Alvorlig syg med ME

De mest syge og sengeliggende – de 25%

Den svenske ME-Forening, RME har lavet denne info-film i 2015 om patienter med svær ME

Sygdomsgrader
ME findes i alle sværhedsgrader. Nogen kan passe et deltidsjob, mens andre er bundet til sengen eller hjemmet. ME-læge David Bell har udviklet dette skema til vurdering af ME-patientens funktionsgrad. Hovedkriteriet Post Exertional Malaise (PEM) registreres i et De Pauls PEM-skema for at vurdere patientens funktionsgrad. Officielt opdeles sygdommen ME i 4 sværhedsgrader:

Mild: Ca. 50 % reduktion i forhold til tidligere aktivitetsniveau.
Moderat: Stort set bundet til hjemmet.
Alvorlig: For det meste sengeliggende.
Svært alvorlig: Bundet til sengen og afhængig af hjælp til fødeindtag og personlig pleje.

Sygdomsfaser
Når patienten rammes af ME er prognosen afhængig af at sygdommen respekteres og patienten skånes så forværring ikke opstår og nye sygdomme træder til. Fysisk aktivitet må ikke overstige patientens energivindue ifølge ME-eksperter. Mange oplever at kroppen kan mere over tid, hvis de tilpasser hverdagen med aktiviteter der ikke resulterer i symptomforværring. De mest syge og sengeliggende patienter Ifølge statistikken kan 2-5% kan være så hårdt ramt at de er kørestolsbrugere eller helt bundet til sengen 24/7 (Nice Guidelines), mens cirka 9 % helt er decideret sengeliggende på grund af sygdommen uden at kunne tåle hverken lys, lyd eller berøring. Andre kan leve en tålelig hverdag. Fælles er dog et stærkt nedsat funktionsniveau ofte med mange smerter og med behov for hjælp til personlig pleje og toiletbesøg.

Trailer til filmen “Voices from the shadows” – om alvorligt syg ME-patient

Kliniske tegn hos de alvorligt ME-ramte
Alvorlige kropssmerter og hyperesthesia – Invaliderende følsomhed over for lyde, lys, berøring, lugte, og nogle fødevarer samt medicinintolerance – Behandlingskrævende konstant kvalme, problemer med at synke, nogle patienter får sondemad – Problemer med toiletbesøg, bækken, bleer og eller/kateter nødvendigt – Problemer med at kommunikere deres behov til plejepersoner pga. talevanskeligheder, koncentrationsproblemer og udmattelse – Alvolig Ortostatisk Intolerance (svimmelhed) nogle er ikke i stand til at sidde op i sengen – Pga. overfølsomhed ved berøring tåler mange ikke at blive vasket eller rørt. Medfølgende emotionelle ændringer pga. alvorlig sygdom er frustration, afmagt og vrede.

Britisk Patientorganisation for de 25% alvorligt ME-syge Facebookgruppe for de 25%

Norsk survey fra 2019 om de 25%
I 2019 lavede den norske ME Forening en spørgeskemaundersøgelse blandt de 25% mest syge og sengeliggende patienter og udgav denne rapport om de alvorligste ME-syge. Norsk film om de mest syge og sengeliggende
Filmen SYKT MØRKT (Perversely Dark) fra 2014 er en fremragende norsk dokumentarfilm om to unge mennesker med meget alvorlig ME. Regissør Pål Winsents fulgte dem i 6 år. Filmen giver stærkt indblik i livet med alvorlig ME.

Om pleje og behandling af alvorligt ME-syge