Generelt om ME og patienterne:
https://www.magasinet-sundhed.com/sundhed-plus-artikel
Et forskningsstudie fra 2014 reviewet af 2 danske forskere, understreger vigtigheden af forskellen i ætiologien mellem CFS (kronisk træthed, udbrændthed – psykosomatisk tilstand, F48) og ME (neuroimmun sygdom – ren fysisk lidelse, G93.3)
https://pdfs.semanticscholar.org/a50e/d3f59a2d6802
b7fe2e688ab961087edcb069.pdf
I marts 2018 kunne fagtidskriftet Dansk Kemi bringe denne artikel om de danske videnskabelige fremskridt i sygdommen.
http://www.kemifokus.dk/haab-for-patienter-med-kronisk-traethedssyndrom/
Norsk forskning i 2017 finder fysiske fund i ME patienters blod. Der er nu videnskabelig evidens for at nedbrydningen af sukker til energi ikke fungerer (PDH enzymet er kompromitteret) Dette forklarer udmattelsen. Et klart fysiologisk bevis for denne 100% fysiske sygdom, som ikke skyldes dekonditionering. Prof. Fluge: “Denne sygdom sidder i blodet, ikke i hovedet.”
https://www.youtube.com/watch?v=ZvWFwj-N9dk
Professor Dan Petersons indlæg i den svenske Rigsdag om ME:
ME er en kompleks sygdom kendetegnet af en blanding af fysiologiske, kognitive, neurologiske og immunologiske og hormonelle symptomer. Starten på sygdommen viser sig typisk ved en pludselig opstået og vedvarende, uforklarlig feberlignende udmattelse. Symptomerne forstærkes af både mentale og fysiske anstrengelser.
En kompleks sygdom
Årsagen til og sygdomsmekanismerne bag ME er fortsat uafklaret. De fleste tilfælde synes at være udløst af en infektion, men det er usikkert, hvad der vedligeholder sygdomsbilledet. Der forskes internationalt i årsager og sygdomsmekanismer, men der mangler fortsat viden om effektive behandlingstilbud til denne patientgruppe. Det betyder imidlertid ikke, at der ikke kan ydes hjælp. En international ekspertgruppe har for nyligt udarbejdet nye diagnosekriterier, som skal give mere præcis diagnose af sygdommen og dermed bane vej for korrekt behandling. Nye tilfælde af ME fastslås ved en såkaldt udelukkelsesdiagnose. Dette betyder, at andre sygdomme skal være udelukket, før diagnosen kan stilles endeligt. Med bedre diagnostik kan forskningen målrettes, og på sigt kan der udvikles egnede behandlingstilbud.
Symptomer
Kernesymptomet er en karakteristisk anstrengelsesudløst udmattelse, som ikke restitueres på sædvanlig vis ved hvile. Derudover oplever patienterne op til flere af følgende symptomer:
- Influenzalignende fornemmelse, let feber, hævede lymfeknuder (immunologiske reaktioner) – typisk timer eller døgn er fysisk aktivitet
- Svækket hukommelse, reduceret koncentrationsevne (kognitive forstyrrelser)
- Blodtryksfald, hjertebanken, svimmelhed (autonome reaktioner)
- Syns- og/eller hørelsesforstyrrelser, følelsesløshed, prikken eller stikken i huden (sensoriske forstyrrelser)
- Muskelsvaghed (motoriske forstyrrelser)
- Muskelsmerter og muskelsitren, ledsmerter, hovedpine
- Hormonelle ubalancer
Derudover forekommer ofte søvnforstyrrelser, hyppig vandladning, irritabel tyktarm, svimmelhed, kvalme, problemer med temperaturregulering, kolde hænder og fødder, hedeture, tørre slimhinder, mundbetændelse, tørre øjne, øget tørst, intolerance over for madvarer eller kemikalier, overdreven sensibilitet over for sanseindtryk mv.
Der kan fra patient til patient registreres betydelige variationer i sygdomssymptomer og -intensitet.
Alvorsgrader
ME/CFS-patienters gennemsnitlige aktivitetsniveau er typisk reduceret med 50 procent eller mere i forhold til tidligere. Dette kan medføre omfattende problemer med at udføre daglige aktiviteter som arbejde, skolegang, husarbejde, fritidsaktiviteter og at køre bil. De mest syge er sengeliggende og plejekrævende og meget følsomme over for sanseindtryk. De hårdest ramte kan endvidere have problemer med at indtage mad.
Prof. Montya fra Stanford University om sygdommen:
