De mest syge og sengeliggende – de 25%
Ifølge statistikken kan 2-5 % være så hårdt ramt, at de må bruge kørestol eller helt er bundet til sengen døgnet rundt, mens cirka 9 % er decideret sengeliggende på grund af sygdommen uden at kunne tåle hverken lys, lyd eller berøring. Andre kan leve en tålelig hverdag. Fælles er dog et stærkt nedsat funktionsniveau (under 50% af oprindeligt) ofte med mange smerter og med behov for hjælp til personlig pleje og toiletbesøg. Patienterne kan ikke:
Dansk Chok-rapport over de mest syge herhjemme (2022)
Dansk rapport om helbreds- og plejestatus hos 19 danske svært syge og sengeliggende ME-patienter
Læs om svært ME syge Marie Louise som har været bundet til sengen i nu 7 år eller Julie som trues med tvangsindlæggelse på psyk fordi lægen ikke ved at ME er en somatisk sygdom.
Kort film om de 5% af ME patienter der er bundet til sengen og har brug for hjælp til alle funktioner uanset alder:
Sygdomsgrader og definition af svær ME
Definition af svær ME
ME findes i alle sværhedsgrader. Nogen kan passe et deltidsjob, mens andre er bundet til sengen eller hjemmet. ME-læge David Bell har udviklet dette skema til vurdering af ME-patientens funktionsgrad. Hovedkriteriet Post Exertional Malaise (PEM) registreres i et De Pauls PEM-skema for at vurdere patientens funktionsgrad. Officielt opdeles sygdommen ME i 4 sværhedsgrader:
Sygdomsfaser
Når patienten rammes af ME, er prognosen afhængig af, at sygdommen respekteres, og patienten skånes, så forværring ikke opstår, og nye sygdomme træder til. Fysisk aktivitet må ikke overstige patientens energivindue ifølge ME-eksperter. Mange oplever, at kroppen kan mere over tid, hvis de tilpasser hverdagen med aktiviteter, der ikke resulterer i symptomforværring.
Dødelighed og ME
I 2021 fjernede WHO ”benign” (godartet) fra ME-diagnosen G93.3 i ICD-10 da sygdommen ikke er godartet. Der ligger få undersøgelser om dødsårsager og ME. National CFIDS Foundation har lavet en mindeliste over de 166 afdøde ME-ramte. De tre mest udbredte dødsårsager: hjertesvigt, selvmord og kræft forklarede 59,6 % af alle dødsfald. Den gennemsnitlige alder på de som døde af kræft og begik selvmord var henholdsvis 47,8 og 39,3 år hvilket er væsentligt yngre end dem, som dør af kræft og begår selvmord i den almindelige befolkning. Betydningen af disse fund er drøftet.
Mød Marie Louise med svær ME som ikke har forladt sin seng i 7 år
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16844674/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5218818/
Kliniske tegn hos de alvorligt ME-ramte
-“A sitting test in severe ME/CFS patients was sufficient to provoke a clinically and statistically significant mean CBF (cerebal blood flow) decline of 24, 5%…”
( reference; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33050553/)- Alvorlige kropssmerter og hyperesthesia
- Invaliderende følsomhed over for lyde, lys, berøring, lugte, og nogle fødevarer samt medicinintolerance
- Behandlingskrævende konstant kvalme, problemer med at synke, nogle patienter får sondemad
- Problemer med toiletbesøg, bækken, bleer og eller/kateter nødvendigt – Problemer med at kommunikere deres behov til plejepersoner pga. talevanskeligheder, koncentrationsproblemer og udmattelse
- Alvolig Ortostatisk Intolerance (svimmelhed) – nogle er ikke i stand til at sidde op i sengen
- Pga. overfølsomhed ved berøring tåler mange ikke at blive vasket eller rørt. Medfølgende emotionelle ændringer pga. alvorlig sygdom er frustration, afmagt og vrede.
Britisk Patientorganisation for de 25% alvorligt ME-syge Facebookgruppe for de 25%
Norsk survey fra 2019 om de 25%
I 2019 lavede den norske ME Forening en spørgeskemaundersøgelse blandt de 25% mest syge og sengeliggende patienter og udgav denne rapport om de alvorligste ME-syge. 
Norsk film om de mest syge og sengeliggende
Filmen SYKT MØRKT (Perversely Dark) fra 2014 er en fremragende norsk dokumentarfilm om to unge mennesker med meget alvorlig ME. Regissør Pål Winsents fulgte dem i seks år. Filmen giver stærkt indblik i livet med alvorlig ME.
Trailer til filmen “Voices from the shadows” – om alvorligt syg ME-patient
Pleje og behandling af alvorligt ME-syge
- Amerikanske Sundhedsmyndigheder (CDC)
- NICE-guidelines (2007): https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2016/10/Crowhurst-Severely-affected-i-Nursing-Standard.pdf
- https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2020/07/healthcare-08-00197.pdf
- https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2021/01/Erfaringer-med-pleie-Kreyberg-nork-kopi.pdf
- https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/15727017/
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6150143/
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK53587/
- https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1300/J092v07n03_04
- healthcare-09-01331-v3
- https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2016/09/Pleie-av-sv%C3%A6rt-alvorlig-syke-ME-pasienter.pdf