Har du langtidssyge elever med ME på din skole?
ME er en af hovedårsagerne til elevers langtidsfravær fra skole. Statistisk set rammer sygdommen ME cirka 0,3 % af befolkningen. På en skole med 1000 elever vil der derfor være 3 elever med ME.
Kardinalsymptomet på ME er anstrengelsesudløst energisvigt, dvs. eleven bliver mere syg efter fysisk og mental anstrengelse (uddybes under symptomer på ME).
Vær opmærksom på, om din skole har børn og unge med ME blandt elever med langtidsfravær.
Den vigtigste besked til skoler: Undgå at overanstrenge elever med ME.
Symptomer på ME:
- Udmattelse – eleven har en alvorlig reduktion i evnen til at kunne det, han/hun kunne tidligere fysisk såvel som kognitivt.
- Anstrengelsesudløst energisvigt. Eleven får det værre ved minimal fysisk eller mental anstrengelse, især efter motion.
- Forsinket reaktion på anstrengelse. En forsinket forværring af symptomer i form af totalt energisvigt kan vare i timer, dage og uger – og letter ikke trods søvn.
- Kognitive vanskeligheder og hjernetåge. Den vigtigste udfordring for elever med ME er de kognitive vanskeligheder. Eleverne har typisk problemer med opmærksomhed og korttidshukommelse. Eleven læser fx det samme afsnit flere gange uden at forstå teksten. Se video om kognitive problemer hos børn med ME, forklaret af den norske børneneurolog og professor Kristian Sommerfelt fra Haukelands Universitetssygehus i Bergen. Han har 25 år erfaring i at diagnosticere børn og unge med ME.
- Søvnproblemer. Søvn, der ikke restituerer eleven. Mange ME-elever har svært ved at falde i søvn, og søvnen er ofte usammenhængende.
- Svimmelhed. Når eleven står op i længere tid, kan han opleve svimmelhed, øget udmattelse, mindre koncentration, hovedpine og kvalme. Det kaldes ortostatisk intolerance eller POTS.
- Smerter. Typisk er der kronisk daglig hovedpine, mavesmerter, ledsmerter, smertefulde lymfeknuder. Smerte er sjældent helt fraværende.
- Andre symptomer.
- hypersensitivitet til lys, lyd, berøring, lugte og medikamenter.
- ubalance i temperaturregulering: lav kropstemperatur, intolerance til varme og kulde, kolde hænder og fødder.
- mavesmerter, kvalme, anoreksi.
- hyppige infektioner og allergier
(Symptomerne er hentet fra disse videoer med to anerkendte ME-eksperter, børnelæge Nigel Speight og professor Peter Rowe. De har udarbejdet en vejledning til diagnosticering af børn med ME. Læs evt: Hvad er ME?
Gode råd til skoler
I Norge er ME en anerkendt sygdom, hvor lærere kan komme på kursus i at tilrettelægge undervisningen for elever med ME.
Nedenstående råd til skoler er oversat fra en norsk ME-værktøjskasse med informationsmateriale til skoler. © Norges ME-Forening-Rogaland Fylkeslag. Personvern. Utvikling av Hjelseth Computers.)
1. Tilpas undervisningen til ME-syge elevers grad af sygdom
Mildt ramt af ME:
Kan tåle nogen undervisning i skolen med god tilrettelæggelse.
Moderat ramt:
Kan overveje en smule hjemmeundervisning sent på dagen i et til to fag.
Alvorligt og svært alvorligt ramt:
Ingen skole
2. På vej tilbage efter fravær
Er eleven på vej tilbage efter en fraværsperiode, så start forsigtigt med én lektion om ugen og øg gradvis, fx med én ny lektion per måned. Sådan klarer eleven måske belastningen uden at blive mere syg. Læg undervisningen på det tidspunkt på dagen, hvor eleven har mest energi.
3. Én hovedansvarlig lærer
Én hovedansvarlig lærer og få lærere skaber det bedste skoletilbud til elever med ME. Skolen bør have nogle få og stabile voksne, der sætter sig ind i elevens ressurser og udfordringer – og tager hensyn til disse. Tæt samarbejde med forældre kan være god hjælp. De kan snakke på elevens vegne, hvis eleven ikke orker at snakke selv.
Læreren må have god viden om og forståelse for diagnosen, være fleksibel og trives med eleven. Det er vigtigt at hovedlærer – i samarbejde med familien – informerer og vejleder de andre lærere, som eleven har, samt skoleleder, AKT-rådgiver og andre af betydning for det tilrettelagte skoletilbud. Kontakt evt. ME Foreningens rådgivning for yderligere information om ME.
4. Kortlæg elevens ressurser
At gå i skole kan være svært udfordrende for børn og unge med ME. De må hele tiden forholde sig til mange stimuli, som påvirker deres sygdom, fx vedvarende lydindtryk, mange mennesker, beskeder og instrukser, som skal følges op samt faglige krav.
Undervisningen af en elev med ME må tage udgangspunkt i en grundig kortlægning af elevens resurser og udfordringer. Det er vigtigt at have viden om ME og samarbejde med elever og forældre, så undervisningen tilpasses elevens individuelle kapacitet og forebygger mulige tilbagefald og forværring.
De fysiske og kognitive symptomer samt elevens sensitivitet for sansestimuli vil afgøre, hvor meget eleven kan undervises, hvor undervisningen skal foregå, i hvilke fag og hvornår på dagen. Undervisningen kan variere fra tilrettelagt tilbud på skolen til hjemmeundervisning eller ingen undervisning, hvis eleven er for syg.
5. Indret klasseværelset efter elevens udfordringer
Hvis eleven med ME har problemer med lyd og lysfølsomhed, kan det fx være en god ide at indrette et enerum til eleven.
6. Hjælpemidler til skoler for elever med ME
Den norske ME Forening har deltaget i udvikling af en robot, der giver elever med ME mulighed for at deltage i undervisningen, selv om de ligger hjemme i sengen. Eleven styrer robotten ved hjælp af en app. Når eleven rækker hånden op, blinker et lys på toppen af hovedet på robotten. Robotten fungerer som stand-in for eleven, der kan indstille sin ’tilstedeværelse’ og kommunikation med klasseværelset til forskellige niveauer af deltagelse i undervisningen. Læs her om Robotten der hedder AV1.
Se også en film om Robotten.
7. Hjemmeundervisning – en måde at undgå at overanstrenge elever med ME
Generelt er børn og unge med ME ofte meget syge. De kan typisk ikke gennemføre fuld skolegang. I ME Foreningen oplever vi børn, der er blevet totalt sengeliggende efter at være blevet presset til at gå mere i skole, end de magtede.
ME-patienter skal som nævnt ikke overskride deres energibudget, hvilket kan udløse energisvigt i form af totalt udmattelse (kaldet PEM, Post-Exertional Malaise). Det er derfor vigtigt at få lægens ord for, at barnet er for dårlig til at deltage i undervisningen på normale vilkår.
Skolen bør være fleksibel og forstående, så barnet ikke presses yderligere. Den ideelle løsning er hjemmeundervisning, men det kan være nødvendigt, at barnet simpelthen indhenter det forsømte på et senere tidspunkt, når almentilstanden er forbedret og der er mere energi.
Manglende viden om ME hos børn skaber alvorlige fejlbehæftede forløb
Et stort problem oplevet af mange forældre til et barn med ME er, at de er udsat for et stort pres fra deres omgivelser. Det er altafgørende, at et barn med ME bliver troet på og modtager bekræftelse af sine nærmeste.
Børn med ME har brug for at blive beskyttet mod deres egen motivation til at gøre for meget. Børn ønsker af natur at komme sig hurtigt og ved en midlertidig forbedring, har de tendens til at gå for hurtigt i gang. De skal komme sig i deres eget tempo.
Hent norsk folder om børn og unge med ME
Den norske ME forening har produceret en folder med information til skole, pårørende og andre voksne om børn med ME. Hent folderen “Barn og Unge med CFS/ME – Informatjon og råd. En guide til skole, pårørende og andre voksne i møte med barn og unge med diagnosen.”
Ret og pligt når et skolebarn rammes af sygdom
Paraplyforeningen Danske Patienter har samlet, hvilke rettigheder og pligter børn har, når de rammes af sygdom. Se foreningens information og publikation om det.