default-logo

Medlemsundersøgelser

Undersøgelser af danske
ME patienter i 2019,2014, 2012, og 2008
ME Foreningen har gennem årerne gennemført surveys blandt Foreningens medlemmer, for at opnå bedre viden om f.eks. livskvalitet, sygdomsgrad og beskæftigelsessituation. Resultaterne er  blevet præsenteret i en række artikler i ME Nyt.

1.ME syge i Danmark og Norge – Sygdomsforløb 2019
Denne survey er baseret på svar fra 565 danske ME patienter der blev spurgt om sygdomsgrad, udredningstid, sygdomsudvikling m.v. Surveyen er også blevet foretaget af den norske ME Forening blandt ca. 5000 norske ME patienter. En sammenfatning af norske og danske svar er under udarbejdelse.
De danske svar er bearbejdet her:
Resultat af ME-survey 2019
1. ME ramtes alder
2
.ME ramtes køn
3.
Årstal for sygdomsdebut
4.
Antal år inden diagnose
5.Alvorsgrad af ME
6.Alder ved sygdomsdebut
7.Aktuel sygdomsituation

 

     

2. EQ-5D undersøgelsen i 2014 af danske ME patienters livskvalitet.
Ph.D.-stipendiat Michal Hvidberg fra Århus Universitet, der arbejder med livskvalitetsundersøgelser blandt kronisk syge gennemførte i 3014 en såkaldt EQ-5D livskvalitetsundersøgelse. Den omfattede 21 alvorlige kroniske sygdomme som brystkræft, sklerose, hjertesygdomme og også ME. Undersøgelse benyttede standardiserede spørgsmål, som anvendes af forskere og sundhedsøkonomer i EU – såvel som sundhedsmyndigheder i f.eks. England og USA. I forhold til de andre kroniske sygdomme, som indgik i undersøgelsen, kom ME patienters livskvalitet ind på en sidsteplads. Se resultatet af EQ-5D undersøgelsen 2014

3. Medlemsundersøgelsen 2012
Ca. 200 besvarede det detaljerede skema i 2012, i lighed med den tidligere medlemsundersøgelse i  2008 (se nedenfor) blev der spurgt ind til sydom, livskvalitet, diagnose, behandling mm. Se det samlede resultat af 2012-medlemsundersøgelsen

4. Medlemsundersøgelsen 2008
Omkring halvdelen af Foreningens medlemmer har deltaget i Spørgeskemaundersøgelsen 2008. Formålet med undersøgelsen var at skaffe overblik over, hvordan ME influerer på patientens dagligdag”, og hvordan ME-patienter er stillet både socialt og helbredsmæssigt i forhold til offentlige ydelser. Endvidere var det formålet, at give medier og læger oplysninger om udbredelse, alvorsgrad mm. af sygdommen. Se det samlede resultat af 2008-medlemsundersøgelen.