Hvordan fungerer ME?
ME-patienter oplever i stor udstrækning de samme symptomer, men ikke alle patienter er ramt lige hårdt, og ikke alle patienter har samtlige kendte symptomer. Her gives en kort oversigt over de kriterier, der blandt internationale ME-læger og forskere er enighed om (ICC). Oversigten tegner et klart billede af sygdommen, men kan ikke i sig selv anvendes som diagnostisk værktøj. Diagnosen skal altid stilles af en læge med kendskab til ME og udfra det kliniske billede.
Hvad kan lægen gøre?
ME – Behandling – Hvad hjælper
ME diagnosen – hvordan stilles den?
Symptomerne deles op i fire kategorier: (A) anstrengelsesudløst energisvigt, (B) dysfunktion i nervesystemet, (C) dysfunktion i immun-, mave-/tarm- og urinvejssystemerne og (D) svækkelse af energiomsætningen.
(A) Anstrengelsesudløst energisvigt (PEM)
Patienten oplever følgende symptomer:
- Markant, hurtig fysisk og/eller kognitiv trætbarhed som respons på anstrengelser
- Anstrengelsesudløst symptomforværring
- Anstrengelsesudløst energisvigt
- Lang restitutionstid
- Lav tærskel for fysisk eller mental trætbarhed (mangel på udholdenhed).http://me-pedia.org/wiki/Post-exertional_malaise
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23813081Det norske sundhedsdirektorat har samlet forskningen om PEM i en national rapport i 2019.
(B) Svækkelser af nervesystemet
Patienten skal have mindst 1 symptom fra 3 af disse 4 symptomkategorier:
- Vanskeligheder med at bearbejde information, nedsat koncentration, kognitiv overbelastning, tab af korttidshukommelse, mm.
- Hovedpine, general forhøjet sensitivitet over for smerte, udbredte smerter
- Uforfriskende søvn, hyppig opvågnen, forstyrret søvnmønster, livlige drømme/mareridt, mm.
- Manglende evne til at fokusere synet, overfølsomhed for lys, støj, lugt, berøring. Svækket dybdesans, muskelsvaghed, dårlig koordination, mm.
(C) svækkelser i immun-, mave-/tarm- og urinvejssystem
Patienten skal have mindst 1 symptom fra 3 af disse 5:
- Influenzalignende symptomer, som kan være tilbagevendende eller kroniske og typisk bliver aktiveret/forværret af anstrengelse: ondt i halsen, bihulebetændelse, ømme hævede lymfekirtler
- Modtagelighed overfor virusinfektioner og langvarige rekonvalsensperioder
- Kvalme, mavesmerter, oppustethed og irritabel tarmsyndrom (IBS)
- Overaktivt blæresyndrom og natlig vandladning
- Overfølsomhed over for madvarer, medicin, lugte, alkohol eller kemikalier
(D) Svækkelse af energiomsætningen
Patienten skal have mindst 1 af disse symptomer:
- Manglende evne til at tolerere oprejst stilling (POTS), hjertebanken med eller uden hjerterytmeforstyrrelser, svimmelhed, mm
Maria fortæller om sin POTS - Luftmangel, besværet åndedræt, udmattet muskulatur i brystkassen
- Subnormal kropstemperatur, svedeture, tilbagevendende følelse af feber, med eller uden let feber, kolde ekstremiteter, mm.
- Intolerance overfor ekstrem temperatur (hede og stærk kulde).
Sygdomsgrader
ME findes i alle grader. Nogen kan passe et deltidsjob mens andre er bundet til sengen. Officielt opdeles sygdommen i tre sværhedsgrader:
- Mild: Ca. 50 % reduktion i forhold til tidligere aktivitetsniveau.
- Moderat: Stort set bundet til hjemmet.
- Alvorlig: For det meste sengeliggende.
- Svært alvorlig: Bundet til sengen og afhængig af hjælp til fødeindtag og personlig pleje.
De mest syge og sengeliggende patienter
Ifølge statistikken kan 2-5% kan være så hårdt ramt at de er kørestolsbrugere eller helt bundet til sengen.
Kliniske tegn
– Alvorlige kropssmerter og hyperesthesia
– Invaliderende følsomhed over for lyde, lys, berøring, lugte, og nogle fødevarer samt medicinintolerance
– Behandlingskrævende konstant kvalme, problemer med at synke, nogle patienter får sondemad
– Problemer med toiletbesøg, bækken, bleer og eller/kateter nødvendigt
– Problemer med at kommunikere deres behov til plejepersoner pga. talevanskeligheder,
koncentrationsproblemer og udmattelse
– Alvolig Ortostatisk Intolerance (svimmelhed) nogle er ikke i stand til at sidde op i sengen
Pga. overfølsomhed ved berøring tåler mange ikke at blive vasket eller rørt. Medfølgende emotionelle ændringer pga. alvorlig sygdom er frustration, afmagt og vrede.
Pleje
Hjemmebesøg og pleje i hjemmet anbefales. Patienterne omfattende behov for skærming for at undgå overbelastning af kroppen med sansestimuli. Forsøg på metal eller fysisk aktivering kan medføre alvorlige og permanente tilbagefald. Stil ja og nej-spørgsmål.
Symptombehandling
Medicintolerance kan være lav og ny medicin skal startes op i meget små doser for at trappe op senere hvis det tolereres.
- Sørg for ordentlig smertedækning ( inkl. opioder hvis nødvendigt)
- Migræner, dysmenorrhea og ortostatiske symptomer håndteres.
- Overvej D-vitamin hvis patient helt sengeliggende
- Nedsat blodvolumen hos de sengeliggende kan afhjælpes af IV-saltvandsdrop og/eller elektrolytter i væske.
- Immunoglobulin terapi har vist at være gavnligt hos nogen. Gives som IV eller IM
ME-læge David Bell har udviklet nedenstående skema til vurdering af ME-patientens funktionsgrad:
David Bells funktionsskema