ME-diagnosen i Danmark og udlandet
I Danmark var ME indtil 2007 placeret under specialet infektionsmedicin. (Specialerapport infektionsmedicin side 29). WHO kategorieserer ligeledes siden 1969 ME under neurologien G93.3 (ICD-10) eller 8E49 (ICD-11).
WHO Europa har i 2024 akkrediteret den europæiske ME hovedorganisation EMEA som ME Foreningen er medlem af. Her opfordrer WHO alle medlemslande til at sikre en etisk håndtering af de mest syge og usynlige patienter så menneskerettigheder og rettigheder ifølge FNs handicapkonvention respekteres. Cathal Morgan er politisk rådgiver for WHO Europas. WHO Europa ligger i København.
I USA udgav amerikanske sundhedsmyndigheder i 2015 en rapport, der på basis af 9000 publicerede, videnskabelige peer-reviewed artikler om ME/CFS slår fast, at der er tale om en “alvorlig, fysisk invaliderende sygdom” hvor psykiatri ikke spiller ind. Amerikanske sundhedsmyndigheder ophørte derfor i 2017 med at anbefale gradueret træning og adfærdsterapi som behandling til ME-patienter da PEM nu anses som kardinalsymptom hvor gradueret træning frarådes officielt.
Britiske Sundhedsmyndigheder (NICE) opdaterede i 2021 deres ME retningslinjer med nye 2021 NICE Guidelines. (Kontakt ME Foreningen for dansk version) Opdateringen fra NICE advarer og fraråder også gradueret træning (GET) da forskning og patienter samstemmende peger på at det er skadeligt for ME. NICE fremhæver at adfærdsterapi (CBT) ikke udgør helbredende behandling men kan tilbydes som ved andre kroniske fysiske sygdomme hvis ønsket af patienten.
Dagens Medicin bragte i 2021 en artikel om ME-situationen i Danmark.
Folketinget følger i 2019 WHOs klassificering af ME
Folketinget vedtog i 2019 med udgangspunkt i international faglig konsensus på området at fastholde WHOs neurologiske kodning for ME. Sundhedsmyndigheder i nabolande omkring os følger ligeledes WHO-klassifikation og kodning (G93.3/8E49).
Diagnostiske kriterier og behandlingsanbefalinger i andre lande
Sundhedsmyndigheder i en række andre lande anbefaler opdaterede behandlingsretningslinjer for ME. På basis af den videnskabelige biomedicinske forståelse, som kendetegner ME-forskningen i dag er ”Canadian Consensus Criteria” de mest anvendte, præcise og opdaterede diagnosekriterier. Forkortet version af Canada Kriterierne
Oversigt over lande som anbefaler Canadakriterierne for ME eller NICE – for begge gælder det at PEM er obligatorisk
2015 – 2021
2015; Norge (anb. Canadakriterierne/PEM obligatorisk kriterie)
2017 : CDC (USA) (PEM obligatorisk kriterie)
2017: International Paediatric Primer (til børn) PEM obligatorisk kriterie
2018: Sverige (anbefaler Canadakriterierne m. PEM som obligatorisk kriterie)
2019: NIH (USA) (PEM obligatorisk kriterie)
2020-21:
Svenske sundhedsmyndigheder (anb. Canadakriterierne/PEM obligatorisk kriterie)
Engelske sundhedsmyndigheder (NICE ) (PEM obligatorisk kriterie)
Britiske NHS (sundhedsmyndigheder)
Hollandske sundhedsstyrelse, (PEM obligatorisk kriterie)
Hollandske sundhedmyndigheder anbefaler ikke CBT og GET
Australske Sundhedsmyndigheder (anb. Canadakriterierne/PEM obligatorisk kriterie)
Mayo Clinic (USA) (PEM obligatorisk kriterie)
Tyske sundhedsmyndigheder (anb. Canadakriterierne/PEM obligatorisk kriterie)
Finske Sundhedsmyndigheder (anb. Canadakriterierne/PEM obligatorisk kriterie)
Belgiske Sundhedsmyndigheder (PEM obligatorisk kriterie)
og anbefaler derfor ikke CBT og GET.
Oversigt over nye og gamle diagnose kriterie-sæt til ME
Forskning og viden om ME er i kraftig vækst i disse år. For at stille den korrekte diagnose til fordel for patient og behandler er det vigtigt, at diagnosticeringsprotokoller løbende opdateres. De ældste går 25 år tilbage og er upræcise og brede i deres definition af sygdommen. Dermed kommer de til at omfatte andre grupper af patienter, som er udbrændte og har stress hvilket medfører fejlbehandling. Dette bekræftes af undersøgelse fra National Center for Neuroimmunology and Emerging Diseases, Australien. Kriterier hvor PEM ikke er obligatorisk anbefales ikke anvendt til ME-patienter af det internationale fagmiljø da de anses for forældede. De Canadiske Kriterier er de mest præcise og opdaterede, som anbefales og bruges klinisk såvel som forskningsmæssigt.
Canadakriterierne (ICC 2011)
International Consensus Criteria ( ICC Kriterierne) Bag kriterierne står den canadiske sundhedsstyrelse og en arbejdsgruppe af ledende forskere inden for ME. Kriterierne baserer sig bl.a. på forskning sponsoreret af Centers for Disease Control (CDC)i USA. De canadiske kriterier lægger vægt på infektiøse og immunologiske forandringer og omtaler kun sygdommen ME. Den beskrives som en erhvervet, neurologisk sygdom med komplekse, generelle funktionsforstyrrelser. Her beskrives symptomer fra flere af kroppens centrale systemer, samt en nedsat evne i kroppen til at danne energi. ICC kræver også, at patienten har 3 immunologiske, 3 neurologiske og 1 metabolsk symptom for at kunne stille diagnosen. ICC Kriterierne er skrevet af 26 ME eksperter og forskere, hvis formål har været at beskrive de dysfunktioner, som man finder hos ME patienter og at optimere behandlingen. Kriterierne undgår uhensigtsmæssige sammenblanding af patientgrupper, som sker ved brug af de ældre Oxford og Fukuda kriterierne fra 1991 og 1994.