Pleje af ME-patienter

Alvorligt ramte ME-patienter og deres pleje
Ca 25% af ME-ramte er bundet til hjemmet og heraf er 5% helt sengeliggende. Behandlingen af ME i Danmark følger sundhedsmyndighederne National Institute of Care and Health Excellence –  NICE Guidelines. Læs sygeplejerske Greg Crowhursts artikel og praktiske vejledning til plejen af alvorligt syge med ME.

Norsk ME sygeplejerske Eva Stormorken og har i 2017 publiceret sin PhD om pleje af alvorligt ME syge.

Forskning i denne alvorligt ramte patientgruppe er begrænset, da de sjældent har kræfter til at deltage. Derfor må man lytte til patienterne, eller dem som plejer dem, for at finde ud af, hvad der gavner dem mest, samt de ME-eksperter, der har størst erfaring med de meget syge patienter.
Forskningsartikel i vejledning til pleje af ME-ramte

Se dokumentaren Forgotten Plague om journalisten, der sætter sig for at undersøge, hvorfor det amerikanske sundhedssystem ikke tager ME alvorligt.

Vejledning til pleje af alvorlig og svær ME:
12 regler i pasning af alvorligt ME-syge
Belastninger kan være alle typer af stimuli – berøring, støj, lys, lugte og kommunikation. Patienterne ønsker ofte øjenmaske, høreværn og andet skærmning og oplever dette som nødvendigt for ikke at få symptomforværring. De fleste ME-specialister forstår denne belastningsintolerance og fraråder derfor overbelastning af ME-syge. Her en artikel om den tidligere journalist Björner Krisner, som for år tilbage blev ramt af alvorlig ME og nu i over 11 år har levet i et mørkt rum.

Pleje
Hjemmebesøg og pleje i hjemmet anbefales. Patienterne har omfattende behov for skærmning for at undgå overbelastning af kroppen med sansestimuli. Forsøg på mental eller fysisk aktivering kan medføre alvorlige og permanente tilbagefald. Stil ja og nej-spørgsmål.