Hvad udløser ME?
En stor procent af ME tilfælde udløses af en infektion/virus som f.eks. kyssesyge (EBV-virus), Borrelia (flåtbid) men også vacciner, operationer, blodtransfusioner eller andet, som belaster kroppens immunsystem, kan være udløsende faktor for ME. Denne brede vifte af “triggere” betyder, at ME er en lidelse med en række symptomer, som optræder samtidigt i et kompliceret og individuelt symptombillede. Sygdommen varierer fra patient til patient i symptomer og alvorsgrad.
Hvem får ME?
ME kan ramme alle – både mænd, kvinder og børn fra alle sociale lag og i alle aldre. 2/3 af patientgruppen er kvinder, ligesom det er tilfældet ved andre autoimmune sygdomme. Forskningen peger på en autoimmun komponent i ME såvel som en genetisk disponering.
For nogle patienter opstår sygdommen fra den ene dag til den anden, mens andre oplever, at den kommer snigende og langsomt tager til i styrke over en årrække. De hårdest ramte patienter (25%) er bundet til hjemmet eller sengen 24/7 og skal have hjælp til daglige gøremål og personlig pleje.
ME og Fibromyalgi og kronisk træthed – Hvad er forskellen?
Information til din læge
ME Foreningen oplever, at mange danske læger har et yderst begrænset eller ingen kendskab til eller erfaring med sygdommen. ME Foreningen arbejder derfor på at informere de praktiserende læger om ME, men du kan selv være med til at opdatere din læge, ved at tage ME Foreningens materiale med til din konsultation. ME-diagnosen kan ikke stilles ud fra en enkelt test. Derfor stilles diagnosen ud fra opdaterede retningslinjer, der ud fra klinisk konsensus omfatter en række symptom-kriterier, (se nedenstående materiale), samt det kliniske billede og patientens sygdomshistorie.
ME Foreningen har udarbejdet en lægehæfte, som er målrettet de praktiserende læger. Nedenstående internationale opdaterede vejledninger kan også støtte din læge i udredningen.
ICC – dansk version (anbefales af svenske og norske sundhedsmyndigheder)
Klinisk arbejdsark til lægen om ME
Praktisk Klinisk vejledning til diagnosticering af ME G93.3 2020
Læs mere her: TIL FAGFOLK
ME-syg i Danmark
Årsagen til sygdommen er endnu uklar. I Danmark er viden om ME i sundhedsvæsenet meget begrænset modsat lande, hvor der forskes i sygdommen, og hvor viden om ME er længere fremme. I Tyskland oprettes der f.eks. biomedicinske ME-specialiserede klinikker , som møder patienterne med ME-specialiseret team der kan stille en tidlig diagnose. ME-diagnosen er klinisk, men uden opdateret viden i sundhedsvæsenet udebliver ofte den grundige udredning, som er en forudsætning for relevant symptomlindring af f.eks. smerte, søvn, POTS, immun- og hormonproblematikker, som kan hjælpe med at stabilisere sygdommen og øge livskvaliteten.
Diagnosticeringstid og prognose
Ifølge nye tal fra 2021 fra den paneuropæiske undersøgelse blandt 11.000 ME-patienter i 16 lande herunder Danmark er diagnosticeringstiden fra sygdomsudbrud til diagnose blandt de adspurgte patienter på 9 år. Den lange diagnosticeringstid gør prognosen dårlig da den forhindrer at der sættes ind med relevant symptomlindring og øger risikoen for fejlbehandling og fejldiagnosticering.
I 2021 har amerikanske sundhedsmyndigheder udarbejdet en oversigt over tre hovedsymptomer på ME.