Er ME en fysisk sygdom?
Overlæge Jesper Mehlsen fra Frederiksberg Hospital udtaler følgende om sygdommen:
ME i 2018 – hvad ved vi nu?
v. prof. i pædiatri ved Oslo Universitetshospital Ola Didrik Saugestad
Alvorlig ME
ME rammer i forskellig sygdomsgrad. De sværest ramte udgør 25% som er bundet til hjemmet. 5% er helt bundet til sengen uden at tåle hverken lys eller lyde og berøring. Andre kan leve en tålelig hverdag. Fælles er dog et stærkt nedsat funktionsniveau og systemisk intolerance over for fysisk og mental aktivitet, der overskrider patientens kapacitet.
Den svenske ME-Forening, RME har lavet denne info-film i 2015 om patienter med svær ME https://goo.gl/wc6JlW
Selvom ME ikke er en sjælden sygdom – ca 14.000 i Danmark har ME – er ME opført på siden med sjældne sygdomme idet kendskabet til sygdommen er meget begrænset: https://rarediseases.org/rare-diseases/myalgic-encephalomyelitis/
FAKTAark om ME
Følgende pjecer kan downloades eller fremsendes ved at kontakte vores sekretariat på telf. 44 95 97 00.
POTS folder
Lægefolder til den praktiserende læge
ICC – dansk version
tinyurl.com/ME-konsensusvejledning
ME Statusrapport 2016
ME Statusrapport 2017
ME Informationsark til læger/sundhedspersonale
Så har du måske ME?
Syg – og hvad så?
Vejledning om ME for psykiatrien
ME og Kost
ME og narkose
http://www.njcfsa.org/anesthesia/
AMBULANCE-folder
INFORMATIONSFILM om ME
https://www.youtube.com/watch?v=0SQR7_zcgMw&app=desktop
INFORMATIONSKORT
Selvom det skønnes at ca. 15.000 danskere har ME, er der stadig
mangel på kendskab til sygdommen blandt behandlere og befolkningen generelt.
Derfor kan det være praktisk at downloade dette lille informationskort til at have i tasken, der kort fortæller lidt om sygdommen.
ME Informationskort
INFO FRA UDLANDET:
Professor Kenny de Meirleir er læge og har mange års erfaring indenfor ME. Han har lavet følgende små informationsvideoer om ME. Meirleir er bl.a medforfatter til de internationale ICC diagnosekriterier for ME.
ANDRE PATIENTFORENINGER:
Neuropatiforeningen er en patientforening for alle med neuropati som til tider kan være en del af ME symptombilledet
http://www.neuropati.dk
ME Foreninger i andre lande: https://me-foreningen.dk/kontakt/me-internationalt