ME i sundhedsvæsenet
I Danmark er viden om den biomedicinske sygdom i sundhedsvæsenet fortsat meget sparsom, på trods af at ca 0,2-0,4% af befolkningen anslås at have ME. Det svarer til ca 14-15.000 personer svarende til antallet af danskere, der er lever med sclerose.
ME Foreningen arbejder for at gøre opmærksom på sygdommen. Vi fremsender jævnligt internationale nyheder om ME til sundhedsmyndighederne, og vi deltager også i sundhedspolitisk sammenhæng for at sikre opdateret viden, behandling og pleje, som er tilpasset symptomer hos den enkelte ME-patient. Dette kan øge patienternes funktionsevne og reducere de samfundsøkonomiske omkostninger samt sandsynligvis medvirke til at mindske forældet stigmatisering af patienterne.
(https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/jcop.21984)
Pædiater og prof. emeritus Ola D. Saugestad har skrevet denne forskningsartikel om emnet
Diagnosticeringstiden tager ofte op til flere år og skal stilles efter opdaterede præcise kriterier. Årsagen er bl.a., at ME-patienter har symptomer fra mange af kroppens systemer (hormonsystemet, immunsystemet og nervesystemet). Derfor er patienten tit kastebold mellem de forskellige medicinske specialer, som sjældent “taler sammen”. Så patienten ender ofte med at blive tovholder for egen sygdom. Forståeligt nok kan det afføde en del frustration og manglende tillid til sundhedsvæsenet, idet patientinformationer mellem de forskellige sektorer ofte går tabt. Et eng. forskningsstudie viser at 77% af ME-patienter har negativ oplevelse af deres møde med sundhedsvæsenet, og studiet fastslog at 66% af adspurgte patienter oplevede, at den behandling, de havde fået hos deres læge, faktisk havde forværret deres sygdom.
Efteruddannelse i biomedicinsk opdateret viden om ME mangler stadig at blive prioriteret og implementeret af de danske sundhedsmyndigheder. Sundhedspersonale står og mangler ME-specialiseret viden for at kunne forstå ME-patientens symptomer og behov. Og syge danskere med symptomer på ME har et stort behov for at blive mødt af sundhedspersonale, der genkender og kan håndtere sygdommen.
Eksempel på at strukturen omkring ME- patientforløb i Danmark ikke fungerer
Svensk lægeforeningsformand: Opdatering om ME går for langsomt: