Hvordan fungerer ME?
ME-patienter oplever i stor udstrækning de samme symptomer, men ikke alle patienter er ramt lige hårdt, og ikke alle patienter har samtlige kendte symptomer. ICC er de kriterier, der blandt internationale ME-læger og forskere er enighed om at anvende. Kriterierne tegner et klart billede af sygdommen, men diagnosen skal altid stilles af en læge med kendskab til ME og ud fra det kliniske billede samt relevante laboratorieprøver og scanninger.
ME diagnosen – hvordan stilles den?
Den amerikanske ME-klinikersammenslutning udgav i 2019 en diagnosticeringsoversigt:
Diagnosticering og behandling af ME som i korte træk bygger på de Internationale Canadakriterier som f.eks. svenske og norske sundhedsmyndigheder også anbefaler.
CANADAKRITERIERNE (ICC):
Symptomerne deles op i fire kategorier:
(A) anstrengelsesudløst energisvigt,
(B) dysfunktion i nervesystemet,
(C) dysfunktion i immun-, mave-/tarm- og urinvejssystemerne
(D) svækkelse af energiomsætningen.
(A) Anstrengelsesudløst energisvigt (PEM)
Kardinalsymptomet ved ME er PEM. Patienten oplever følgende symptomer:
- Markant, hurtig fysisk og/eller kognitiv trætbarhed som respons på anstrengelser
- Anstrengelsesudløst symptomforværring
- Anstrengelsesudløst energisvigt
- Lang restitutionstid
- Lav tærskel for fysisk eller mental trætbarhed (mangel på udholdenhed).
http://me-pedia.org/wiki/Post-exertional_malaise
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23813081
Det norske sundhedsdirektorat har samlet forskningen om PEM i en national rapport i 2019.
PEM er ifølge ICC og IOM kardinalsymptomet for ME.
(B) Svækkelser af nervesystemet
Patienten skal have mindst 1 symptom fra 3 af disse 4 symptomkategorier:
- Vanskeligheder med at bearbejde information, nedsat koncentration, kognitiv overbelastning, tab af korttidshukommelse, mm.
- Hovedpine, general forhøjet sensitivitet over for smerte, udbredte smerter
- Uforfriskende søvn, hyppig opvågnen, forstyrret søvnmønster, livlige drømme/mareridt, mm.
- Manglende evne til at fokusere synet, overfølsomhed for lys, støj, lugt, berøring. Svækket dybdesans, muskelsvaghed, dårlig koordination, mm.
(C) svækkelser i immun-, mave-/tarm- og urinvejssystem
Patienten skal have mindst 1 symptom fra 3 af disse 5:
- Influenzalignende symptomer, som kan være tilbagevendende eller kroniske og typisk bliver aktiveret/forværret af anstrengelse: ondt i halsen, bihulebetændelse, ømme hævede lymfekirtler
- Modtagelighed overfor virusinfektioner og langvarige rekonvalsensperioder
- Kvalme, mavesmerter, oppustethed og irritabel tarmsyndrom (IBS)
- Overaktivt blæresyndrom og natlig vandladning
- Overfølsomhed over for madvarer, medicin, lugte, alkohol eller kemikalier
(D) Svækkelse af energiomsætningen
Patienten skal have mindst 1 af disse symptomer: - Manglende evne til at tolerere oprejst stilling (POTS), hjertebanken med eller uden hjerterytmeforstyrrelser, svimmelhed, mm
Maria fortæller om sin POTS - Luftmangel, besværet åndedræt, udmattet muskulatur i brystkassen
- Subnormal kropstemperatur, svedeture, tilbagevendende følelse af feber, med eller uden let feber, kolde ekstremiteter, mm.
- Intolerance overfor ekstrem temperatur (hede og stærk kulde).
Sygdomsgrader
ME findes i alle sværhedsgrader. Nogen kan passe et deltidsjob, mens andre er bundet til sengen eller hjemmet. Officielt opdeles sygdommen i tre sværhedsgrader:
- Mild: Ca. 50 % reduktion i forhold til tidligere aktivitetsniveau.
- Moderat: Stort set bundet til hjemmet.
- Alvorlig: For det meste sengeliggende.
- Svært alvorlig: Bundet til sengen og afhængig af hjælp til fødeindtag og personlig pleje.
De mest syge og sengeliggende patienter
Ifølge statistikken kan 2-5% kan være så hårdt ramt at de er kørestolsbrugere eller helt bundet til sengen 24/7.
Kliniske tegn
– Alvorlige kropssmerter og hyperesthesia
– Invaliderende følsomhed over for lyde, lys, berøring, lugte, og nogle fødevarer samt medicinintolerance
– Behandlingskrævende konstant kvalme, problemer med at synke, nogle patienter får sondemad
– Problemer med toiletbesøg, bækken, bleer og eller/kateter nødvendigt
– Problemer med at kommunikere deres behov til plejepersoner pga. talevanskeligheder,
koncentrationsproblemer og udmattelse
– Alvolig Ortostatisk Intolerance (svimmelhed) nogle er ikke i stand til at sidde op i sengen
Pga. overfølsomhed ved berøring tåler mange ikke at blive vasket eller rørt. Medfølgende emotionelle ændringer pga. alvorlig sygdom er frustration, afmagt og vrede.
Pleje
Hjemmebesøg og pleje i hjemmet anbefales. Patienterne omfattende behov for skærmning for at undgå overbelastning af kroppen med sansestimuli. Forsøg på metal eller fysisk aktivering kan medføre alvorlige og permanente tilbagefald. Stil ja og nej-spørgsmål. Læs mere: Pleje af ME patienter
Symptombehandling
Medicintolerance kan være betydelig og ny medicin skal startes op i meget små doser for at trappe op senere hvis det tolereres.
- Sørg for ordentlig smertedækning ( inkl. opioder hvis nødvendigt)
- Migræner, dysmenorrhea og ortostatiske symptomer håndteres.
- Overvej D-vitamin hvis patienten er helt sengeliggende
- Nedsat blodvolumen hos de sengeliggende kan afhjælpes af IV-saltvandsdrop og/eller elektrolytter i væske.
- Immunoglobulin terapi har vist at være gavnligt hos nogen. Gives som IV eller IM
- B12 injektioner kan også lindre symptomer hos nogen patienter.
Vurdering af sygdomsgrad
ME-læge David Bell har udviklet nedenstående skema til vurdering af ME-patientens funktionsgrad.
David Bells funktionsskema