default-logo

OM ME > Livet med ME

 

livet med-planchePlanchen kan downloades ved at klikke på billedet

Danske ME-patient Madelleine Müller – kronik om at være svær ME-ramt.

Dagbladet Politiken bragte januar 2020 denne kronik med svært ME rante Madelleine. Artiklen er oversat til engelsk og må med Politikens tilladelse gerne deles. Her er link til artiklen.

ME rammer begge køn i alle aldre og i forskellige sværhedsgrader. Her er
7 ME-patientportrætter

3 Livskvalitetsundersøgelser af ME
1)I 2013-14 blev der foretaget en livskvalitetsundersøgelse blandt 21 kroniske sygdomme – heriblandt ME – som sammenlignede livskvalitet på en international skala (EQ-5D). ME patienterne kom ind på en sidste plads. Undersøgelsen kan læses her. Se også den videnskabelige artikel, som ligger bag her.

2) I 2020 udkom ligeledes en livskvalitetsundersøgelse blandt 480 australske ME-patienter, der bekræfter kroniciteten og den lave livskvalitet blandt disse patienter.

3) Ifølge denne svenske undersøgelse fra Blekinge Institut for Sundhed fra 2020 er ME-patienters  livskvalitet og hverdag stærkt påvirket.

International premieret ME-dokumentar
I foråret 2017 havde filmen “UNREST” med den amerikanske ME patient Jennifer Brea premiere i Danmark. Her interviewes hun om sit liv med ME på DR2. Filmen kan ses på Netflix og har også scener fra Danmark.

Alvorligt ramte ME-patienter og deres pleje
Ca 25% af ME ramte er sengeliggende det meste af tiden.
Behandlingen af ME i Danmark følger NICE Guidelines. På side 304 ref. 50 i denne vejledning finder man en behandlings-vejledning udarbejdet af sygeplejerske Greg Crowhurst til de meget syge og sengeliggende ME-patienter. Greg Crowhursts artikel  her og praktiske vejledning til plejen her.

Norsk ME sygeplejerske Eva Stormorken og har i 2017 publiceret sin PhD om pleje af alvorligt ME syge. Den kan læses her.

Der er nærmest ingen forskning i denne alvorligt ramte patientgruppe, da de sjældent har kræfter til at deltage i den forskning, der pågår. Derfor må man lytte til patienterne for at finde ud af, hvad der gavner dem mest, samt de ME eksperter, der har størst erfaring med de meget syge patienter.

Vejledning til pleje af alvorlig og svær ME:
12 regler i pasning af alvorligt ME syge
Belastninger kan være alle typer af stimuli – berøring, støj, lys, lugte og kommunikation. Patienterne ønsker ofte øjenmaske, høreværn og andet skærmning og oplever dette som nødvendigt for ikke at få symptomforværring. De fleste ME specialister forstår denne belastningsintolerance og fraråder derfor overbelastning af ME syge. Her et eksempel (link) på den tidligere journalist Björner Krisner som for år tilbage blev ramt af alvorlig ME.