ME Symptomer – PEM, POTS og OI
Har du mistanke om, at du eller en du kender, har ME, kan vi anbefale, at du læser ME Foreningens brochure Så har du måske ME ?
Hovedsymptomet er PEM
Hovedsymptomet hos ME-patienter er PEM (Post Exertional Malaise) PEM er den sygdoms- og symptomforværring, patienterne oplever efter fysisk eller mental anstrengelse. PEM kan komme forsinket og kan vare i timer, dage eller måneder. Karakteristisk for denne udmattelse er også, at den kun overvindes langsomt ved absolut hvile.
WHO er i aug. 2022 gået ud med samme advarsel for alle senfølgepatienter efter COVID-19. WHO anbefaler at screene for PEM før man påtænker fysisk rehabilitering, idet forskning peger på at 20% procent af senfølgeramte efter COVID-19 opfylder kriterierne for ME. Læs Foreningens folder om PEM. Videnskabelig artikel der forklarer PEM.
Også i den nye ME-guideline fra det britiske sundhedsorgan NICE (National Institutes of Health and Care Excellence 2021) frarådes “træning med stigende intensitet eller kognitiv adfærds terapi som behandling for ME/CFS “
Fysisk og mental aktivitet der overskrider den energi der er til rådighed kan medføre PEM
PEM skyldes ikke dekonditionering, men en dysfunktion i patientens energimetabolisme som også ses hos patienter med medfødte metabolske lidelser. Forskning finder, at især sukker og lipidomsætningen hos patienterne er dysfunktionel. Hvilket peger i retning af et kompromitteret stofskifte. Patienter anbefales kun aktivitet i det omfang, at det ikke fremprovokerer symptom og sygdomsforværring. Katarina Lien, MD fra Oslo Universitetshospital forklarer her om processen bag PEM og prof. Tronstad fra Bergen Universitetshospital mener at ME knyttes til energisvigt i cellerne. PEM er energisvigt, forskning peger på defekt regulering af blodstrømmen – læs seneste artikel fra dec. 2021 her Derfor frarådes gradueret genoptræning (GET) til ME af ME-eksperter.
PEM identificierer ME-patienter fra “kronisk trætte”.
De amerikanske læger dr. Snell og dr. Stevens, viste i 2013, at man med 95 % sikkerhed kan identificiere ME-patienter, ved en klassisk konditest, hvor der måles på hjerte- og lungeaktivitet. Amerikanske sundhedsmyndighederog sundhedsstyrelser i en række andre lande end Danmark bruger PEM som obligatorisk markør for sygdommen.Se slides 18 – 26..
PEM og Long Covid
PEM hos ME- patienter og Long COVID patienter kan måles med en CPET-test Liste over CPET-studier
Pyruvat forhøjet ved ME
Pyruvat ved ME CFS_1
Pyruvat ved ME CFS_2
Forekomst og variation i ME-symptomer
ME-patienter oplever i stor udstrækning de samme symptomer, men ikke alle patienter er ramt lige hårdt, og ikke alle patienter har samtlige kendte symptomer. ICC er de diagnosekriterier, der anvendes mest blandt internationale ME-læger og forskere. Kriterierne er de nyeste og mest præcise der sikrer en mere homogen patientgruppe. Kriterierne tegner et klart billede af sygdommen, men diagnosen skal altid stilles af en læge med kendskab til ME og ud fra det kliniske billede samt ud fra relevante laboratorieprøver og scanninger.
Fordøjelsesproblemer, søvnbesvær, hyppig vandladning, irritabel tyktarm, kvalme, problemer med temperaturregulering, kolde hænder og fødder, hedeture, intolerance over for alkohol, og kemikalier samt sensibilitet over for sanseindtryk.
- Influenza-agtig fornemmelse, let feber, hævede lymfeknuder
(immunologiske reaktioner) - Tørre og lysfølsomme øjne, tør hals og øget tendens til mundbetændelse (blister)
- Reduceret koncentrationsevne og nedsat korttidshukommelse og svært ved at finde ord. (kognitive forstyrrelser)
- Pludseligt blodtryksfald, hjertebanken og svimmelhed (autonome reaktioner)
- Syns- og/eller høreforstyrrelser, følelsesløshed, prikken eller stikken i huden (sensoriske forstyrrelser )
- Muskelsvaghed (motoriske forstyrrelser)
- Muskelsmerter/muskelsitren, ledsmerter og hovedpine,
- Lyd, lys og duftoverfølsomhed samt ofte medicinintolerancer og fødevareintolerancer. og mave-tarmproblematikker.
- Mastcelleaktivering (MCAS) (Eng. info-site om MCAS)
Amerikanske sundhedsmyndigheder (CDC) om PEM og ME:
Skema til screening af PEM
Tidsforløb ved PEM
PEM forskningsartikel
Oversigt over videnskabelig dokumentation for PEM
Norges Sundhedsstyrelses folder om PEM
Guide til klinikere om håndtering af PEM
- POTS (Postural ortostatisk Takykardi-Syndrom)
Udover PEM er POTS meget udbredt blandt ME-patienter. POTS er en dysfunktion i det autonome nervesystem, dvs. den del af nervesystemet, der er uden for viljens kontrol. POTS ses også i forbindelse med andre sygdomme, hvor det autonome nervesystem er påvirket. POTS optræder som manglende evne til at tolerere oprejst stilling – i form af udtalt svimmelhed. Nogle patienter kan være helt sengeliggende pga. POTS. Måske har du “kun” POTS. Tjek Foreningens folder om POTS. Eller Ugeskrift for Læger juli 2018.
Maria har POTS
Måling af POTS – The NASA-LEAN-TEST
Tilt-table test
10 ting om POTS
Film om POTS
Behandling af POTS med Immunterapi
Medicinsk behandling af POTS - Ortostatisk Intolerance (OI)