Er ME en funktionel lidelse?
Det korte svar er nej. Andre landes sundhedsstyrelser samt store internationale sundhedsorganer som IOM (Institutes of Medicine) og NICE (National Institute og Health and Care Excellence) samt amerikanske CDC (Centers for Disease Control) anser ikke ME for at være en funktionel lidelse.
Det er således kun i Danmark at ME anses for at være en psykosomatisk “funktionel lidelse” Dette er imod WHOs regler om at der kun må gives 1 diagnose for den samme tilstand.
Det står ikke længere til diskussion blandt forskere, at ME hører til i somatikken og med sin neurologiske diagnosekode siden 1969 i WHO- altid har gjort det. Amerikanske sundhedsmyndigheder (CDC) oplyser at: “ME is not a psychiatric disorder and it is not caused by a lack of exercise, contrary to common belief”
Hvad er problemet med ME og Funktionelle Lidelser?
Sundhedspsykolog og prof. Peter la Cour gør i dette oplæg rede for problematikken. Peter la Cour er tidligere leder af forskningscenter for Funktionelle Lidelser i Købehavn Hvad er problemstillingen om ME og funktionelle lidelser?
Psykiatri er ikke en del af ME-behandlingsanbefalinger fra int. sundhedsorganer som britiske NICE
I de nye retningslinjer for ME fra NICE i 2021 anbefales det at ekskludere psykiatere fra ME-behandlingsteam, betones det at psykiatrisk behandling ikke har nogle fordele frem for den hjælp, der kan gives af enhver somatisk læge i håndtering af kronisk fysisk sygdom.ME-diagnosen udelukker ifølge WHO ICD-10 og ICD-11 somatiseringstilstand. Hovedparten af det internationale faglige forskningsmiljø omkring ME med mangeårig klinisk og forskningsmæssig erfaring med ME-patientgruppen, ser ikke sygdommen som en psykosomatisk eller en “funktionel lidelse”.
ME udmattelsen forveksles med “træthed”
Mange læger med et beskedent kendskab til ME fejltolker ofte den udmattelse og de mange symptomer fra forskellige kropssystemer som patienterne har, som en dekonditioneringstilstand eller slet og ret en psykosomatisk tilstand. Ingen af delene er tilfældet, og har man som læge mistanke om ME, bør patienten udredes medicinsk og grundigt og resultaterne sammenholdes med det kliniske billede. Fejldiagnose og fejlbehandling af ME patienter i psykiatrien er udtalt og fører til unødvendig stigmatisering og for mange patienter sygdomsforværring og fejlbehandling med forsøg på gradueret genoptræning. Det sidste frarådes nu internationalt til ME-patienter.
IOM-rapporten om ME fra USA udkom i 2015 og var støttet af samtlige amerikanske sundhedsmyndigheder (NIH, FDA, CDC). IOM-komiteen gennemgik mere end 9000 af de største evidensbaserede forskningsartikler om ME og konkluderede derfra, at ME er en 100% fysisk sygdom, ligesom NICE-2021 rapporten der hviler på gennemgang af 2600 sider med forskningsartikler om ME fastslår at det er en alvorlig særskilt multisystemsygdom. Evidensen hviler på GRADE-metoden.
Ringe evidens for “funktionelle lidelser”
DSAMs udgav i 2013 en nu forældet vejledning om funktionelle lidelser som DSAM har valgt ikke at forny. Flere af anbefalingerne i vejledningen er udelukkende anbefalet af skrivegruppen som god klinisk praksis. Funktionelle lidelses-diagnoserne er en dansk udbygning af WHO-diagnosen R688, som hører til i kategorien ” Symptomer og abnorme fund ikke kategoriseret andre steder”. Den begrænsede forskning som psykiaterne på Klinikken for Funktionelle Lidelser har foretaget i behandlingsresultater og bivirkninger af CBT (kognitiv adfærdsterapi) og GET (gradueret genoptræning) til ME patienter (G93.3A) diagnosticeret ud fra Canada-kriterierne hvor PEM er obligatorisk kriterie, mangler og det er stærkt kritiseret af fagfolk og danner ikke tilstrækkeligt videnskabeligt evidensgrundlag for ME som en funktionel lidelse.
ME Foreningen mener at det udsætter patientsikkerheden i Danmark når det anbefales at ME diagnosen G93.3 erstattes med unikke danske diagnosekoder som ikke bruges i andre lande og som mangler videnskabeligt grundlag. Hermed vil danske ME-patienter ikke kunne indgå i int. kliniske studier i sygdommen når de undtagelsesvis deles op under helt andre og udelukkende danske diagnosekoder som ikke er relateret til ME-diagnosekoden.
Centers for Diseases Control (CDC): “ME/CFS is a disabling and complex illness.”
National Institute of health (NIH): «Although the cause of ME/CFS remains unknown, symptoms may be triggered by an infection.”
Sundhedsmyndighederne i New York: “It is possible that the symptoms of ME result from an abnormal response by the immune system, most often to an infection. ME is not a psychiatric disorder.»
Gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi frarådes af Centers for Disease Control (USA) og nu også af Naional Institutes of Care and Excellence (NICE) i 2021
Patienter mangler ME-specialiseret udredning og behandling
ME Foreningen ser med bekymring på de mange ME patienter, der hverken får korrekt og tidlig diagnose, relevant udredning eller symptomlindrende medicinsk behandling i overensstemmelse med tilgængelig klinisk og forskningsmæssig viden. Mange ME-patienter henvises til regionale funktionelle klinikker, som ignorerer eksistensen af ME-diagnosen og patienternes manglende evne til at gendanne energi eller ikke måler PEM efter internationale kriterier. Disse klinikker om-diagnosticerer patienterne med diagnosekoder under samlebegrebet “funktionel lidelse” og behandler med gradueret genoptræning (GET) og kognitiv adfærdsterapi (CBT) som standardbehandling på diagnoseuspecifikke hold. Den videnskabelige evidens af genoptræning og terapi angives, ifølge anbefalingerne fra NICE i 2021, til at være “low” eller “very low”. På de funktionelle klinikker foretages ikke udredning for ME ligesom ME-diagnosen ikke stilles eller der udskrives symptomlindrende medicin.
ME Foreningen kender ikke til patienteksempler, hvor patienter er blevet raske af gradueret genoptræning eller er vendt tilbage til arbejde, men mange eksempler på patienter der simpelthen har fået alvorlig kronisk sygdomsforværring og desværre også medfølgende invaliditet for nogle.
BDS/funktionel lidelse ikke er en diagnose der bør gives til patienter for deres ME-sygdom. Diagnosen findes ikke i WHOs ICD-10 eller ICD-11.
PhD. sundhedspsykolog og tidligere leder af videnscenter for funktionelle lidelser Peter La Cour i interview om ME og funktionelle lidelser, 2021:
Psykolog PhD Peter la Cour om ME og funktionelle lidelser
Dansk Psykologforening om ME:
Artiklen Psykologer har også et ansvar for ME blev bragt i jan 2020 i Dansk Psykologforenings fagblad.
Psykiater Eleanor Stein
Den Canadiske Psykiater Eleanor Stein har udarbejdet et sæt kliniske guidelines til psykiatere, som beskæftiger sig med ME. Her gennemgås, hvordan patienten bør vurderes og behandles. Der gives en udførlig vejledning i at skelne de fysiske og psykiske symptomer fra hinanden.