Børn og unge med ME

Udiagnosticeret ME kan være en væsentlig årsag til børns skolefravær. En engelsk undersøgelse har påvist at 1 ud af 100 skolebørn har ME. Et stort 7-års forskningsstudie fra 2020 finder yderligere forekomsten af ME hos børn til 0,75%. Heraf havde kun 5% ME-diagnosen.

Børn og unge med ME har kernesymptomet PEM (anstrengelsesudløst symptomforværring) på lige fod med voksne. Det kan dog være svært for især unge at håndtere. Se denne tegnefilm om PEM hos børn og unge. https://www.youtube.com/watch?v=-rrXo05FywU&t=2s

Den norske ME-forening har lavet en håndbog for børn og unge mellem 10-18 år, som har en ME-diagnose. I den finder du en beskrivelse af sygdommen ME, samt råd og tips til, hvordan livet med ME kan blive så godt som muligt. Håndbog for ME-syge børn .

Et norsk Livskvalitetsstudie om ME og børn fra 2020 konkluderer at bl.a. tidlig diagnose og kortlægning af symptomers sværhedsgrad kan forbedre livskvalitet hos børn med ME.

Har dit barn ME?
ME hos børn kendetegnes ved uforholdsmæssig stor udmattelse efter både kognitiv og fysisk aktivitet. Hovedsymptomet på kognitive vanskeligheder ses i form af dårlig korttidshukommelse, nedsat koncentration, vanskelighed ved at bearbejde ny information, svært ved at forstå andre og formulere sig, svært ved at koncentrere sig når flere snakker samtidigt og hurtigt udtrætning af hjerne. Den fysiske udmattelse kan medføre nedsat motorik – eksempelvis dårlig håndskrift, samt en øget sensibilitet overfor lys og lyd samt hurtig udtrætning af kroppen ved motion.

Diagnosticeringsvejledning til børn
I 2017 blev en diagnosticeringsvejledning for børn med ME udarbejdet af ME-klinikere og forskere. Børn og ME forskningsartikel.
Norsk pædiatrisk ME-vejledning.

Behandling
Der er ikke forskel på behandling af ME hos børn og voksne. Som hos voksne med ME fokuserer behandling af børn sig på symptomlindrende tiltag, der medicinsk kan begrænse symptomerne og sikre at sygdommen ikke forværres eller at nye symptomer træder til. Det er i den forbindelse vigtigt, at børn med ME ikke er for fysisk aktive, da det kan resultere i forværring hvis de overskrider deres individuelle energibudget, der kan skifte fra dag til dag. Lær barnet at lytte til kroppen.
Læs mere om behandling her

Børn, ME og psykologi
Et barn eller en ung kan trives, være ved godt helbred i en tryg familie og pludselig blive ramt af ME. Læger og eksperter vurderer dette til at være et af de tungtvejende argumenter i forhold til at klarlægge for skole og familielæge, at ME er en fysisk, og ikke psykisk sygdom. Det forvolder stor skade og gene for børnefamilier og unge at antage, at sygdommen er af psykisk karakter. Det afspejler en forældet tilgang til sygdommen. Dette beskrives klart i artikel i psykologernes fagmagasin 2020
Professor emeritus og børnelæge Ola Saugestad fra Oslo Universitetshospital ser med bekymring på konsekvensen af manglende opdateret viden om ME i denne artikel
“It is, therefore, concerning that the child welfare in several countries, including
my own, starts custody cases, threatening to remove young ME patients from
their families into emergency placement in youth centres or foster homes”

Hvad siger specialisten?
Prof. Kristian Sommerfelt ved Haukelands universitetshospital dr. med og børneneurolog har 25 års erfaring med børn og ME. Her fortæller han om ME hos børn:

ME-specialister og børnelæger om børn med ME
Britiske ME-læge Dr. Amolak Bansal om diagnosticering og behandling af børn med ME. (50 min på eng)

De to britiske børnelæger Dr. Peter Rowe og Dr. Nigel Speight deler i disse 2 videoer deres viden om diagnosticering og håndtering af ME hos børn.Prof. Peter Rowe er pædiater og har i 36 år været leder af John Hopkins børneklinik. Børnelæge og ME-ekspert Nigel Speight interviewes om sin mangeårige erfaring med ME og børn. Nigel Speight har over en lang årrække tilset et stort antal alvorligt ME-syge børn og deler på disse videoer kort sin viden om diagnose, behandling og andre emner omkring børn og ME.

Flere videoer med Dr. Speight om børn og ME:
https://www.youtube.com/watch?v=XcRZo1vO53c
https://www.youtube.com/watch?v=eBCuwTy6LWM
https://www.youtube.com/watch?v=aMBUN5nQZUc
https://www.youtube.com/watch?v=XgBSZtc-NpU

Forskningsartikler om ME og børn
– Journal of Health Psychologys artikel om forældres erfaringer med ME-ramte børn.
– Chronic Fatigue Syndrome in children population – current knowledge summary (2020)
– Comorbidities treated in primary care in children with chronic fatigue syndrome / myalgic encephalomyelitis: A nationwide registry linkage study from Norway (2016)

Yderligere information om ME og børn til download
– Den norske ME Foreningen har produceret dette materiale for skole, pårørende og andre voksne om børn med ME.

-Den svenske ME Forening har ligeledes udgivet denne folder om ME og børn.