterier (ICD 2011, IOM 2015 eller NICE 2021)?
Baggrund for spørgsmålet: 4 år efter V82 kan man konstatere, at ME stadig ikke er udskilt fra funktionelle lidelser (FL) og heller ikke udredes specifikt på FL-centrene. I Landspatientregisteret registreres årligt ca. 200 patienter med WHO-diagnosekoden for ME mod forventet ca. 2000 ME-tilfælde om året ud fra internationale estimeringer. ME-patienter er således fortsat i meget høj grad underdiagnosticeret herhjemme sammenlignet med vores nabolande.
April 2023
26.4 : ME Foreningen holder møde med Sundhedsstyrelsen om ME patienters situation
ME Foreningens oplæg til møde med SST. d.26.4.2023
Marts 2023:
14.3..23 Kirsten Norman Andersen (SF) stillede disse 2 spørgsmål hvoraf det sidste er lovet svar i start maj.
Vil ministeren redegøre for, hvordan behandlingen af ME-patienter har udviklet sig siden vedtagelsen om ændring af diagnosekode for ME-patienter i 2019?
§20 Mener ministeren, at den nuværende udredning og behandling af personer med Myalgisk Encephalomyelitis (ME) er tilfredsstillende?
SVAR fra Sophie Lødhe, sundhedsminister
August 2022:
22.8 : Sundhedsudvalgsspørgsmål til Heunicke:
Er brug af FL-kode til ME i overensstemmelse med WHO?
15.8. Patient Lone Dalsgaards spørgsmål til sundhedsminister Magnus Heunicke:
Hvor i det offentlige sundhedssystem kan jeg blive udredt for ME og behandlet ud fra en medicinsk tilgang?
Maj 2022:
4 spm fra Susanne Zimmer (MF) til Sundhedsministeren om ME:
- Hvilke diagnosekriterier anbefaler ministeren, at der skal bruges til at stille diagnosen ME G93.3A?
SVARpå spm. 743 - Hvorledes adskilles ifølge ministerens opfattelse diagnosen ME/CFS G93.3 fra funktionel lidelse?
SVAR på spm. 744 - NICE-2021 anbefaler, at ME/CFS diagnosen stilles hurtigt for at bedre prognosen (inden for 3 mdr.). Hvordan vil ministeren sikre dette?
SVAR på spm. 745 - Hvorfor skal Danmark og Sundhedsstyrelsen følge retningslinjer fra NICE om træning og terapi fra 2007 til ME-patienter, når NICE ikke selv anbefaler det længere, og der ingen evidens er for at ME-patienter diagnosticeret efter nye og mere præcise kriterier som Canadakriterierne, som adskiller dem fra “kronisk trætte patienter” har gavn af dette?
SVAR på spm 746
Marts 2022:
Forslag i Nordisk Råd om fælles nordisk indsats for Postiviralt Træthedssyndrom og LongCovid
Februar 2022:
https://www.ft.dk/samling/20211/almdel/SUU/spm/328/index.htm
Januar 2022:
- SVAR fra Heinicke til Zimmer (FG) på spm om ME-specialistteams til ME-patienter
- Svar Fra Heunicke til Zimmer (Frie Grønne) om hvorfor kun ca 1000 patienter i DK har ME diagnosen når prævalensen svarer til ca 20.000 ?
- Spm fra SUU til Magnus Heunicke på grundlag af dette åbne brev fra 2 ME-patienter til Sundhedsstyrelsen
SVARET er HER - Underskriftsindsamling til SUU fra ME-patienter med ønske om at Danmark følger de nye retningslinjer fra NICE.
- Brev fra 2 ME-patienter til SM, SST og SUU samt svar
December 2021
MF Susanne Zimmer har stillet disse spm om ME til Heunicke:
https://www.ft.dk/samling/20211/almdel/SUU/spm/235/index.htm
https://www.ft.dk/samling/20211/almdel/SUU/spm/234/index.htm
https://www.ft.dk/samling/20211/almdel/SUU/spm/233/index.htm
https://www.ft.dk/samling/20211/almdel/SUU/spm/232/index.htm
https://www.ft.dk/samling/20211/almdel/SUU/spm/231/index.htm
https://www.ft.dk/samling/20211/almdel/SUU/spm/230/index.htm
Skrivelse Til sundhedsminister Heunicke om NICE 2021
Svar til ME-Foreningen vedr. henvendelse til sundhedsministeren
Skrivelse TIL SST om NICE 2021
Svar fra SST til ME Foreningen på henvendelse vedrørende nye retningslinjer fra NICE om MECFS
Formand for SUU Jane Heitmann 2 spm til Heunicke:
https://www.ft.dk/samling/20211/almdel/suu/spm/209/index.htm
https://www.ft.dk/samling/20211/almdel/suu/spm/210/index.htm
SVAR fra Heunicke på Heitmanns spm 209:
https://www.ft.dk/samling/20211/almdel/suu/spm/209/svar/1844285/2509530.pdf
November 2021
MF Susanne Zimmer §20 spm til Magnus Heunicke om de nye NICE guidelines
Svar på spm. nr. S 207 (D1996368) fra SST (Zohar) og Heunicke
September 2021
Skrivelse til Magnus Heunicke og Sundhedsudvalget om status på ME situationen siden samrådet i foråret. Brev til SUM og SUU og Svar til ME-Foreningen fra SUM
Maj 2021
Efter et utilfredsstillende samråd om ME i april måtte SUU efterfølgende stille Sundhedsminister Heunicke alle de spørgsmål som SM undlod at svare på samrådet :
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/SUU/spm/1189/index.htm
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/suu/spm/1190/index.htm
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/suu/spm/1191/index.htm
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/suu/spm/1192/index.htm
https://www.ft.dk/sam…/20201/almdel/SUU/spm/1193/index.htm
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/suu/spm/1194/index.htm
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/suu/spm/1195/index.htm
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/suu/spm/1196/index.htm
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/suu/spm/1197/svar/1786647/2401718.pdf
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/suu/spm/1199/index.htm
https://www.ft.dk/sam…/20201/almdel/suu/spm/1197/index.htm
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/suu/spm/1221/index.htm
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/suu/spm/1222/index.htm
22.april.2021
Åbent samråd om ME
HEunikes talepapir på samråd 22.4.2021
Folketingets TV-optagelse af samrådet
ME Foreningens skrivelse til SUU og SM om åbent samråd og ME
Altinget om samrådet
18. marts 2021
1.Samrådsspm til Ministeren om ME
2.Samrådsspm til Ministeren om ME
3. Samrådsspm til Sundhedsministeren om ME
4. marts 2021
Svenske ME-ekspert Per Julins rapport over SSTs misinformation om svensk ME-tilgang ifm.møde med SUU
Norske ME-ekspert Kristian Sommerfelts rapport over SSTs misinformation om norsk ME-tilgang ifm. samråd om ME.
2. marts 2021
Oplæg på møde med SUU og Foreningen 2.3.2021
– https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/SUU/bilag/287/2343908.pdf
– Alle dokumenter til mødet
Januar/Februar 2021
Til Sundhedsminister Magnus Heunicke om V82
BILAG til skrivelse til Magnus Heunicke om V82
Mail til Sundhedsstyrelsen om nye retningslinjer for ME fra NICE
Svar fra SST 5.2.21
Mail til uddannelses- og forskningsministeren om ME og Horizon Europe forskningsprojektet
Svar fra forskningsministeren
November 2020
§20 spm. til SM ang. V82 :https://bit.ly/38rCaba (Spm. nr. S 180)
SVAR på §20 spm fra Sundhedsministeren:
- FNs handicapkonvention
Den europæiske ME organisation EMEA om ME og FNs handicapkonvention
Møde i Sundhedsudvalget ang. manglende implementering af V82
Oktober 2020
Skrivelse fra ME-patient til Sundhedsudvalget om SST mangelfulde og misvisende efterkommelse af V82
Brev fra ME Foreningen til Sundhedsudvalget, SM og Regionernes formand vedr møde 3.11.2020 om ME
Brev fra Vibeke Vind til SU i forbindelse med SUs Udvalgsmøde ang. V82 3.11.20
August 2020
4 stk spm fra Susanne Zimmer (MF) til SM om ME og V82:
https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/SUU/spm/1550/index.htm
Sundhedsministerens svar på spørgsmål 1550
https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/SUU/spm/1549/index.htm
Sundhedsministerens svar på spørgsmål 1549
https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/SUU/spm/1548/index.htm
Sundhedsministerens svar på spørgsmål 1548
https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/SUU/spm/1544/index.htm
Sundhedsministerens svar på spm 1544 i august 2020
Juni 2020
Brev fra ME Foreningen til Det Rådgivende Udvalg for Specialeplanlægning
Pressemeddelelse fra ME Foreningen Om tre dage fejes en enig folketingsbeslutning af bordet.
ME på P1 morgen d.18.06 (minuttal 01.22.60)
Brev fra ME Foreningen til SM og SU angående CORONAstøtte til patientforeninger
3 stk spørgsmål fra MP Susanne Zimmer til SM om ME og implementering af V82:
1.Spm 1539.
SVAR
2. Spm. 1549.
SVAR.
3. Spm 1461 :
SVAR
18.6.2020: EU-Parlamentet vedtager øget bio-medicinsk forskning i ME.
– Resolutionen lægger vægt på finansiering til biomedicinsk ME/CFS-forskning, anerkendelse og uddannelse.– Dansk oversættelse af resolutionen
– https://europeanmecoalition.com/fact-sheets/
– https://europeanmecoalition.com/wp-content/uploads/2020/08/EMEC-Fact-sheet-with-references.pdf
Maj 2020
International ME-dag. ME-patienter sender dette fællesbrev til Sundhedsminister Heunicke
. Svar på spm. S 1308 fra Sundhedsminister Heunicke på §20 spm om ME fra Sjúr›ur Skaale (JF)
Bilag-3 SST udkast til FL i specialeplanen
Marts 2020
2.3 Brev til sundhedsminister og sundhedsudvalg
Brev til Margrete Auken, medlem af PETI Kommitteen i EU
Februar 2020
ME Foreningens kommentar til samrådet_V82
Sundhedsministerens svar til spørgsmål fra SU om ME på samrådet 14.1.2020 om ME
BILAG 6 -Notat fra møde i SSTs regionale baggrundsgruppe for Specialeplanlægning om FL
Møde mellem ME Foreningen og SST
Januar 2020
SM svar til SU om ME-behandling i SVERIGE
Fam.Ilsøes brev til SU om SST villedende retningslinjersept 2020
Opfølgning af V 82-skrivelse til SM og SST
Skrivelse til sundhedsminister Heunicke fra 100 forskere
Til-uddannelses-og-forskningsminister fra de 100 int. forskere
ENGELSK VERSION99 Forskerbrev. pdf
SAMRÅD I FOLKETINGET om ME
November 2019
ME-patient Helle Rasmussen skriver til Danske Regioner om behandling af ME
Afslag fra sundhedsminister Magnus Heunicke til møde med ME Foreningen
Svar fra SST d. 5.11.2019 ang V 82
Svar fra Stephanie Lose til patient ang. ME
15 min video af ME møde i København
Svar fra Magnus Heunicke til patient
December 2019
Spørgsmål om V82 fra Sundhedsudvalget 2.12.19
Brev-til-Sundhedsministeren-Sundhedsudvalget-og-Regionsrådspolitikerne fra ME-patient
ME Foreningens brev til formand for Regionerne Stephanie Lose
November 2019
Spørgsmål om V82 nov.2019 fra Peder Hvelplund, Enhedslisten
ME Foreningens brev til Sundhedsudvalget
Oktober 2019
Brev til SST 31.10.2019 ang V 82
Helle Rasmussens brev til SU af 28.10.19
September 2019
Brev til SST 10.9.2019 ang. V 82
Henvendelse til SM fra Liselott Blixt (DF) og Sophie Lødhe (V)
Åbent brev til Ugeskrift for Læger som modssvar til artiklen, dateret 20. september, hvor psykiater Per Fink udtaler sig om ME Foreningen.
ME Foreningen opfordrede pr mail den 25. september 2019 Margrethe Auken, MEP om EUs støtte til bio-medicinsk forskning i ME. Se indslag fra mødet. Starter 10.25: https://bit.ly/2ochXRY
August 2019
Skrivelse fra ME Foreningen til Sundhedminister Magnus Heunicke om opfølgning af V82
ME-videnskabskonsulent Vibeke Vinds mail til FT
April 2019
Sundhedsminister Ellen Trane Nørbys svar inkl. neutral diagnosekodning
Marts 2019
VEDTAGELSEN I FOLKETINGET OM ME
- 2019 – Folketingsbeslutning om ME G93.3
Et enigt Folketing vedtog i foråret 2019, at sygdommen ME forankres i somatikken, at ME adskilles fra funktionelle lidelser, og at Sundhedsstyrelsen skal opdatere alle relevante specialevejledninger på tværs af hele ME-sygdomsforløbet for at sikre, at ME/CFS (G93.3) er beskrevet i alle relevante vejledninger m.m. Trods en enig Folketingsbeslutning har Sundhedsstyrelsen endnu ikke sikret, at ME-patienter får et ME-specialiseret sundhedstilbud og i praksis blevet adskilt fra samlebetegnelsen ‘funktionelle lidelser’, som Folketinget besluttede. Der er behov for et ME-specialiseret sundhedstilbud, hvor landets ca 10-20.000 ME-patienter kan diagnosticeres og behandles efter de opdaterede ICC/CCC diagnosekriterier, som også anbefales af norske, svenske og finske sundhedsmyndigheder, hvis ME-patienter skal undgå at blive fejlbehandlet og fejldiagnosticeret i det danske sundhedsvæsen. Læs ME Foreningens dokumentation for de 3 vigtigste budskaber.
Februar 2019
Referat af møde med Center for Komplekse symptomer
Juli 2018
Brev til Stephanie Lose ang. tværregional arbejdsgruppe om Funktionelle Lidelser
Juni 2018
ME Foreningens kommentarer til Sundhedsstyrelsens anbefalinger af ME som “funktionel lidelse”
Fejlbehandling fortsætter
Maj 2018
ME Foreningen er til møde i SST ang. de nye anbefalinger for Funktionelle Lidelser hvorunder ME indtil videre regnes ind under.
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2018/06/ME-og-FL.pdf
Opsummering af Sundhedsstyrelsens udkast til anbefalinger for funktionelle lidelser 2
Referat fra møde med ME, SST og FAKS (patientforening for smerter)
December 2017
ME Foreningen holder møde med Regionsformand Sophie Hæstrop ang. den uholdbare situation for ME Patienter i Region H – og Danmark generelt
Oplæg til møde mellem regionsrådsformand Sophie Hæstorp og ME
November 2017
På grund af de kritiske forhold for ME-patienter i Danmark stillede formand for det sundhedspolitiske udvalg Liselott Blixt kritiske spørgsmål til Sundhedsministeren
Oktober 2017
ME Foreningen inviteres af SST som høringspart i opdateringen af “Aktivitetshåndbogen” og indsender dette høringssvar:
Høringssvar SST
Februar 2017
ME Foreningen står sammen med 29 patientforeningsformænd bag en underskriftsindsamling for patientsikkerhed: www.skrivunder.net/din_patientsikkerhed
Psykiater Per Finks skrivelse til SUU ang. underskriftsindsamlingen
Patientforeningernes skrivelse til SUU som imødegår Per Finks kritik
og BILAG : Borgernes kommentarer til “funktionelle lidelser”
Januar 2017
Henvendelse til Sundhedsminister Ellen Trane Nørby
Svar fra Ellen Trane Nørby, februar 2017
September 2016
Henvendelse til SST Arbejdsgruppe om Funktionelle Lidelser
April 2016
Brev til Sundhedsministeren
———————————————————————-
FAKTA OM ME
Hvad er ME? Hvor mange danskere har ME? Hvad er symptomerne?
FAKTA OM PATIENTERNE
Hver fjerde ME-patient er bundet til hjemmet. 28-årige Marie Louise har i 3 år været bundet til sengen 24/7. Se Marie Louises sygdomsforløb. Se video-klip om Marie Louise
85 ME-patienter beder Sundhedsstyrelsen lytte til patienterne og i 2018 skriver de et brev for at gøre opmærksom på, at den danske behandlingsmodel er skadelig. Læs brevet til SST.
FAKTA OM BEHANDLING AF ME-PATIENTER
Sundhedsstyrelsen anbefaler fejlbehandling af ME-patienter med gradueret træning (Graduaded Excercise Therapy, GET) og terapi (Cognitive Behaviorual Therapy, (CBT). Disse behandlinger er vores nabolande nu gået bort fra. De anbefales ikke af:
2015; Norge https://www.helsedirektoratet.no/tema/cfs-me#page=45
2016 : AHQR – https://bit.ly/3eWTPsL
2017 : CDC – https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html
2018: Sveriges SBU rapport – https://bit.ly/3pqL1QB
2019: NIH (USA) https://bit.ly/30ID66t
- Det skotske parlament slår i en debat 24. 1.19 fast, at der er behov for at uddanne læger med viden om ME, og at ME er en WHO-anerkendt sygdom, som den skotske regering anerkender. Se debatten i parlamentet.
- Det britiske parlament beslutter jan. 2019 at stoppe behandling af træning (GET) og terapi (CBT) til ME. Se debat i Underhuset.
2020:Hollandske sundhedsstyrelse, https://bit.ly/2EHlspb
Det hollandske sundhedsudvalg fastslår, at ME er en fysisk sygdom, hvor træning og terapi ikke er obligatorisk. Se rapporten.
Belgiske sundhedsmyndigheder.
Australske Sundhedsmyndigheder. https://bit.ly/3nsNzvB
Mayo Clinic (USA) https://mayocl.in/3nsxcA3
NICE draft guidelines https://bit.ly/2Uop7za
—————————————————–
ME Foreningens mail til medlemmer af Folketingets Sundhedsudvalg
ME Foreningen har 10. oktober 2019 bedt en række medlemmer af Sundhedsudvalget svare på, hvordan de vil sikre opfølgningen på Folketingsbeslutningen set i lyset af Sundhedsstyrelsens direktør Søren Brostrøms udtalelse i Ugeskrift for Læger, hvor han er citeret for at sige: “Sundhedsstyrelsen havde meget stærkt markeret – nærmest med udråbstegn – at vi var stærkt bekymrede for at somatisere noget, som ikke er somatisk, og at det ville gøre mere skade end gavn”. Se ME Foreningens henvendelse til udvalget.
FAKTA OM DEN INTERNATIONALE UDVIKLING AF DIAGNOSEN ME
Allerede i 1969 klassificerer WHO diagnosen ME som en neurologisk sygdom.
Sygdommen var i følge Sundhedsstyrelsen Danmark har tilsluttet sig WHOs diagnosekodesystem, men i praksis følges den ikke her. Se international tidslinje over ME-diagnosen.
Henvendelser til Folketinget, Sundhedsstyrelsen, politikere m.fl.
ME Foreningen deltager løbende i den sundhedspolitiske proces omkring diagnosen ME og den behandling danske ME patienter tilbydes. Vi har løbende kontakt med læger, politikere og medier ligesom vi ofte deltager i høringer og har fremmøde på Christiansborg for at gøre opmærksom på de manglende behandlingstilbud til sygdommen i det danske sundhedssystem.
Kommentarer underskriftsindsamlingen
Kritisk diskursanalyse af forskningsdiagnosen FL (3)
Danske ME patienter i int. netværk
ME patienter har de sidste 10-15 år mærket, hvordan opdateret viden om ME i det danske sundhedssystem har ligget helt stille, hvilket har betydet omfattende fejldiagnosticeringer og fejlbehandlinger af både børn og voksne med ME. Dette er også sket i en række andre lande, hvilket har medført internationale kampagner som “Millions Missing”, der gør sundhedsmyndigheder og medier opmærksomme på problemet. ME Action er en international græsrodsbevægelse for ME-patienter, der kæmper for mere forskning i biomarkører og sygdomsårsager hos ME.
https://www.facebook.com/search/top?q=millionsmissingdenmark
TIDLIGERE henvendelser til sundhedsmyndighederne om ME:
Marts 2015
Anmodning til Sundhedsudvalget
Henvendelse om behandlingscenter
Januar 2015
-ME Foreningen holder foredrag for sundhedspolitikere omkring “Komplekse Sygdomme” og nødvendigheden af et center for komplekse lidelser i Danmark.
Storkredsmødet Power point
-ME Foreningen deltager i workshop i Etisk Råd omkring 3 problematiske psykiatriske diagnoser: Funktionelle Lidelser ( og Adhd og depression) Mødet konkluderes af ME Foreningen efterfølgende i denne skrivelse til Etisk Råd:
Brev til Etisk Råd jan 2015
November 2014:
ME Foreningen har foretræde på Christiansborg for Sundhedspolitisk Udvalg. !3 patientforeninger har slået sig sammen og er imod at deres fysiske sygdomme nu kategoriseres som psykiske under Funktionelle Lidelsesbegrebet.
http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/SUU/bilag/21/index.htm
http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/SUU/bilag/79/index.htm
http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/SUU/bilag/88/index.htm
August 2014: Som følge af høringen om Funktionelle Lidelser i Folketinget fremsatte Sunhedspolitisk Udvalg følgende spørgsmål til sundhedsministeren :
Sp. 818 http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/818/svar/1149823/1390937/index.htm
Sp. 821 http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/821/svar/1149824/1390939/index.htm
Sp. 882
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/822/svar/1149829/1390948/index.htm
Sp. 823
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/823/svar/1149828/1390946/index.htm
Sp. 824
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/824/svar/1149826/1390942/index.htm
Sp. 825
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/825/svar/1149827/1390944/index.htm
Sp. 826
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/826/svar/1149831/1390953/index.htm
Sp. 827
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/827/svar/1149830/1390951/index.htm
1.7.3.2014 I forbindelse med høringen i Folketinget d. 19.3.2014 om funktionelle lidelser har ME foreningen fremsendt følgende til politikere, journalister og Sundhedsstyrelsen og regionerne.
Forskning
Brev til Sundhedsstyrelsen og regionerne
ME Foreningen modtager dette svar fra Regionerne
Svar fra Regionerne 14.4.14
19.3.2014 Høring i Folketinget om Funktionelle Lidelser
Høring i Folketing 19.3.2014
1.4.2014 Dansk Prof. til Norge
Ny ME viden i Norge
8.4.2013 ME Foreningen skriver til Sundhedsstyrelsen for en afklaring af diagnoseforvirringen LÆS HER SVAR fra Sundhedsstyrelsen
5.4.2013 SST
17.5.13
11.3.13
11.03.2013
ME Foreningen henvender sig atter til Sundhedsstyrelsen for at få svar på hvilken videnskabelig dokumenteret behandling ME patienter anbefales i Danmark.
LÆS HER
Svar fra Sundhedsstyrelsen
Oktober 2012:
Svar til ME Foreningen på henvendels ang ME/CFS videnscentret på FFL
September 2012:
sept 2012
15.November 2011
ME Foreningen mødes med sundhedspolitisk udvalg i Folketinget for at opfordre til at
1. ME indplaceres specialemæssigt på en somatisk afdeling med immunologisk viden.
2. At der diagnosticeres efter ICC diagnosekriterierne i Danmark
3. At Rituximab og ME overvejes anvendt i Danmark
Oplæg til Sundhedspolitiskudvalg
SST 2009
SST. 3.4.2009
SST kommentar på Norge, Sverige og Engelske retningslinjer
Opfølgning-på-F-28-om-kronisk-træthedssyndrom-19.-august-2019
Funktionelle lidelser – anbefalinger til udredning behandling rehabilitering og afstigmatisering