Er ME en funktionel lidelse?
Lige siden de første beskrivelser af sygdommen ME, har der været kamp om, hvorvidt sygdommen skulle placeres i psykiatrien eller somatikken – en slagmark, som mange sygdomme gennem tiden har været kastet ud på. Vi kender det fx. fra sclerose og mavesår. For ME står det ikke længere til diskussion blandt forskere, at denne sygdom hører til i somatikken. Amerikanske sundhedsmyndigheder (CDC) oplyser at: “ME is not a psychiatric disorder and it is not caused by a lack of exercise, contrary to common belief”
ME-diagnosen udelukker ifølge WHO ICD-10 og ICD-11 somatiseringstilstand. Hovedparten af det internationale faglige forskningsmiljø omkring ME ser ikke sygdommen som en psykosomatisk eller en “funktionel lidelse”. Mange læger med et beskedent kendskab til ME fejltolker ofte den udmattelse og de mange symptomer fra forskellige af kroppens systemer som en dekonditioneringstilstand eller slet og ret en psykosomatisk tilstand. Ingen af delene er tilfældet, og har man som læge mistanke om ME, bør patienten udredes medicinsk og grundigt og resultaterne sammenholdes med det kliniske billede. Fejldiagnose og fejlbehandling af ME patienter i psykiatrien er udtalt og fører til unødvendig stigmatisering og fejlbehandling og sygdomsforværring.
IOM-rapporten om ME fra USA udkom i 2015 og var støttet af samtlige amerikanske sundhedsmyndigheder (NIH, FDA, CDC). IOM-komiteen gennemgik mere end 9000 af de største evidensbaserede forskningsartikler om ME og konkluderede derfra, at ME er en 100% fysisk sygdom.
Ringe evidens for “funktionelle lidelser”
DSAMs udgav i 2013 en nu forældet vejledning om funktionelle lidelser. Flere af anbefalingerne i vejledningen er udelukkende anbefalet af skrivegruppen som god klinisk praksis. Funktionelle lidelses-diagnoserne er en dansk udbygning af WHO-diagnosen R688, som hører til i kategorien ” Symptomer og abnorme fund ikke kategoriseret andre steder”. Den begrænsede forskning som Klinikken for Funktionelle Lidelser har foretaget i behandlingsresultater af ME patienter (G93.3A) diagnosticeret ud fra Canada-kriterierne hvor CBT og GET anvendes er stærkt kritiseret af fagfolk og danner ikke tilstrækkeligt evidensgrundlag for ME som en funktionel lidelse. CBT og GET frarådes af Centers for Disease Control (USA) og nu også af National Institutes of Care and Excellence (NICE).
Endelig og godkendt version af det videnskabelige panel i NICE.
Patienter mangler ME-specialiseret udredning og behandling
ME Foreningen ser med bekymring på de mange ME patienter, der hverken får korrekt diagnose, biomedicinsk udredning eller symptomlindrende behandling i overensstemmelse med tilgængelig forskningsviden, men henvises til regionale funktionelle klinikker, som ignorerer eksistensen af ME-diagnosen. Disse klinikker om-diagnosticerer patienterne med diagnosekoder under samlebegrebet “funktionel lidelse” og forsøger at behandle med gradueret genoptræning (GET) og adfærdsterapi (CBT). Den videnskabelige evidens af genoptræning og terapi angives, ifølge det seneste udkast fra NICE, til at være “low” eller “very low”.
ME Foreningen kender ikke til patienteksempler, hvor patienter er blevet raske af gradueret genoptræning eller er vendt tilbage til arbejdet. BDS/funktionel lidelse ikke er en diagnose der bør gives til patienter for deres ME-sygdom
PhD. sundhedspsykolog og tidligere leder af videnscenter for funktionelle lidelser Peter La Cour i interview om ME og funktionelle lidelser, 2021:
Dansk Psykologforening om ME:
Psykologer har også et ansvar for børn og unge med ME
Psykiater Eleanor Stein
Den Canadiske Psykiater Eleanor Stein har udarbejdet et sæt kliniske guidelines til psykiatere, som beskæftiger sig med ME. Her gennemgås, hvordan patienten bør vurderes og behandles. Der gives en udførlig vejledning i at skelne de fysiske og psykiske symptomer fra hinanden.