Er gradueret træning (GET) og adfærdsterapi (CBT) til ME anbefalet behandling?
Danmark halter bagud med viden om ME
ME-patienter får ofte at vide af deres læge, at der ikke er noget galt med deres krop, og i Aktivitetshåndbogen (s.402) anbefaler Sundhedsstyrelsen, at patienter presser sig selv ud over deres aktivitetsgrænser og ignorerer de ME-symptomer, som dette resulterer ud fra en forældet forståelse af patienterne som “dekonditionerede”. Samtidigt sendes patienterne til adfærdsterapi med henblik på at få ændret deres “fejlagtige sygdomsopfattelse”. Begge dele er ifølge forskningen uden effekt er skadeligt for ME-patienter og opleves som overgreb. ME Foreningen har desværre set mange eksempler på, at ME-patienter får alvorlig og permanent forværring af deres ME pga. denne tilgang som frarådes fordi det ofte forværre symptomer og sygdom.
Senest har de nye retningslinjer fra det internationalt anerkendte sundhedsorgan NICE (National Institute for Health and Care Excellence) i 2021 udgivet opdaterede retningslinjer for ME. NICE FRARÅDER i 2021 både træning (GET) og terapi (CBT) som virksom behandling for ME. NICE fandt ikke at der er videnskabeligt grundlag for disse anbefalinger.
Det videnskabelige panel i NICE støtter dermed prof. Tronstad, prof Ron Davis og en række andre biomedicinske ME-forskere i deres forskningsresultater i ME-patienters dysfunktionelle energiproduktion og fraværet af CBT og GET som effektiv behandling for ME.
Professor Tronstads artikel i forskning.no om ME patienters manglende tolerance for fysisk aktivitet/træning
Kort video m. bl.a Ron Davis, Professor i genetik og biofysik v. Stanford University, USA om GET til ME-patienter:
Offentlige anbefalinger for GET (gradueret træning) og CBT (adfærdsterapi) til ME i Danmark
I Danmark henviser Sundhedsstyrelsen officielt til NICE – de britiske uafhængige sundhedsmyndigheders (NICE, 2007) behandlingsanbefalinger for ME. Anbefalingerne fra 2007 om GET og CBT til ME-patienter er baseret på ialt 9 videnskabelige artikler af ringe kvalitet. Omfattende faglig kritik af evidensen for denne tilgang har gennem årerne medført en ny opdatering fra NICE fra 2021. NICE-komitteen gennemgik 236 videnskabelige artikler om CBT(172) og GET(64). For alle studier var evidensen “very low” eller “low”. Dette medførte et paradigmeskift hvor GET frarådes til ME (““There is no therapy based on physical activity or exercise that is effective as a treatment or cure for ME/CFS”). CBT anbefales kun til ME-ramte, som værktøj til at håndtere livet med kronisk sygdom. ME Foreningen afventer at SST opdaterer deres retningslinjer for ME i overensstemmelse hermed.
Screening af PEM
For at undgå forværring af gradueret genoptræning anbefaler World Physios, som omfatter 145 fysioterapiorganisationer globalt at patienter med ME, senfølgeramte efter COVID-19 samt andre patientgrupper screenes for PEM(anstrengelsesudløst sygdoms- og symptomforværring).
Rapporten fra World Physios
Kilde til skema
Forældet tilgang på de funktionelle centre til ME og træning.
I mangel af et ME-specialiseret tilbud i det danske sundhedsvæsen henvises ME-patienter til de regionale klinikker for Funktionelle Lidelser rundt om i landet. På disse klinikker ligger det “tværfaglige” fokus hos psykolog, psykiater og samfundsmediciner. Der er ingen ME-specialiseret biomedicinsk viden eller tilgang på disse centre. Patienter med ME tilbydes CBT og GET på diagnose-uspecifikke hold; en behandling, som flere lande er gået bort fra, og de seneste retningslinjer fra NICE (2021) nu helt fraråder dag GET desværre forværrer ME-patienternes tilstand og CBT ikke er kurativt til ME. Fysisk træning kan muligvis gavne andre patientgrupper, som fx kronisk trætte og udbrændte patienter, men forskning viser at ME-patienters reaktion på gradueret fysisk træning er helt anderledes.
.Metaanalyse af PEM hos ME-patienter.
Offentlige anbefalinger fra sundhedsstyrelser i andre lande
ME Foreningen støtter sammen med en række sundhedsmyndigheder fra andre lande definitionen af ME i henhold til de Canadiske diagnosekriterier fra 2003 (2011) hvor PEM (anstrengelsesudløst sygdoms- eller symptomforværring) er et obligatorisk kriterie for diagnosen ME. Dette betyder at CBT og GET ikke er egnede behandlinger. Sverige og Norge anbefaler ikke længere CBT og GET til ME-patienter. I stedet lægges vægt på at give patienten ro via aktivitetstilpasning, vigtige mestringsteknikker og lindrende medicinsk symptombehandling.
Følgende sundhedsmyndigheder i udlandet, har fjernet
og advarer mod gradueret genoptræning GET til ME-patienter:
2015; Norge
2016 : England (AHQR)
2017 : USA (CDC) USA: Behandling og forebyggelse
2018: Sverige
2019: NIH (USA)
2020: Holland, og Australien og Mayo Clinic (USA)
Hvorfor er GET skadelig for ME-patienter?
Video DEL 1 og DEL 2 forklarer her mekanismerne i sygdommen
ME-eksperter fraråder GET og CBT til ME
ME-eksperter fraråder idag GET til ME-patienter pga. dysfunktion i energimetabolismen. De Paul Universitet i England har tilbagevist hypotesen om at patienterne er syge fordi de tror de er. Således fastslår IOM-rapporten fra National Academy of Medicine i USA, at CBT og GET ikke er velegnet som behandling til ME patienter. En kritisk faglig gennemgang af et af de få danske studier, der omhandler CBT til ME kan læses her, ligesom flere forskningsartikler nu fastslår at GET ikke helbreder ME patienter, men faktisk forværrer deres symptomer og sygdom.
ME og Aktivitetstilpasning
ME-eksperter som følger Canadakriterierne og er vant til PEM i det kliniske arbejde, anbefaler selvhjælpsstrategier, som lærer patienten at spare energi, minimere opblussen af symptomer og maksimere funktionsevnen. Denne tilgang hedder Aktivitetstilpasning. (Se fx Internationale Canadakriterier for læger, side 25). Aktivitetstilpasning eller PACING er den teknik som hjælper patienterne bedst med at håndtere deres begrænsede energiniveau. Download ME Foreningens folder om aktivitetstilpasning.
Mere info om PACING
Bog til sundhedsprofessionelle om Aktivitetstilpasning.
Kliniske erfaringer fra udlandet med CBT og GET
Belgiske CFS Center:“rehabilitation therapy” with CBT/GET yielded no significant efficacy in the treatment of ME/CFS and that CBT/GET cannot be considered to be curative therapies.”
Engelsk CFS Center:
“At one year after finishing treatment (70 weeks), there were no statistically significant differences in fatigue or physical functioning.”
Nurse led, home based self-help treatment for patients in primary care with chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial (FINE trial), Wearden, et al. BMJ. 2010 Apr 23;340:c1777.
“There was little evidence of differences in outcomes between the randomised treatment groups at long-term follow-up.”
Rehabilitative treatments for chronic fatigue syndrome: long-term follow-up from the PACE trial, Sharpe, et al. Lancet Psychiatry, 2015
Spansk CFS Center:
“At 12 months, the intervention did not improve HRQL scores (health-related quality of life), with worse SF-36 physical function and bodily pain scores in the intervention group.”
Health-related quality of life in patients with CFS: group CBT and GET versus usual treatment. A randomised controlled trial with 1 year of follow-up, Núñez, Fernández-Solà, Nuñez, et al. Clin Rheumatol 2011 Jan 15
Videnskabelige artikler der viser at ME-patienter har intolerance over for motion:
- ”ME karakteriseres ved en patologisk lav tærskel for fysisk og psykisk udmattelse, energisvigt, smerter og en abnorm symptomforværring som reaktion på anstrengelse. Dette følges af en langvarig restitutionsperiode.” International Konsensusvejledning for Læger, Carruthers, et al., 2012
- “Symptoms become markedly worse after exercise” “ After a sustained moderate exercise test, CFS patients showed greater increases than controls in gene expression…. (which) were highly correlated with symptoms of physical fatigue, mental fatigue and pain.”
Light, et al. The Journal of Pain, Vol 10, No 10 (October) 2009: pp 1099- 1112 - “Post-exercise increases for 4 genes meet published criteria as an objective biomarker for CFS, and could be useful in guiding treatment selection for different subgroups.” Gene expression alterations at baseline and following moderate exercise in patients with Chronic Fatigue Syndrome, and Fibromyalgia Syndrome,
Light, et al., J Intern Med. 2012 January - “The maximal workload and maximal oxygen uptake attained by the patients with CFS were almost half those achieved by the control subjects” “When compared with healthy sedentary women, female patients with CFS show a significantly decreased exercise capacity” Exercise capacity in chronic fatigue syndrome,
De Becker, et al., Arch Intern Med, 2000 Nov 27;160(21):3270-7 - “These results implicate abnormal immune activity in the pathology of exercise intolerance in CFS and are consistent with a channelopathy involving oxidative stress and nitric oxide-related toxicity.” Exercise capacity and immune function in male and female patients with chronic fatigue syndrome (CFS),
Snell, Vanness, Strayer and Stevens In Vivo, 2005 Mar-Apr;19(2):387-90 - “The results of this study suggest that PEM (Post-Exertional Malaise) is both a real and an incapacitating condition for women with CFS and that their responses to exercise are distinctively different from those of sedentary controls.” Postexertional malaise in women with chronic fatigue syndrom
Journal of translational medicine, jan 2021:
“Currently, there is no scientific evidence when it comes to effective physiotherapy for ME patients. Applying treatment that seems effective for CF or CFS patients may have adverse consequences for ME patients and should be avoided.”