Kliniske retningslinjer og medicinsk behandling
I 2021 opdaterede National Institutes of Clinical Health and Care Excellence (NICE) deres behandlingsretningslinjer for ME (ME/CFS). Pga. hovedsymptomet PEM (anstrengelsesudløst sygdomsforværring efter mental og fysisk anstrengelse) frarådes især gradueret genoptræning.
WHO er i aug. 2022 gået ud med samme advarsel for alle senfølgepatienter efter longcovid. Her anbefales det at screene for PEM før man påtænker fysisk rehabilitering, idet forskning peger på at 20% procent af senfølgeramte opfylder kriterierne for ME.
Denne klinikervejledning (i dansk version) er udarbejdet af en række amerikanske ME klinikere og forskere.
I 2021 publicerede det europæiske ME netværk under EU, EUROMENE, som består af 22 forskere og sundhedsprofessionelle fra 55 europæiske lande, denne anbefaling ( til klinisk diagnosticering og pleje af mennesker med ME/CFS i Europa
PEM – kardinalkriteriet for ME
PEM står for Post Exertional Malaise, og betragtes som obligatorisk hovedkriterie for ME ifølge nyeste opdaterede diagnosekriterier, Canadakriterierne.
PEM er kendetegnet for den symptom/sygdomsforværring patienterne oplever, når de overskrider deres mentale eller fysiske energibudget.
På denne side har vi derfor samlet links til aktuel forskning og artikler og film, der beskriver PEM.
Danske sundhedsmyndigheder mangler desværre stadig at opdatere deres kliniske retningslinjer for sygdommen på linje med Sverige og Norge, Finland, Tyskland og en række andre lande, der anbefaler de canadiske kriterier. PEM kan vare fra timer til dage til måneder. Gradueret genoptræning (GET) kan derfor medføre sygdoms og symptomforværring, da patientens trætbarhed ikke skyldes dekonditionering (eller angst for motion) men snarere en dysfunktion i kroppens mitokondrier, som producerer energi.
Vurdering af PEM
ME og lindrende symptombehandling
ME Foreningen læner sig i anbefalinger og råd op ad den internationale bio-medicinske forskning og forståelse af sygdommen. Vi støtter definitionen af ME i henhold til de Canadiske diagnosekriterier fra 2003 (2011), hvor PEM (anstrengelsesudløst sygdoms- eller symptomforværring) er et obligatorisk kriterie for diagnosen ME.
Med relevant symptomlindrende behandling kan patienterne hjælpes til at stabilisere sygdommen og håndtere PEM, smerte, tågehjerne, allergier, søvnproblemer, neuroinflammation og rækken af ME-relaterede symptomer, som er karakteristiske for ME. En tidlig diagnose er afgørende for at undgå fejldiagnosticering og fejlbehandling. Mest af alt er hvile i form af aktivitetstilpasning en vigtig faktor for ikke at presse kroppen ud af det begrænsede energibudget, som hos ME patienter ligger på 50% eller under det normale.
Vi ser i Foreningen at det kan være en udfordring for de fleste patienter, som ofte prøver at gøre mere end hvad kroppen holder til, hvilket resulterer i tilbagefald og ofte permanent symptomforværring.
Medicinsk symptombehandling
Fordi der ikke endnu findes en enkelt kurativ behandling for ME, er det vigtigt at den behandlende læge hjælper med individuel medicinsk symptombehandling, hvor det er relevant.
- Sørg for ordentlig smertedækning ( inkl. opioder hvis nødvendigt)
- Migræner, dysmenorrhea og ortostatiske symptomer håndteres.
- Kosttilskud: D-vitamin, B12, Selen, Q10 og C-vitamin, Omega3 er der klinisk erfaring for støtter patienternes ofte kompromitterede immunsystem
- Nedsat blodvolumen hos de sengeliggende kan afhjælpes af IV-saltvandsdrop og/eller elektrolytter i væske.
- Immunoglobulin terapi har vist at være gavnligt hos nogen. Gives som IV eller IM
- B12 injektioner kan også lindre symptomer hos nogen patienter.
- Mastcelle Aktiverings sygdom (MCAD) kan være årsag til fødevareallergier og andre intolerancer.
ME og medicin
Medicintolerance kan være betydelig, og ny medicin skal startes op i meget små doser for at trappe op senere, hvis det tolereres. Mange ME patienter tåler ligeledes alkohol dårligt eller slet ikke. Følsomhed overfor toxiner, kemikalier, dufte og en række fødevarer er velkendt. ME Coalition har udgivet denne oversigt over symptomlindrende medicin til ME-patienter. De mest ramte ME-patienter – de 25% som er bundet til hjemmet eller sengen – oplever udover rækken af symptomer, som er en del af ME-billedet, alvorlige smerter, hvorfor det er vigtigt for den behandlende læge at adressere dette, så patienten smertedækkes relevant. Nogle smerteklinikker kan evt. bistå med hjælp her.
Lavdosis behandling af smerte og inflammation (LDN, Hydrokortison, valganciclovir, valaciclovir)
LDN står for low dose Naltrexone, som i lave doser hjælper på bl.a.smerter og inflammation hos nogle ME-patienter.
1.LDN (Lav dosis naltrexone)
1.Potential therapeutic benefit of Low Dose Naltrexone in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Role of Transient Receptor Potential Melastatin 3 ion channels in pathophysiology and treatment.
3. Low-dose naltrexone as a treatment for chronic fatigue syndrome
4.Low-dose naltrexone in the treatment of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)
LDN Foreningens folder om LDN
Ugeskrift for læger om LDN.ldn
2.Antivirale midler – valacyclovir og valaganciclovir
Antivirale midler nedkæmper virus eller forebygger mod skadelige virusangreb. Malariamedicin er et antiviralt middel til forebyggelse af malaria. Nogle ME-patienter, der af andre årsager har indtaget malariamedicin, har fået det markant bedre. Forklaringen kan være, at antivirale midler er immunmodulerende, dvs. “rusker op i” immunforsvaret. Derudover er de mest afprøvede midler til ME-patienter Nexavir, Aciclovir,Valacyclovir, Famvir, Immunovir. Oversigt over forskningsartikler om ME og antiviral behandling
Valacyclovir treatment in Epstein-Barr virus subset chronic fatigue syndrome
3. Hydrocortison
Lavdosis langtidsbehandling med fysiske niveauer af hydrokortison mod neuroinflammation
4.Probiotika
Der findes mange typer af probiotika. Probiotika er de gode tarmbakterier, der har til formål at styrke mave-tarmfloraen. Der er imidlertid ikke to ME-patienter med den samme “mave”, så igen handler det om at finde den rigtige type. Når probiotika har en positiv virkning for de fleste ME-patienter, hænger det sammen med, at mange har problemer med maven. Da vi samtidig ved, at 70% af immunsystemet opbygges i tarmene, giver det mening for ME-patienter at indtage probiotika. Konsulter evt. diætist Pia Houmøller eller Mia Damhus, der har viden om ME.
5.Immunglobulin
I et forskningsstudie fik 43% af 26 ME patienter signifikante færre symptomer efter endt behandling. Patienterne modtog 3 infusioner (2g/kg) med immunglobulin i 3 måneder. Et andet lille studie med immunoglobulin til ME ved virus.
6.Antibiotika mod inflammation
Oracea ME/CFS og azithromycin
Lavdosis langtidsbehandling med disse 2 antibiotika lader til at have god virkning hos ME-patienter med dysfunktioner i immunsystemet der giver kan medføre kroniske inflammationer.
Infektion og antibiotika
En vigtig byggesten i behandlingen er kontrol med infektioner. ME medfører ofte immunproblematikker og nogle patienter oplever reaktivering af Herpesvira eller hyppige bakterielle infektioner i krop og tarme. Nogle ME-læger vælger at ordinere antibiotika for at rydde op i disse kroniske infektioner, som kan ses hos ME-patienter pga. et dårligt fungerende immunsystem, inden de giver probiotika. Det er vigtigt at få afklaret om dette er tilfældet for herved at mindske symptomer. Det bedste er naturligvis at vælge antibiotika ud fra undersøgelser af tarmfloraen og blodet og de skadelige bakterier der findes der.
Tjek for flåtinfektion (borreliose). Din læge kan via en blodprøve tjekke for borreliose, men bemærk, at danske laboratorieprøver kan være usikre. Mange vælger at blive testet hos de mere præcise og opdaterede testlaboratorier i Tyskland og Polen(se under Laboratorietests)
Anæstesi
En del ME patienter oplever at de tåler anæstesi dårligt. Læs folderen her.
Saltvandsdrop
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6262290/
ME og motion
Generelt er der ikke evidens for at motion hjælper ME patienter – tværtimod. Amerikanske Sundhedsmyndigheder og en række sundhedsmyndigheder i mange lande er derfor gået bort fra at anbefale dette. I stedet anbefales, at patienterne kun er fysisk aktive, i det omfang de ikke forøger eller forværrer symptomerne efterfølgende – dette kan være meget individuelt og derfor er det vigtigt at lytte til kroppen og finde sit niveau. Niveauet kan skifte fra dag til dag.
kilde: https://bit.ly/3ktUQtN
Måling og behandling af POTS:
NASA-Lean-Test-Instructions
Videnskabelig Dokumentation for PEM
PEM FAKTAARK
PEM Tegnefilm
2 DAGES ERGOSPERMETRITEST TIL ME FOR PEM
Forskning der viser at motion forværrer ME
PEM Forskning 1
PEM Forskning 2
PEM Forskning 3
PEM Forskningsartikel – oversigtsartikel
PEM-folder
INFO-film om PEM med børneneurolog prof. Kristian Sommerfelt
Norsk PEM rapport fra den norske Sundhedsstyrelse
Svensk faktaark om PEM
Aktivitetstilpasning
ME forskere anbefaler i stedet at patienterne lærer aktivitetstilpasning, som er en form for energiøkonomisering, der over tid ofte opbygger bedre funktionsgrad alt efter symptomgrad. Oslo Universitetshospital har udarbejdet denne folder om aktivitetstilpasning til ME.
https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.3109/09638288.2011.635746
Sådan undgår du PEM
Et pulsur hjælper nogle patienter til at holde sig aktive, uden at overskride den begrænsede energi der er til rådighed. Artikel om pulsur. Målet med aktivitetstilpasning er at forblive så aktiv som mulig, men at undgå tilbagefald på grund af overanstrengelse. Sådan får du styr på din PEM
POTS – orthostatisk intolerance
En del patienter oplever svimmelhed i en så invaliderende grad, at de bør undersøges for om de lider af POTS. Læs ME Foreningens folder om POTS og hvordan det diagnosticeres og behandles medicinsk.
Ortostatisk Intolerance – hvad er det?
https://www.youtube.com/watch?v=GIkS4w3tIg8&feature=youtu.be
Patientrådgivningen
Du er velkommen til at ringe på patientrådgivningen onsdag og fredag
kl. 12.00 – 14.00 på telf. 44 95 97 00 for nærmere hjælp og vejledning.