ME Foreningen skal gøre opmærksom på, at den viden, som præsenteres i Lægehåndbogen er både misvisende, i strid med internationale konventioner samt forældet. ME Foreningen har gentagne gange rettet henvendelse til Lægehåndbogens sekretariat for at gøre opmærksom på den misinformation, lægehåndbogens sider om ME (i Lægehåndbogen kaldet Kronisk Træthedssyndrom) indeholder. ME Foreningen afventer stadig at disse informationer bliver opdateret med tidssvarende evidensbaseret viden om ME internationalt.
ME diagnosen – hvem stiller den?
Da ME er klassificeret under neurologiske lidelser i WHOs ICD-10 kan diagnosen stilles af en neurolog, reumatolog eller infektionsmediciner. I perioden 1996 – 2013 blev diagnosen ME ifølge offentlige sundhedsdata givet i 746 tilfælde. Prævalensen for Danmark er ca 14.000 patienter (NICE) hvilket efterlader et stort antal patienter uden diagnose og behandling og som regel med flere feljdiagnoser.
-Forkert diagnosekode
ME kategoriseres af WHO som en neurologisk sygdom med diagnosekoden ICD-10 G93.3. Lægehåndbogen betegner imidlertid Neurasteni som et synonym for ME.
Neurasteni kategoriseres som en psykiatrisk lidelse med diagnosekoden ICD-10 F.48.0 og WHO angiver udtrykkeligt, at neurasteni udelukker ME.
http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2016/en#/F48.0
Norsk inspiration
Lægehåndbogens information om ME har tidligere lagt sig tæt op af den Norske lægehåndbog, men hvor den information det Norske Helsedirektorat i dag præsenterer er opdateret, og i overensstemmelse med den nyeste internationale viden på området, er den danske lægehåndbog stort set ikke revideret og giver derfor et misvisende billedet af sygdommen og dens behandling.
Kritik
Nedenfor er oversigt over ME Foreningens vigtigste kritikpunkter af informationerne i Lægehåndbogen
-Forældede diagnostiske kriterier
Det anføres i lægehåndbogen, at de amerikanske Fukuda-kriterier regnes som standard. Kriterierne er fra 1994, og er forældede. Siden de Canadiske kriterier kom frem i 2003 har der internationalt været konsensus om at anvende disse kriterier, ikke mindst fordi de, i modsætning til fukuda-kriterierne, er udarbejdet som diagnostisk værktøj samt anvendes i forskningen. Fukuda kriterierne er skabt som en forskningsdefinition. I lægefaglig praksis anvender man udelukkende de Canadiske kriterier. I august 2011 blev disse imidlertid afløst af de såkaldte “International Consensus Criteria”, ICC, som er en videreopdatering af ME. ICC lægger sig tæt op ad de Canadiske kriterier. ICC er udarbejdet af et international ekspertpanel, og anbefales i dag i Norge og Sverige . Den norske Rituximabforskning anvender iøvrigt også De canadiske kriterier i patientudvælgelsen.
–Uegnede og udokumenterede behandlingsformer
Lægehåndbogen anbefaler kognitiv adfærdsterapi (CBT) og gradueret træningsterapi (GET) til behandling af ME. Behandlingerne har vist sig uvirksomme, og særligt træningsterapien har vist sig at være dicideret skadelig for især de sværest ramte patienter. Det norske helsedirektorat har i dag vendt sig mod disse behandlingsformer og påpeger, at der ikke længere er dokumentation for CBT og GET som behandling til ME patienter. Helsedirektoret anbefaler ingen anden behandlingsform og lægger i stedet vægt på mestringsteknikker, symptombehandling og aktivitetstilpasning (kilder).
-Manglende ajourføring
Generelt bærer Lægehåndbogens informationer om ME, præg af manglende ajourføring. Et kig på de seneste års forskning, afslører en stor kløft mellem den viden, man i dag har om ME internationalt, og den viden som præsenteres i Lægehåndbogen.