Besøg os på facebook
default-logo

Alvorlig syg med ME

De mest syge og sengeliggende – de 25%

 Ifølge statistikken kan 2-5 % være så hårdt ramt, at de må bruge kørestol eller helt er bundet til sengen 24/7 (Nice Guidelines), mens cirka 9 % er decideret sengeliggende på grund af sygdommen uden at kunne tåle hverken lys,  lyd eller berøring. Andre kan leve en tålelig hverdag. Fælles er dog et stærkt nedsat funktionsniveau ofte med mange smerter og med behov for hjælp til personlig pleje og toiletbesøg. De kan ikke:

Dansk Chok-rapport over de mest syge herhjemme (2022)
Dansk rapport om helbreds- og plejestatus hos 19 danske svært syge og sengeliggende ME-patienter

Jeg hedder Nanna og er 21 år. Jeg er medstiller af et borgerforslag som går på at øge forskningen i sygdommen ME. Jeg tilhører gruppen af de hårdest ramte ME-patienter. Jeg er stort set sengebundet, og der går ofte flere uger mellem jeg kommer ud af huset. Jeg kan ikke tåle at være i lys. Jeg kan ikke både tage et bad og have besøg af en veninde på samme dag. Jeg kan ikke tage en normalt uddannelse, men kæmper mig igennem en HF et fag ad gangen. Jeg har brug for hjælpe til alt fra rengøring til kørsel. Det at jeg gør bare en lille ting en dag, betyder ofte, at jeg ikke kan noget resten af dagen- og nogle gange flere dage efter. Jeg prøver tit at finde en optimistisk vinkel på min situation, for at få det til at lyde mindre tragisk. Men realiteten er, at det er tragisk. For der er ikke rigtig nogen behandling for ME, da der er ikke rigtig nogen i Danmark der interesserer sig for lidelsen, og Sundhedsstyrelsen vil ikke anerkende den, selvom vi er ca 15.000, der lider af den, alene i Danmark. Borgerforslaget handler om at kortlægge ME patienter, lede efter biomarkører mm, og det ville betyde hele verden for mig, hvis du gad at underskrive. Vi fortjener ikke at have det sådan her. Vi fortjener at leve i et land, der tager den her lidelse ligeså seriøst, som det tager andre lidelser. Så hvis du kunne underskrive, og dele forslaget ville det være fantastisk.

https://www.borgerforslag.dk/se-og-stoet-forslag/…

Sygdomsgrader og definition af svær ME

Definition af svær ME
ME findes i alle sværhedsgrader. Nogen kan passe et deltidsjob, mens andre er bundet til sengen eller hjemmet. ME-læge David Bell har udviklet dette skema til vurdering af ME-patientens funktionsgrad. Hovedkriteriet Post Exertional Malaise (PEM) registreres i et  De Pauls PEM-skema for at vurdere patientens funktionsgrad. Officielt opdeles sygdommen ME i 4 sværhedsgrader:

Sygdomsfaser
Når patienten rammes af ME, er prognosen afhængig af, at sygdommen respekteres, og patienten skånes, så forværring ikke opstår, og nye sygdomme træder til. Fysisk aktivitet må ikke overstige patientens energivindue ifølge ME-eksperter. Mange oplever, at kroppen kan mere over tid, hvis de tilpasser hverdagen med aktiviteter, der ikke resulterer i symptomforværring.

Dansk Chok-rapport over de mest syge herhjemme (2022)
Dansk rapport om helbreds- og plejestatus hos 19 danske svært syge og sengeliggende ME-patienter

Dødelighed og ME
I 2021 fjernede WHO ”benign” (godartet) fra ME-diagnosen G93.3 i ICD-10 da sygdommen ikke er godartet. Der ligger få undersøgelser om dødsårsager og ME. National CFIDS Foundation har lavet en mindeliste over de 166 afdøde ME-ramte. De tre mest udbredte dødsårsager: hjertesvigt, selvmord og kræft forklarede 59,6 % af alle dødsfald. Den gennemsnitlige alder på de som døde af kræft og begik selvmord var henholdsvis 47,8 og 39,3 år hvilket er væsentligt yngre end dem, som dør af kræft og begår selvmord i den almindelige befolkning. Betydningen af disse fund er drøftet.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16844674/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5218818/

Film om svær ME ramt

Kliniske tegn hos de alvorligt ME-ramte

  • -“A sitting test in severe ME/CFS patients was sufficient to provoke a clinically and statistically significant mean CBF (cerebal blood flow) decline of 24, 5%…”
    ( reference; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33050553/)

  • Alvorlige kropssmerter og hyperesthesia
  • Invaliderende følsomhed over for lyde, lys, berøring, lugte, og nogle fødevarer samt medicinintolerance
  • Behandlingskrævende konstant kvalme, problemer med at synke, nogle patienter får sondemad
  • Problemer med toiletbesøg, bækken, bleer og eller/kateter nødvendigt – Problemer med at kommunikere deres behov til plejepersoner pga. talevanskeligheder, koncentrationsproblemer og udmattelse
  • Alvolig Ortostatisk Intolerance (svimmelhed) – nogle er ikke i stand til at sidde op i sengen
  • Pga. overfølsomhed ved berøring tåler mange ikke at blive vasket eller rørt. Medfølgende emotionelle ændringer pga. alvorlig sygdom er frustration, afmagt og vrede.


  •  

Britisk Patientorganisation for de 25% alvorligt ME-syge Facebookgruppe for de 25% 

Norsk survey fra 2019 om de 25%
I 2019 lavede den norske ME Forening en spørgeskemaundersøgelse blandt de 25% mest syge og sengeliggende patienter og udgav denne rapport om de alvorligste ME-syge.

Norsk film om de mest syge og sengeliggende
Filmen SYKT MØRKT (Perversely Dark) fra 2014 er en fremragende norsk dokumentarfilm om to unge mennesker med meget alvorlig ME. Regissør Pål Winsents fulgte dem i seks år. Filmen giver stærkt indblik i livet med alvorlig ME. 

Trailer til filmen “Voices from the shadows” – om alvorligt syg ME-patient


Pleje og behandling af alvorligt ME-syge

 

MoonWalk Agency - Wordpres Hjemmeside
ME FORENINGEN, RÅDHUSTORVET 1, 1. SAL, 3520 FARUM, TEL: 44 95 97 00, MAIL@ME-FORENINGEN.DK, WWW.ME-FORENINGEN.DK