ME-diagnosen i Danmark og udlandet
I Danmark var ME indtil 2007 placeret under specialet infektionsmedicin. (Specialerapport infektionsmedicin side 29). Som multisystemisk, neuroimmun sygdom har det været svært at placere ME under et enkelt speciale. Den internationale diagnosekode for ME er G93.3 (ICD-10) eller 8E49 (ICD-11). Begge koder hører til specialet neurologi, hvor WHO siden 1969 har kategoriseret ME. I USA udgav Institutes of Medicines i 2015 en rapport, der på basis af 9000 publicerede, videnskabelige peer-reviewed artikler om ME/CFS slår fast, at der er tale om en “alvorlig, fysisk invaliderende sygdom” hvor psykiatri ikke spiller ind.
Folketinget følger i 2019 WHO
Folketinget vedtog i 2019 med udgangspunkt i international faglig konsensus på området (WHO og IOM-rapporten) at fastholde WHOs kodning for ME. Sundhedsmyndigheder i nabolande omkring os følger ligeledes WHO-klassifikation og kodning (G93.3/8E49).
Britiske Sundhedsmyndigheder (NICE) opdaterede deres nuværende behandlingsanbefalinger (2007) .
med nye 2021 NICE Guidelines. Opdateringen fra NICE ændrede anbefalinger om gradueret træning (GET) og adfærdsterapi (CBT) som behandlingsform og i stedet frarådes disse tiltag til ME. Amerikanske sundhedsmyndigheder ophørte i 2017 med at anbefale gradueret træning og adfærdsterapi som behandling til ME-patienter. Dagens Medicin bringer i 2021 en artikel om ME-situationen i Danmark.
Diagnostiske kriterier og behandlingsanbefalinger i andre lande
Sundhedsmyndigheder i en række andre lande anbefaler allerede (eller er i gang med) opdaterede behandlingsretningslinjer for ME. På basis af den videnskabelige biomedicinske forståelse, som kendetegner ME-forskningen i dag er ”Canadian Consensus Criteria” de mest anvendte og opdaterede diagnosekriterier. Forkortet version af Canada Kriterierne
Oversigt over sundhedmyndigheders ME-retningslinjer i en række lande. Hvor CBT og GET ikke anbefales som kurativ behandling for ME. GET frarådes som skadelig af NICE i 2021.
2015; Norge (anb. Canadakriterierne/PEM obligatorisk kriterie)
2017 : CDC (USA) (PEM obligatorisk kriterie)
2017: International Paediatric Primer (til børn) PEM obligatorisk kriterie
2018: Sverige (anbefaler Canadakriterierne m. PEM som obligatorisk kriterie)
2019: NIH (USA) (PEM obligatorisk kriterie)
2020-2021:
Svenske sundhedsmyndigheder (anb. Canadakriterierne/PEM obligatorisk kriterie)
Engelske sundhedsmyndigheder (NICE ) (anb. Canadakriterierne/PEM obligatorisk kriterie)
Britiske NHS (sundhedsmyndigheder)
Hollandske sundhedsstyrelse, (PEM obligatorisk kriterie)
Hollandske sundhedmyndigheder anbefaler ikke CBT og GET
Australske Sundhedsmyndigheder (anb. Canadakriterierne/PEM obligatorisk kriterie)
Mayo Clinic (USA) (PEM obligatorisk kriterie)
Tyske sundhedsmyndigheder (anb. Canadakriterierne/PEM obligatorisk kriterie)
Finske Sundhedsmyndigheder (anb. Canadakriterierne/PEM obligatorisk kriterie)
Belgiske Sundhedsmyndigheder (PEM obligatorisk kriterie)
og anbefaler derfor ikke CBT og GET.
Oversigt over nye og gamle diagnose kriterie-sæt til ME
Forskning og viden om ME er i kraftig vækst i disse år. For at stille den korrekte diagnose til fordel for patient og behandler er det vigtigt, at diagnosticeringsprotokoller løbende opdateres. De ældste går 25 år tilbage og er upræcise og brede i deres definition af sygdommen. Dermed kommer de til at omfatte andre grupper af patienter, som er udbrændte og deprimerede hvilket medfører fejlbehandling. Dette bekræftes af undersøgelse fra National Center for Neuroimmunology and Emerging Diseases, Australien. Kriterier hvor PEM ikke er obligatorisk anbefales ikke anvendt til ME-patienter af det internationale fagmiljø da de dermed anses for forældede. De Canadiske Kriterier er de mest præcise og opdaterede, som anbefales og bruges klinisk såvel som forskningsmæssigt.
ICC kriterierne 2011
International Consensus Criteria ( ICC Kriterierne) Bag kriterierne står den canadiske sundhedsstyrelse og en arbejdsgruppe af ledende forskere inden for ME. Kriterierne baserer sig bl.a. på forskning sponsoreret af Centers for Disease Control (CDC)i USA. De canadiske kriterier lægger vægt på infektiøse og immunologiske forandringer og omtaler kun sygdommen ME. Den beskrives som en erhvervet, neurologisk sygdom med komplekse, generelle funktionsforstyrrelser. Her beskrives symptomer fra flere af kroppens centrale systemer, samt en nedsat evne i kroppen til at danne energi. ICC kræver også, at patienten har 3 immunologiske, 3 neurologiske og 1 metabolsk symptom for at kunne stille diagnosen. ICC Kriterierne er skrevet af 26 ME eksperter og forskere, hvis formål har været at beskrive de dysfunktioner, som man finder hos ME patienter og at optimere behandlingen. Samtidig var hensigten at forebygge den uhensigtsmæssige sammenblanding af patientgrupper, som sker ved brug af Oxford og Fukuda kriterierne fra 1991 og 1994.
Flere og flere sundhedsmyndigheder (i Sverige, Norge, Finland, USA, Holland m.fl) anbefaler i dag, at ICC/Canada Kriterierne bruges til at diagnosticere ME, da de er de seneste og mest opdaterede.(2011)