ME Symptomer – PEM, POTS og OI
Har du mistanke om, at du eller en du kender, har ME, kan vi anbefale, at du læser ME Foreningens brochure Så har du måske ME ? Plancen nedenfor, viser de mest almindelige symptomer. Hovedsymptomet hos ME-patienter er PEM (Post Exertional Malaise) PEM er den sygdoms- og symptomforværring, patienterne oplever efter fysisk eller mental anstrengelse. PEM kan komme forsinket og kan vare i timer, dage eller måneder. Karakteristisk for denne udmattelse er også, at den kun overvindes langsomt ved absolut hvile.
PEM skyldes ikke dekonditionering, men en dysfunktion i patientens energimetabolisme som også ses hos patienter med medfødte metabolske lidelser. Forskning finder, at især sukker og lipidomsætningen hos patienterne er dysfunktionel. Hvilket peger i retning af et kompromitteret stofskifte. Patienter anbefales kun aktivitet i det omfang, at det ikke fremprovokerer symptom og sygdomsforværring. Katarina Lien, MD fra Oslo Universitetshospital forklarer her om processen bag PEM.
Derfor frarådes gradueret genoptræning (GET) til disse patienter af ME-eksperter. Videnskabelig artikel der forklarer PEM. PEM er energisvigt, forskning peger på defekt regulering af blodstrømmen – læs seneste artikel fra dec. 2021 her
PEM identificierer ME-patienter fra “kronisk trætte”.
De amerikanske læger dr. Snell og dr. Stevens, viste i 2013, at man med 95 % sikkerhed kan identificiere ME-patienter, ved en klassisk konditest, hvor der måles på hjerte- og lungeaktiviteten. Kardinalsymptomet for ME-patienter er en tydelig anstrengelseudløst udmattelse kaldet PEM (Post Extertional Malaise), som amerikanske sundhedsmyndigheder og sundhedsstyrelser i en række andre lande end Danmark bruger som obligatorisk markør for sygdommen.Se slides 18 – 26..
PEM hos ME- patienter og Long COVID-19 patienter kan måles med en CPET-test
Symptomoversigt ved ME
ME-patienter oplever i stor udstrækning de samme symptomer, men ikke alle patienter er ramt lige hårdt, og ikke alle patienter har samtlige kendte symptomer. ICC er de diagnosekriterier, der blandt internationale ME-læger og forskere er enighed om at anvende. Kriterierne tegner et klart billede af sygdommen, men diagnosen skal altid stilles af en læge med kendskab til ME og ud fra det kliniske billede samt relevante laboratorieprøver og scanninger.
Fordøjelsesproblemer, søvnbesvær, hyppig vandladning, irritabel tyktarm, kvalme, problemer med temperaturregulering, kolde hænder og fødder, hedeture, intolerance over for alkohol, og kemikalier samt sensibilitet over for sanseindtryk.
- Influenza-agtig fornemmelse, let feber, hævede lymfeknuder
(immunologiske reaktioner) - Tørre og lysfølsomme øjne, tør hals og øget tendens til mundbetændelse (blister)
- Reduceret koncentrationsevne og nedsat korttidshukommelse og svært ved at finde ord. (kognitive forstyrrelser)
- Pludseligt blodtryksfald, hjertebanken og svimmelhed (autonome reaktioner)
- Syns- og/eller høreforstyrrelser, følelsesløshed, prikken eller stikken i huden (sensoriske forstyrrelser )
- Muskelsvaghed (motoriske forstyrrelser)
- Muskelsmerter/muskelsitren, ledsmerter og hovedpine,
- Lyd, lys og duftoverfølsomhed samt ofte medicinintolerancer og fødevareintolerancer. og mave-tarmproblematikker.
- Mastcelleaktivering (MCAS) (Eng. info-site om MCAS)
Amerikanske sundhedsmyndigheder (CDC) om PEM og ME:
Skema til screening af PEM
Tidsforløb ved PEM
PEM forskningsartikel
Oversigt over videnskabelig dokumentation for PEM
Norges Sundhedsstyrelses folder om PEM
Guide til klinikere om håndtering af PEM
- POTS (Postural ortostatisk Takykardi-Syndrom)
Udover PEM er POTS meget udbredt blandt ME-patienter. POTS er en dysfunktion i det autonome nervesystem, dvs. den del af nervesystemet, der er uden for viljens kontrol. POTS ses også i forbindelse med andre sygdomme, hvor det autonome nervesystem er påvirket. POTS optræder som manglende evne til at tolerere oprejst stilling – i form af udtalt svimmelhed. Nogle patienter kan være helt sengeliggende pga. POTS. Måske har du “kun” POTS. Tjek Foreningens folder om POTS. Eller Ugeskrift for Læger juli 2018.
Maria har POTS
Måling af POTS
Tilt-table test
10 ting om POTS
Film om POTS
- Ortostatisk Intolerance (OI)