ME-diagnosen

ME-diagnosen i Danmark og udlandet

I Danmark var ME indtil 2007 placeret under specialet infektionsmedicin. (Specialerapport infektionsmedicin side 29). Som multisystemisk, neuroimmun sygdom har det været svært at placere ME under et enkelt speciale. Den internationale diagnosekode for ME er G93.3 (ICD-10) eller 8E49 (ICD-11). Begge koder hører til specialet neurologi, hvor WHO siden 1969 har kategoriseret ME. I USA udgav Institutes of Medicines i 2015 en rapport, der på basis af 9000 publicerede, videnskabelige peer-reviewed artikler om ME/CFS slår fast, at der er tale om en “alvorlig, fysisk invaliderende sygdom” hvor psykiatri ikke spiller ind.

Folketinget følger i 2019 WHO
Folketinget vedtog i 2019 med udgangspunkt i international faglig konsensus på området (WHO og IOM-rapporten) at fastholde WHOs kodning for ME. Sundhedsmyndigheder i nabolande omkring os følger ligeledes WHO-klassifikation og kodning (G93.3/8E49).
Britiske Sundhedsmyndigheder (NICE) opdaterede deres nuværende behandlingsanbefalinger (2007) .
med nye 2021 NICE Guidelines. Opdateringen fra NICE ændrede anbefalinger om gradueret træning (GET) og adfærdsterapi (CBT) som behandlingsform og i stedet frarådes disse tiltag til ME. Amerikanske sundhedsmyndigheder ophørte i 2017 med at anbefale gradueret træning og adfærdsterapi som behandling til ME-patienter. Dagens Medicin bringer i 2021 en artikel om ME-situationen i Danmark.

Diagnostiske kriterier og behandlingsanbefalinger i andre lande
Sundhedsmyndigheder i en række andre lande anbefaler allerede (eller er i gang med) opdaterede behandlingsretningslinjer for ME. På basis af den videnskabelige biomedicinske forståelse, som kendetegner ME-forskningen i dag er ”Canadian Consensus Criteria” de mest anvendte og opdaterede diagnosekriterier. Forkortet version af Canada Kriterierne

Oversigt over sundhedmyndigheders ME-retningslinjer i en række lande. Hvor CBT og GET ikke anbefales som kurativ behandling for ME. GET frarådes som skadelig af NICE i 2021.

2015; Norge (anb. Canadakriterierne/PEM obligatorisk kriterie)
2017 : CDC (USA) (PEM obligatorisk kriterie)
2017: International Paediatric Primer (til børn) PEM obligatorisk kriterie
2018: Sverige (anbefaler Canadakriterierne m. PEM som obligatorisk kriterie)
2019: NIH (USA) (PEM obligatorisk kriterie)

Oversigt over nye og gamle diagnose kriterie-sæt til ME
Forskning og viden om ME er i kraftig vækst i disse år. For at stille den korrekte diagnose til fordel for patient og behandler er det vigtigt, at diagnosticeringsprotokoller løbende opdateres. De ældste går 25 år tilbage og er upræcise og brede i deres definition af sygdommen. Dermed kommer de til at omfatte andre grupper af patienter, som er udbrændte og deprimerede hvilket medfører fejlbehandling. Dette bekræftes af undersøgelse fra National Center for Neuroimmunology and Emerging Diseases, Australien. De mest anvendte kriterie-sæt gennem tiden var tidligere Holmes (1988), Oxford (1991), Fukuda (1994), idag er der konsensus for at anvende de Canadiske kriterier (2003 + 2011) og IOM-kriterierne (2015). I de nyeste kriterier er PEM (Post Exertional Malaise) obligatorisk. I de ældste kriterier (fra før årtusindeskiftet) er PEM ikke obligatorisk og anbefales derfor ikke anvendt til ME-patienter af det internationale fagmiljø da de anses for forældede. De Canadiske Kriterier er de mest præcise og opdaterede, som anbefales og bruges klinisk såvel som forskningsmæssigt.

Oxford kriterierne 1991
Oxford Kriterierne er et sæt forskningskriterier, som blev udarbejdet af en gruppe, som hovedsageligt bestod af psykiatere. De taler om patienter med generel træthed, og undlader at tale om ME-patienter. Diagnosen CFS stilles, hvis patienten har træthed som hovedsymptom. Trætheden skal have været til stede i minimum 6 måneder, og den skal stå på mere end 50 % af tiden. Trætheden er invaliderende og påvirker fysisk og mental funktion. Andre symptomer som muskelsmerter og søvnforstyrrelse kan være til stede, men er ikke nødvendige for at stille diagnosen CFS efter Oxford Kriterierne. Patienter med psykiatriske lidelser, som fx depression og angst er inkluderet under Oxford Kriterierne. Denne definition resulterer i en meget bred og blandet patientgruppe, og den er hovedsageligt brugt af psykiatere og psykologer. Patienter får ofte diagnosen neurasteni, som har WHO diagnosekoden ICD-10 F48, og dermed er klassificeret som en psykisk lidelse.
- Forskeren Michael Maes beskrev i en artikel fra 2013, at det er tilstedeværelsen af PEM,der er forskellen mellem CFS og ME.

FUKUDA kriterierne 1994
Disse kriterier er relativt uspecifikke, og fokuserer meget på træthed. Ifølge Fukuda Kriterierne defineres CFS som uforklaret, tilbagevendende kronisk træthed, som er ny eller opstået pludseligt, som ikke er et resultat af forudgående anstrengelse og som ikke bedres væsentligt ved hvile. Derudover skal patienten have 4 eller flere af følgende symptomer i mere end 6 måneder: problemer med korttidshukommelse, koncentrationsbesvær, ømme lymfekirtler i hals eller amhule, ondt i halsen, muskelsmerter, ledsmerter, hovedpine i et nyt mønster og med en nyopstået alvorlig, ikke-forfriskende søvn samt anstrengelsesudløste symptomer, som varer mere end 24 timer.
ICC kriterierne 2011
International Consensus Criteria ( ICC Kriterierne) Bag kriterierne står den canadiske sundhedsstyrelse og en arbejdsgruppe af ledende forskere inden for ME. Kriterierne baserer sig bl.a. på forskning sponsoreret af Centers for Disease Control (CDC)i USA. De canadiske kriterier lægger vægt på infektiøse og immunologiske forandringer og omtaler kun sygdommen ME. Den beskrives som en erhvervet, neurologisk sygdom med komplekse, generelle funktionsforstyrrelser. Her beskrives symptomer fra flere af kroppens centrale systemer, samt en nedsat evne i kroppen til at danne energi. ICC kræver også, at patienten har 3 immunologiske, 3 neurologiske og 1 metabolsk symptom for at kunne stille diagnosen. ICC Kriterierne er skrevet af 26 ME eksperter og forskere, hvis formål har været at beskrive de dysfunktioner, som man finder hos ME patienter og at optimere behandlingen. Samtidig var hensigten at forebygge den uhensigtsmæssige sammenblanding af patientgrupper, som sker ved brug af Oxford og Fukuda kriterierne fra 1991 og 1994.
Flere og flere sundhedsmyndigheder (i Sverige, Norge, Finland, USA, Holland m.fl) anbefaler i dag, at ICC/Canada Kriterierne bruges til at diagnosticere ME, da de er de seneste og mest opdaterede.(2011)

ME og CFS betegnelserne
ME: blev først beskrevet af Dr. Melvin Ramsey i 1950erne. ME blev optaget i WHOs diagnosekode system i 1969.

CFS: blev beskrevet i USA i 1988 i Holmes kriterierne. Har udmattelse som symptom, men adskiller sig ellers fra ME.

CFS/ME: begyndte at blive brugt af psykiatere omkring 2001, da de mente at CFS og ME var en og samme psykiske sygdom.

ME/CFS: i 2007, bestemte en komite i USA at bruge begge betegnelser, som et forsøg på at få ME indført i USA, som næsten udelukkende brugte CFS på dette tidspunkt. Deres håb var at droppe CFS efter nogle år.

SEID: I 2015 introducerer IOM-komiteen bag IOM-rapporten i USA et nyt kriteriesæt og navn, SEID, som skal erstatte ME/CFS. Dette forslag har fået en blandet modtagelse blandt patienter og forskere fordi kriterierne er upræcise. SEID kriterier har fx ikke inkluderet symptomer fra nervesystemet og immunsystemet. Smerter er heller ikke inkluderet. Læs kritikken af SEID.

SEID = Systemic Exertion Intolerance Disease, forkortet SEID. På dansk bliver det noget i retning af systemisk anstrengelses-intolerancesygdom.

Diagnosen ifølge SEID-kriterierne (IOM-rapporten) omfatter følgende kriterier:

Betydelig svækkelse af evnen til at deltage i erhvervsmæssige, uddannelsesmæssige, sociale eller personlige aktiviteter. En varighed af mere end 6 måneder, ledsaget af en ofte dyb udmattelse, som ofte er nyopstået, ikke et resultat af igangværende, overdreven anstrengelse og som ikke væsentligt afhjælpes ved hvile.
Post Exertional Malaise og
Uforfriskende søvn *

Mindst en af de to følgende symptomer er også påkrævet:

Kognitiv svækkelse * eller
Ortostatisk intolerance

* Hyppigheden og sværhedsgraden af symptomer bør vurderes.

Diagnosen SEID bør udelukkes, hvis patienterne ikke har disse symptomer mindst halvdelen af tiden med moderat, væsentlig eller i svær grad.