ME anses for at være en kronisk sygdom da en overvejende procentdel af patienterne stadig er syge efter flere år. Nedenstående 3 artikler peger på dette faktum.
Illness and disability in Danish Chronic Fatigue Syndrome patients at diagnosis and 5-year follow-up
Nine-Year Follow-Up of Danish Chronic Fatigue Syndrome (CFS) Patients: Impact on Health, Social, Vocational, and Personal Lives.
Fakta om prognose for ME.
Der findes dog en lille procentdel som kommer sig og bliver spontant raske over tid.
ME Foreningen ser med optimisme på mulighederne for diagnosticering og behandling fremover i lyset af de mange nye bio-medicinske forskningsresultater som internationalt strømmer ind. Samtidig er det vigtigt at påpege at mange patienter oplever bedring med symptomlindrende behandling af søvn, fordøjelsesproblemer og smerte, kroniske infektioner samt aktivitetstilpasning. Altsammen tiltag som kan være med til at stabilisere sygdommen.
De forskellige sygdomsfaser i ME
Når patienten rammes af ME er prognosen afhængig af at sygdommen respekteres og patienten skånes så forværring ikke opstår og nye sygdomme træder til. Fysisk aktivitet må ikke overstige patientens energivindue ifølge ME-eksperter. Mange oplever at kroppen kan mere over tid, hvis de tilpasser hverdagen med aktiviteter der ikke resulterer i symptomforværring.
ME er ikke sjælden – men viden om den er begrænset
Selvom ME ikke er en sjælden sygdom – ca 10-20.000 i Danmark har ME – er ME opført på siden med sjældne sygdomme og har meget tilfælles med sjældne sygdomme, som kendetegnes på:
- Begrænset viden og efteruddannelse af læger og sundhedspersonale i ME
- Fra de første symptomer til diagnosen stilles går ofte mange år
- Mangel på relevant behandling
- Mangel af kendskab og forståelse af sygdommen socialt.